Cose che le persone con TVP vogliono che tu sappia

What people with DVT want you to know

I coaguli di sangue possono sembrare un problema per le persone anziane o per coloro che non si alzano e si muovono molto. Ma i coaguli potenzialmente mortali che si formano nelle vene profonde del tuo corpo possono colpire chiunque. Anche le persone giovani e attive possono avere trombosi venose profonde (TVP). Le persone che l’hanno avuta hanno alcune cose che vogliono che tu sappia:

I coaguli di sangue sono un grave problema di salute.

Quando i coaguli si formano nelle tue vene, possono staccarsi, viaggiare attraverso il tuo flusso sanguigno e rimanere bloccati nei tuoi polmoni. Questo blocca il flusso sanguigno ai polmoni e può portare alla morte.

I sintomi non sono gli stessi per tutti.

Le TVP si verificano più spesso in una delle tue gambe. La gamba potrebbe gonfiarsi, diventare calda e rossa. Ma non è sempre così che va.

Melissa Day, una fisioterapista di 46 anni di Norfolk, VA, si alzò dal suo posto per scendere dall’aereo dopo un lungo volo e avvertì un dolore così intenso alla schiena che pensò di svenire. Fu solo 3 giorni dopo che la sua gamba iniziò a gonfiarsi.

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Per Shauntel McCartney, una responsabile di negozio di 48 anni a Grand Rapids, MN, fu un braccio gravemente gonfio e scolorito a farle capire che c’era qualcosa che non andava. “Era viola, rossa, verde e blu dalla spalla alle dita e tre volte più grande dell’altro braccio”, dice.

Le TVP non colpiscono solo gli anziani o le persone inattive.

Caroline Kelly, ora una modella e imprenditrice di 33 anni di San Diego, era una giocatrice di calcio di 19 anni quando ebbe per la prima volta la TVP. Dana Pellegrino, avvocato con sede a New York, aveva 29 anni e faceva attività fisica almeno tre volte alla settimana quando gli è successo.

Pensavo che i miei polpacci si stessero ingrossando a causa di tutto il cardio-dance che stavo facendo.

Dana Pellegrino, New York, NY

“Pensavo che i miei polpacci si stessero ingrossando a causa di tutto il cardio-dance che stavo facendo”, ricorda Pellegrino. “Ma erano gonfi”.

Patrice Jones, che gestisce un servizio di allenamento personale e preparazione pasti a Forestville, MD, si definisce una fanatico della salute. Ad un certo punto correva 56 miglia a settimana. Ha avuto la sua prima TVP all’età di 30 anni e ne ha avute una dozzina nei 15 anni successivi.

I medici potrebbero non controllare le TVP all’inizio, specialmente nelle persone giovani e in salute.

I medici potrebbero pensare che i tuoi sintomi siano causati da qualcos’altro. Sia Kelly che Pellegrino sono state mandate a casa la prima volta che sono andate a vedere un medico per il dolore alla gamba che in seguito hanno scoperto essere un coagulo di TVP. In entrambi i casi, i medici hanno supposto che fosse uno stiramento muscolare legato all’esercizio fisico.

Il medico di Pellegrino le ha detto di tornare se il dolore peggiorava. “Il giorno successivo, il dolore alle mie gambe era così forte che a malapena riuscivo ad alzarmi dal letto”, dice.

I medici hanno detto a Day, la fisioterapista di Norfolk, che il suo dolore alla schiena sarebbe passato.

La genetica e molti fattori dello stile di vita possono aumentare il tuo rischio di TVP.

Essere anziani, in sovrappeso e avere uno stile di vita sedentario sono i principali fattori di rischio per i coaguli di sangue, ma anche altri problemi possono aumentare il rischio.

Alcune persone ereditano geni dai loro genitori che aumentano il loro rischio di coaguli.

McCartney, la responsabile di negozio di Grand Rapids, ha scoperto solo dopo il suo coagulo che aveva ereditato una variante genetica, la mutazione del fattore V Leiden, dal padre che la metteva a rischio più elevato. Anche con questa mutazione, molte persone passano tutta la vita senza un coagulo di sangue. Ma McCartney aveva un altro fattore di rischio: fumava. Fumare può interferire con la circolazione e aumentare il rischio di coaguli di sangue.

Jones, la personal trainer, ha anche scoperto di avere un disturbo ereditario della coagulazione, la trombofilia, che causa la formazione di coaguli di sangue in modo non necessario.

La contraccezione che utilizza ormoni per prevenire la gravidanza, come la pillola anticoncezionale, può aumentare anche il tuo rischio. Anche un volo a lungo raggio può essere un fattore. Day stava assumendo la pillola quando ha viaggiato per 32 ore per una vacanza con suo marito alle Seychelles. È stato quando l’ultimo volo è atterrato che il dolore le ha trafiggito la schiena. Successivamente, dopo che i medici hanno capito che i coaguli di sangue erano il problema, hanno scoperto che era nata con alcune anomalie nel suo sistema vascolare che la rendevano anche incline ai coaguli di sangue.

Kelly e Pellegrino stavano assumendo anche la pillola. Nella stessa settimana in cui Pellegrino ha avuto il coagulo, ha fatto due voli di 4 ore e un paio di viaggi in macchina di 2 ore.

Dopo che hanno avuto coaguli di sangue, queste donne hanno smesso di usare contraccettivi ormonali.

Potresti averli di nuovo.

Kelly è stata testata per ogni possibile disturbo genetico della coagulazione, ma tutti erano negativi. Tuttavia, 3 anni dopo il suo primo coagulo, ha preso un lungo volo per Hawaii e ha avuto un altro coagulo.

Anche se non ha un disturbo della coagulazione, il sangue più denso è presente nella sua famiglia. La maggior parte delle persone del lato paterno assume anticoagulanti. Ora lei fa lo stesso. Potresti dover continuare ad assumere anticoagulanti per il resto della tua vita.

Gli anticoagulanti possono cambiare la vita, dice. “Poiché assumo anticoagulanti, non posso farmi bucare le orecchie. Non posso lavorare in cucina o in un altro lavoro in cui potrei tagliarmi. Non posso praticare sport in cui potrei procurarmi dei lividi. Non posso mangiare molte verdure a foglia verde. La maggior parte delle cose che voglio fare, le chiedo prima al mio cardiologo”.

Ma, sottolinea, non ha permesso agli anticoagulanti, o alla paura di un altro coagulo, di impedirle di vivere la sua vita. Di recente ha lanciato una linea di rossetti. “Puoi comunque vivere la tua vita e seguire i tuoi sogni”.

I trattamenti variano e la guarigione può richiedere molto tempo.

Per alcuni coaguli di sangue, il trattamento consiste semplicemente nell’aspettare che si dissolvano da soli. I medici ti prescrivono farmaci per diluire il sangue e talvolta istruzioni speciali.

Nelle prime settimane dopo il suo coagulo di sangue, a Pellegrino è stato consigliato di continuare a muoversi, ma solo con una passeggiata leggera. Le era vietato correre o saltare per paura che il coagulo si spostasse ai polmoni. Un’ecografia 6 mesi dopo ha confermato che il coagulo si era finalmente dissolto.

Kelly è stata a riposo a letto per più di 3 mesi mentre aspettava che il suo coagulo si dissolvesse. Non poteva camminare e il dolore era insopportabile. “Mia madre ha dovuto lasciare il lavoro per prendersi cura di me”, ricorda.

McCartney è stata anche mandata a casa con farmaci. È passato un anno intero prima che i coaguli nel suo braccio si dissolvessero. Durante quel periodo, non poteva sollevare oggetti pesanti e attività come dipingere una parete della camera da letto, che ha provato, la facevano soffrire per giorni. Il suo braccio è ancora gonfio in alcuni punti e non è ancora tornato alla piena forza.

I coaguli di Day erano così gravi – andavano dalle gambe appena sotto il cuore – che ha dovuto sottoporsi a un intervento chirurgico per rimuoverli. Attraverso cateteri inseriti nelle vene interessate, i medici hanno iniettato farmaci per rompere i coaguli. Hanno utilizzato l’ultrasuono per far vibrare le vene, il che ha aiutato a separare i grumi di sangue. Dopo 24 ore di questo trattamento, sono entrati nelle vene con strumenti speciali per rimuovere tutti i pezzi di sangue coagulato.

Diciotto mesi dopo, Day ha la sindrome post-trombotica. Le sue vene si sono allungate in questa prova e il sangue non scorre attraverso di esse come dovrebbe. Indossa calze a compressione fino alla coscia ogni volta che deve stare in piedi per mantenere la circolazione del sangue. Le sue gambe si stancano facilmente, il che significa che non può ancora fare alcune delle cose che faceva prima dei coaguli, come lo sci e la corsa.

L’ultimo episodio di coagulazione di Jones, il suo dodicesimo, l’ha portata in terapia intensiva. Ha dovuto far rompere e rimuovere i coaguli in una procedura simile a quella a cui si è sottoposta Day. Ci sono state complicazioni. Un coagulo di sangue ha raggiunto il suo esofago ed è stata messa sotto ventilazione per un giorno e mezzo. Ad un certo punto, la sua pressione sanguigna è scesa così tanto che ha mandato un messaggio alla sua sorella: “Sorella, pressione sanguigna 80/40. Ho bisogno che tu sia la mia voce. Non lasciarmi morire qui dentro”.

Il supporto aiuta.

Quando si ha un coagulo di sangue che non si è ancora dissolto, la preoccupazione è che si stacchi e viaggi verso il cuore o i polmoni. I coaguli nelle braccia di McCartney erano pericolosamente vicini al suo cuore. “Ogni sera baciavo mio figlio, senza sapere se mi sarei svegliata il giorno successivo”, dice lei.

È ancora possibile vivere la propria vita e seguire i propri sogni.

Caroline Kelly, San Diego, CA

Pellegrino era a volte inconsolabile nei mesi in cui aspettava che il suo coagulo si dissolvesse. “Piangevo solo. Avevo così paura che potesse succedere in qualsiasi giorno, che la trombosi venosa profonda si staccasse e andasse ai miei polmoni, e nessuno può dirti che non succederà”.

Entrambe le donne hanno trovato conforto nei gruppi di supporto online. “Ho cercato un gruppo perché volevo solo sapere: ‘Come affronto tutta questa ansia?'”, dice Pellegrino. McCartney pensa che non se la caverrebbe così bene come oggi senza il supporto delle persone che hanno passato la stessa cosa.

“Se non fosse stato per quel gruppo”, dice lei, “non so se avrei ancora la mia sanità mentale”.

Se desideri supporto per vivere con la trombosi venosa profonda, cerca la Rete di Supporto Tra Pari dell’Alleanza Nazionale per i Coaguli di Sangue.