Cose che le persone con mieloma multiplo vorrebbero che tu sapessi

What people with multiple myeloma want you to know

Il mieloma multiplo è un raro tipo di cancro del sangue che colpisce meno dell’1% degli americani. Può avere un grave impatto sulla tua vita. Ma migliori trattamenti e una maggiore consapevolezza della malattia portano potere e speranza. E una diagnosi non significa che devi mettere la tua vita in pausa.

Ecco alcune altre cose che potresti non sapere sul mieloma multiplo.

Non è un cancro alle ossa ma può causare problemi ossei

Il mieloma multiplo colpisce le cellule plasmatiche, cellule bianche del sangue che combattono le infezioni e che sono una parte chiave delle difese del tuo corpo, o sistema immunitario. Il cancro inizia nel midollo osseo, il tessuto morbido e spugnoso all’interno delle ossa dove vengono prodotte le cellule del sangue. Ciò può portare a problemi come dolore alla schiena e alle ossa, stanchezza e infezioni ripetute o di lunga durata.

Samantha Hines

Le ossa indebolite sono anche comuni nelle persone con mieloma multiplo, quindi devono essere più caute nella loro vita di tutti i giorni. Samantha Hines di Dacula, GA, ha scoperto di avere la malattia nel 2018, dopo una visita dal chiropratico che ha causato 18 fratture alle sue costole. “Quando mi ha fatto scricchiolare la schiena, ha frantumato la mia gabbia toracica”, dice Hines, una professionista della sicurezza di 55 anni con l’IRS.

Di recente ha subito un intervento chirurgico per sistemare una vertebra schiacciata, una delle piccole ossa della sua colonna vertebrale. “Potrebbe essere successo anche starnutendo troppo forte, tossendo troppo forte o correndo”.

Non accade solo alle persone anziane

La maggior parte delle persone con questo tipo di cancro scopre di averlo quando hanno 65 anni o più.

Hines aveva poco più di 50 anni. E Jameca Barrett aveva solo 26 anni.

Jameca Barrett

“Mi è capitato in un momento in cui la maggior parte dei miei coetanei stava costruendo la propria carriera”, dice Barrett, ora 44enne e residente a Fairburn, GA. “Erano appena sul punto di costruire dove sarebbero arrivati, e io ho avuto questa grave interruzione nella mia vita”.

Barrett ritiene che la sua giovane età abbia impedito una diagnosi precoce. È stata molto malata due volte, una volta con insufficienza renale, una complicanza del mieloma multiplo, prima di finire al pronto soccorso, dove un esame di imaging ha individuato il cancro. “Anche quando hanno eseguito la scansione, anche nelle note, si leggeva: ‘OK, vediamo il mieloma multiplo, ma la sua età nega il fatto che lo abbia'”, dice.

I suoi medici sono rimasti sorpresi per una ragione: meno dell’1% dei casi si verifica in persone sotto i 35 anni

C’è un divario razziale

Il mieloma multiplo è il tipo più comune di cancro del sangue tra gli afroamericani, che hanno il doppio delle probabilità di svilupparlo rispetto alle persone di razza bianca. Circa il 20% delle persone affette dalla malattia è di origine afroamericana. Una stima prevede che entro il 2034, quasi un quarto delle nuove diagnosi riguarderà gli afroamericani.

Gli esperti non sono certi della ragione esatta. Ma Barrett vede ostacoli all’interno della comunità afroamericana che impediscono a più persone di ricevere una diagnosi e un trattamento.

>Se stai lottando psicologicamente, questo influisce anche sul ciclo del dolore. Quindi ti trovi in un ciclo in cui il dolore causa stress, lo stress causa dolore, ed è un processo che non finisce mai.

Jameca Barrett

Le alte spese per l’assicurazione sanitaria, le visite mediche e i farmaci sono un problema, dice.

“La seconda cosa è solo la mancanza di conoscenza”, dice. “Sta migliorando ora, ma per tanti anni non c’erano informazioni sufficienti per far sapere al paziente cosa sia il mieloma multiplo”.

Una terza barriera per alcune persone della comunità nera, dice, è la riluttanza a chiedere una seconda opinione quando il medico ti dice che sei sano ma tu hai preoccupazioni che non lo sei.

“Penso che molte volte cadiamo nella trappola, se hai fiducia in un medico e la sua parola è legge”, dice Barrett. “A volte, penso che la nostra comunità non capisca il valore di una seconda opinione o non si renda conto di avere l’opzione di dire, ‘Sai, lasciamelo verificare. Perché sento ancora che c’è qualcosa che non va in me e mi stai dicendo che sto bene'”.

Quando fai un esame del sangue, dice, chiedi al tuo medico dei numeri e dei termini medici nei risultati. Se vedi che un certo numero aumenta o diminuisce nel tempo, menzionalo e chiedigli di spiegarti di più.

Il mieloma multiplo può colpire la salute mentale

Barrett aiuta a guidare un sistema di supporto per il mieloma multiplo nell’area di Atlanta, di cui Hines fa anche parte. Conosce diverse persone con la malattia che hanno anche depressione e ansia, specialmente coloro che hanno perso la loro indipendenza o hanno avuto trattamenti che non hanno funzionato.

“Se stai lottando psicologicamente, allora ciò influisce anche sul ciclo del dolore”, dice. “Quindi entri in questo ciclo in cui il dolore causa stress, lo stress causa dolore e talvolta diventa un processo infinito”.

La malattia può influire sulla tua identità e sulle tue capacità, dice Barrett, perché potresti non essere in grado di fare tutto ciò che facevi prima o potresti dover fare più affidamento su altre persone per ottenere aiuto. Ecco perché è importante cercare assistenza per la salute mentale se senti di avere difficoltà.

Barrett dice che è anche importante fare una riflessione se raggiungi la remissione. Questo accade quando i sintomi sono scomparsi e i test non riescono a trovare segni di cancro nelle cellule del plasma, anche se non esiste una cura per la malattia.

Barrett dice che dopo almeno un anno di remissione, alcune persone traggono beneficio dal costruire “una nuova identità, con entusiasmo per ciò che sei diventato e cosa realizzerai in seguito”.

Non devi mettere i tuoi sogni in attesa

Dopo la chemioterapia, un trapianto di cellule staminali e le cure di follow-up, Barrett è in remissione da 15 anni. Ha avuto alcuni problemi di salute da allora, “ma sono stata molto fortunata ad essere uscita dal trattamento del mieloma per così tanti anni”, dice.

Hines, che sta seguendo il suo terzo farmaco chemioterapico, dice che il più comune falso credo sul mieloma multiplo è che sia una condanna a morte.

Samantha Hines

Quando le fu diagnosticata la malattia di stadio III nel 2018, una ricerca su internet le disse che la sua aspettativa di vita era di 2 anni. “E ho scoppiato in lacrime”, dice. “Sono giovane, mio figlio è al college, ho una lista di cose da fare. Non è abbastanza tempo! Devo vivere”.

Quindi lo fa. Appassionata di biciclette, ha venduto la sua moto a causa dei rischi per le sue ossa. Ora guida un triciclo più stabile per divertimento. “Mi rifiuto di lasciare che l’erba cresca sotto i miei piedi. Sto ancora guidando con il vento in faccia”.

Hines ha rivoluzionato la sua dieta per vivere in modo più sano con la malattia. Mangia più verdure e evita lo zucchero e la carne. Ha anche realizzato un sogno avviando una linea di condimenti per insalata totalmente naturali.

Ha anche dato una rinnovata al suo guardaroba, scrivendo un messaggio sulla suola delle sue scarpe. “Tutte le mie scarpe, sotto di esse, hanno scritto ‘F Mieloma Multiplo'”, dice. “Quindi quando cammino, sto camminando il mieloma fuori dalla mia vita tutto il giorno. Anche sotto le mie pantofole da camera… quindi quando metto piede a terra ogni giorno, lo sto allontanando dalla mia vita. Non lo metto in primo piano. Ho il cancro – ma lui non mi ha”.

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