Cosa vorrebbero che tu sappia le persone che hanno la sclerosi multipla

What people with multiple sclerosis want you to know

Quando si vive con una condizione complessa come la sclerosi multipla (SM), possono sorgere molti fraintendimenti.

Ad esempio, molti pensano che le persone con SM siano anziane, disabili e finiscano su una sedia a rotelle. Questo non è del tutto vero. L’SM di solito inizia tra i 20 e i 40 anni. E sebbene possa peggiorare nel tempo, si presenta in modo diverso per persone diverse.

I sintomi dell’SM possono variare da lievi a gravi. Possono manifestarsi occasionalmente o durare per lunghi periodi di tempo. Alcuni sintomi sono visibili, mentre altri potrebbero non essere evidenti. Se hai l’SM, questo può rendere difficile per chi ti circonda capire con cosa stai lottando.

“L’SM è una malattia molto imprevedibile. [Può] cambiare da un minuto all’altro. Un minuto ti senti benissimo e poi, 5 minuti dopo, ti senti così affaticato da non riuscire nemmeno ad alzarti e andare in bagno”, dice Daana Townsend, un educatore di 40 anni di Milwaukee, WI.

I medici non sanno ancora esattamente cosa causa o aggrava l’SM. Nonostante non ci sia una cura, i trattamenti possono rallentare il peggioramento delle condizioni per alcuni.

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La natura incerta di questa malattia cronica può avere un impatto sulla vita di tutti i giorni delle persone con SM. Spiegare come si sentono può essere difficile ed estenuante. Ecco cosa potrebbero voler farvi sapere.

L’SM colpisce ogni persona in modo diverso.

L’SM è una malattia autoimmune in cui il corpo attacca il sistema nervoso centrale. Questo può bloccare o rallentare la comunicazione tra il cervello e il midollo spinale con il resto del corpo. Puoi avere intorpidimento e formicolio, problemi di equilibrio, vertigini, problemi di vista, affaticamento o altri sintomi, compresi problemi sessuali o problemi alla vescica e all’intestino.

“Sono stato molto fortunato ad essere diagnosticato piuttosto rapidamente dopo il mio primo chiaro peggioramento”, dice Jenna Green, una sostenitrice di 36 anni dell’SM di Boston che è stata diagnosticata nel novembre 2015. Dice che dopo che un medico del pronto soccorso le ha fatto mancare l’ottica neurite, un problema di vista e un sintomo dell’SM in cui puoi avere dolore e offuscamento in un occhio, ha consultato un neurologo per una seconda opinione.

Una risonanza magnetica ha confermato l’SM. Green ha l’SM recidivante-remittente. È il tipo più comune, con peggioramenti che possono venire e andare. Può durare alcuni giorni o addirittura settimane. Tra un attacco e l’altro, potresti avere sintomi lievi o nulli.

Garvis Leak, che è stato diagnosticato anche lui nel novembre 2015, dice che i suoi sintomi di SM sono iniziati con problemi alla schiena 4 anni dopo essersi ritirato dall’aeronautica.

“Mi hanno mandato da un neurochirurgo per il dolore alla schiena. Mi ha detto chiaramente: ‘Mr. Leak, sì, hai problemi alla schiena, ma hai anche l’SM.’ Poi mi ha mostrato lesioni sulla mia colonna vertebrale e sul collo”, dice Leak, un imprenditore di Dayton, OH.

Leak è andato alla clinica locale per i veterani e gli è stato consigliato di consultare un neurologo che ha confermato la diagnosi. Come Green, ha cercato una seconda opinione da un neurologo di un centro per i veterani a Cleveland, OH. Questa volta ha ottenuto una risposta più specifica: ha la forma progressiva primaria di SM. Questo tipo è meno comune. Può far peggiorare i sintomi nel tempo.

Per Leak, che è stato attivo fisicamente per tutta la vita, la diagnosi è stata come un “colpo nello stomaco”.

Accettare la propria diagnosi può sembrare un processo di lutto.

Green ricorda di essere stata una 31enne sana “nella migliore forma della sua vita”. La diagnosi di SM è sembrata come se il tappeto le fosse stato tirato via. Ci ha messo molto tempo a dirlo alle persone al di fuori della sua famiglia immediata.

“Era molto confuso. Sono tante emozioni”, dice. “Causa molta sofferenza. Non te ne rendi conto all’epoca.” Ci ha messo un po’ a metabolizzarlo. Ha consultato uno psicoterapeuta che le ha detto che il lutto è un processo. Green si è opposta a questa idea all’inizio. “Lei aveva ragione”.

Anche se “sembri in forma”, puoi comunque stare male.

“Ho scoperto che amici, cari amici e familiari – persino i miei genitori – dicono che capiscono, ma in realtà non capiscono.

“Ho vissuto periodi in cui mi sentivo malissimo internamente. Ma all’esterno, potevo sembrare bene. Dicono: ‘Oh, stai così bene’. Ed è qualcosa che viene spesso detto alle persone con SM”, dice Dawn Morgan, un’insegnante di 45 anni di Washington, DC, che è stata diagnosticata quasi 20 anni fa.

I sintomi della sclerosi multipla come la fatica, gli spasmi agli arti o la mancanza generale di energia possono essere evidenti agli altri, ma comunque pesano. Fa male quando amici o familiari ignorano i suoi sintomi e pensano che lei stia “fingendo” o “non prenda sul serio la relazione”, dice Morgan.

Come dice Green, “Non fate sentire chi ha la sclerosi multipla come se dovesse giustificare la sua malattia nei vostri confronti”.

La fatica causata dalla sclerosi multipla è molto reale.

“La fatica è terribile, e nonostante faccia tutto il possibile per partecipare, ad esempio, a un evento divertente con i miei amici, arriva quel giorno e semplicemente fisicamente – non posso farlo”, dice Green. “Sono abituato a quella delusione. Fa schifo”.

La fatica è uno dei sintomi più comuni. Colpisce fino all’80% delle persone con sclerosi multipla, secondo la National Multiple Sclerosis Society. Non è chiaro perché accada, ma può ostacolare la tua routine quotidiana.

Le relazioni sono difficili da gestire, ma la comunicazione è fondamentale.

Anche se la sclerosi multipla ti sottrae fisicamente e mentalmente, il suo impatto si estende anche a persone care.

Per i partner, “è difficile in modi diversi”, dice Green. “Non provano ciò che provi tu e vogliono sostenerti, ma non c’è un manuale per questo”.

Ciò che è ancora più difficile è sentirsi di deludere sempre qualcuno, dice Townsend. “Anche se, per la maggior parte, i miei amici e la mia famiglia non mi hanno fatto sentire così, ti fa sentire come un peso. Ti fa sentire come se rovinassi i piani divertenti di tutti gli altri”.

La comunicazione aperta e la rassicurazione possono fare molto. “Penso che sia importante rassicurarli sempre che non sono un peso”, dice Townsend. “Rassicurami che mi vedi”.

Mantieni una comunicazione chiara con la tua famiglia, dice Leak. “Avrai bisogno di appoggiarti a loro quando ricevi una diagnosi e per aiutarti a superare quei giorni difficili. Devi solo essere onesto con loro”.

Potresti aver bisogno di adeguamenti sul lavoro.

Morgan dice che prima insegnava in un college, ma le richieste sono diventate troppo impegnative per lei.

“Non capivano gli adeguamenti, ad esempio, problemi alla vescica e all’intestino – ho avuto incidenti mentre insegnavo in classe e non puoi evitarlo”, dice Morgan. Se hai la sclerosi multipla, è comune dover usare il bagno più frequentemente o persino perdere il controllo a volte.

“Mi piacerebbe, mi piacerebbe molto che i colleghi capissero che ho bisogno di adeguamenti. Questo non è facile”, dice Morgan. “Quello che vorrei che i datori di lavoro capissero è che a volte non sono pronto per una riunione – non voglio parlare. Non voglio perché sono stanco”.

Ora Morgan lavora da casa. Per lei, data la sua imprevedibile sintomatologia di sclerosi multipla, questa situazione sembra ideale.

Il Americans with Disabilities Act prevede adeguamenti ragionevoli sul posto di lavoro. Potresti dover collaborare con il tuo supervisore e con l’ufficio delle risorse umane in merito se hai la sclerosi multipla.

Gli eventi sociali richiedono molta programmazione anticipata.

Alcune persone con sclerosi multipla vivono senza sintomi per lunghi periodi di tempo. Altre con sintomi gravi potrebbero aver bisogno di adeguamenti speciali solo per uscire a mangiare al ristorante, soprattutto se hanno limitazioni fisiche.

“Se stiamo andando da qualche parte che non ha un ascensore [e] ha una serie di scale, non funzionerà per me”, dice Townsend. “Si tratta davvero di essere consapevoli di queste cose”.

È normale usare ausili per la mobilità.

Con la sclerosi multipla, è comune avere problemi di equilibrio o movimento. Gli ausili per la mobilità possono aiutarti a mantenere l’indipendenza, adattarti e muoverti.

“Se usi un bastone o hai bisogno di una sedia a rotelle, o stai usando uno scooter al Target o al Costco o ovunque, non c’è nulla di cui vergognarsi. Gli ausili per la mobilità sono fatti per aiutarti a vivere una vita migliore”, dice Green.

“Penso che tutti quelli che conosco che attualmente usano un ausilio per la mobilità possano dire di aver aspettato troppo a lungo per usarlo”.

“Dobbiamo anche normalizzare l’uso degli ausili per la mobilità e ridurre gli sguardi giudicanti”, dice Morgan.

Possono esserci diverse prospettive.

Anche se alcuni giorni ti senti bene, i giorni brutti sono altrettanto reali. Trovare un lato positivo in tutta l’imprevedibilità che la sclerosi multipla porta può o non può accadere. E va bene così.

Certo, nessuno vuole avere la sclerosi multipla. Townsend dice che non c’è nulla di positivo e non desidererebbe la “terribile malattia” nemmeno al suo peggior nemico.

Ma Morgan dice che mentre la SM può sembrare assorbente, lei ha trovato conforto avvicinandosi alla comunità della SM. “Amo sentirsi connessa ad altre persone che posso chiamare al telefono o mandare un messaggio o andare sui social media e dire: ‘Ehi, non mi sento bene'”.

“Questo è qualcosa che ho, ma non è qualcosa che mi controllerà. Quindi, con questo, adotto un approccio positivo a ciò che faccio e vado avanti”, dice Leak.