Voci della malattia di Crohn

Voices of Crohn's disease

In giro per il mondo con la malattia di Crohn

La malattia di Crohn ha colpito improvvisamente Erron Maxey nel 2009, circa a metà della sua carriera di 18 anni nel basket professionistico all’estero. Una dose di intossicazione alimentare in Argentina sembrava averla scatenata.

“In realtà, tutto il team ha avuto un’intossicazione alimentare”, dice Maxey, che ha anche giocato in Australia, Finlandia, Cina e altri paesi. Ma solo i suoi sintomi sembravano persistere e peggiorare.

In seguito quell’anno, Maxey ha subito il suo primo intervento chirurgico in Uruguay per riparare piaghe infette nell’intestino e rimuovere fistole, passaggi a forma di tunnel che deviano i rifiuti verso posti sbagliati.

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“Non puoi addolcirlo. Altrimenti, avrai seri problemi quando avrai bisogno di aiuto.”

Erron Maxey

Ma ci sono voluti altri 5 anni e diversi interventi chirurgici prima che i medici diagnosticassero ufficialmente a Maxey la malattia di Crohn.

Quello è stato un periodo difficile per Maxey. “Avevo mal di stomaco, diarrea cronica, dolore costante.”

“Ci sarebbero stati giorni in cui il mio livello di energia era molto basso e, sai, avrei semplicemente detto al mio staff tecnico: ‘Ehi, sai cosa? Ho mangiato qualcosa di sbagliato. Oggi non riesco.'”

Per un viaggiatore del mondo, ottenere il giusto trattamento non è sempre stato facile. Spesso era difficile anche solo ottenere i farmaci durante i viaggi.

Anche quando Maxey riusciva a farli spedire, una complessa rete di leggi e regolamenti in altri paesi talvolta gli impediva di riceverli. Una volta, un ufficiale doganale ha distrutto davanti a lui farmaci del valore di 4.500 dollari.

Dopo tanti anni con la malattia di Crohn e numerosi interventi chirurgici, tra cui uno importante presso l’Università di Emory ad Atlanta nel 2018, Maxey dice di aver imparato a essere molto chiaro con le persone più vicine a lui riguardo alle sue esigenze.

“Per quanto possa essere crudo e volgare, devi attraversarlo affinché i tuoi cari sappiano come prendersi cura di te. Non puoi addolcirlo. Altrimenti, avrai seri problemi quando avrai bisogno di aiuto.”

Ma è anche importante, dice, rassicurare coloro che si prendono cura di te.

“Voglio dire, sei sicuramente nervoso perché sai che queste cose possono farti del male”, dice Maxey. “Ma allo stesso tempo, sai cosa? Siamo in grado di superarlo. Troveremo una soluzione. Sai, questa non è la mia prima volta.”

Per ora, Maxey è in attesa ad Atlanta che la pandemia passi. Spera di giocare a basket professionistico per almeno altri 2 anni.

La vita oltre la malattia di Crohn

Natalie Hayden ha ricevuto la sua diagnosi nel luglio 2005, 2 mesi dopo aver terminato la laurea presso la Marquette University a Milwaukee, WI.

“Fino a quel momento, ero un esempio di salute.”

I sintomi sono iniziati poco dopo la laurea. “Sapevo che c’era qualcosa che non andava perché ogni volta che mangiavo o bevevo qualcosa, provavo un dolore terribile. Così ho smesso di mangiare e ho perso circa 15 chili.”

Hayden dice che oltre al dolore addominale lancinante, aveva febbri di 105 gradi ed era così esausta che non poteva salire le scale della casa dei suoi genitori.

Infine, la madre preoccupata, un’infermiera, ha portato Hayden di corsa in ospedale. Il medico del pronto soccorso ha impiegato solo un esame fisico e una tomografia computerizzata per dichiarare che Hayden aveva la malattia di Crohn. È stata ammessa immediatamente.

Hayden dice di aver cancellato gran parte di quei primi giorni confusi. Ricorda lo shock. Ricorda molte lacrime.

“La parte più difficile della diagnosi è affrontare il cambiamento della tua identità. Pensi a questa malattia come a una lettera scarlatta. Ti senti come se fossi cambiato per sempre”.

Dal momento della sua diagnosi 15 anni fa, Hayden ha costruito una carriera come giornalista e blogger e una ricca vita familiare con suo marito, Bobby, e i loro due figli, Reid e Sophia.

Ha anche acquisito una nuova prospettiva.

Avere la malattia di Crohn “non significa che non puoi perseguire le tue aspirazioni professionali. Non significa che non troverai l’amore. Non significa che non potrai essere un genitore un giorno”, dice Hayden. “Puoi fare tutte queste cose con la MDC. Il tuo percorso potrebbe solo essere un po’ diverso rispetto ai tuoi coetanei”.

“La malattia è una parte importante di te, ma non è tutto”, dice.

Hayden è in remissione da quando ha subito un intervento chirurgico nel 2015. Ma ha ancora giorni difficili.

“Non cercare di essere un supereroe e combatterla a casa. Se puoi fermarla prima che diventi una fiammata completa, puoi evitare un ricovero in ospedale”.

Qualcosa di cui non si parla abbastanza, dice Hayden, è la solitudine che può accompagnare la malattia di Crohn. Anche gli amici e la famiglia solidali non riescono a comprendere appieno come possa influenzare ogni aspetto della tua vita.

Internet può offrire un modo per connettersi con altre persone che capiscono veramente.

“Voglio solo che le persone sappiano che non sono sole nel loro percorso”, dice Hayden. “Siamo tutti stati lì, nelle tue scarpe, e capiamo la gravità di ciò che stai passando”.

“Una malattia invisibile”

Vern Laine era estremamente attivo e praticava il pattinaggio su ghiaccio a livello agonistico mentre cresceva in una piccola città nella Columbia Britannica, Canada. Poi, nel 1988, all’improvviso, ha cominciato ad avere terribili dolori allo stomaco che duravano giorni interi.

Per mesi, i medici di Laine sostenevano che i suoi sintomi fossero “solo gas” o li liquidavano come “immaginari”.

Quando finalmente ha ottenuto la diagnosi, la prima cosa che Laine voleva sapere era come risolvere il problema.

“Purtroppo”, ha risposto il suo medico, “non c’è cura”.

Lo shock di quella risposta ci ha messo molto tempo a farsi sentire completamente, ricorda Laine. Ha iniziato così un percorso di 3 decenni per gestire gli effetti della malattia di Crohn, sia fisici che mentali.

Una delle parti più difficili della malattia è l’incertezza. “Potresti stare bene per mesi e poi finire in ospedale. A volte può arrivare in pochi minuti”.

Questo, dice Laine, è particolarmente difficile per le relazioni. “Non puoi mai essere sicuro dei piani – mai!”

Un’altra sfida è che molte persone semplicemente non capiscono quanto male può rendere una persona la malattia di Crohn.

“La malattia è invisibile. Solo perché non sembro malato, non significa che non stia soffrendo dentro”.

Anche dopo numerosi interventi chirurgici, incluso uno per un’ostomia per rimuovere i suoi rifiuti in una sacca, alcune persone gli dicono: “Non sembri malato”.

Questo può avere un costo psicologico, cosa che Laine avrebbe voluto conoscere di più nei primi anni della sua malattia. Ad un certo punto, ha cercato di togliersi la vita.

“Molti medici trattano i sintomi e la malattia stessa e dimenticano lo stress mentale. C’è stigma e imbarazzo nell’avere una malattia intestinale”.

Il supporto emotivo, che sia da parte della famiglia e degli amici, delle terapie di gruppo o della consulenza individuale, è vitale per affrontare la vita con la malattia di Crohn, sostiene.

Nel corso degli anni, Laine si è dedicato alla pittura come terapia artistica personale.

“Posso mettere vernice su tela e dipingere ciò che sento in quel momento,” scrive sul suo blog.

“Mi ha aiutato enormemente a distogliere il dolore o i pensieri depressivi. Può aiutarmi a distrarmi e a entrare nel mio mondo.”

Nessun rimpianto: Scelta di un’ostomia

Stephanie Hughes è una scrittrice, triatleta, madre e moglie. Il suo percorso con il Morbo di Crohn è iniziato quando è stata diagnosticata nel 1999, all’età di 13 anni.

Anche se Hughes ha chiaramente un senso dell’umorismo sulla sua malattia – il suo blog si chiama The Stolen Colon – ci sono state molte difficoltà lungo il cammino.

Uno dei momenti più difficili, dice Hughes, è stato nel 2012, quando ha deciso di sottoporsi a un intervento chirurgico per un’ostomia permanente, un’apertura nell’addome che svuota i rifiuti in una borsa.

All’epoca, dice Hughes, era molto malata e entrava e usciva dall’ospedale. Tuttavia, sapeva che una volta presa la decisione, non c’era più possibilità di tornare indietro.

“Pensavo di dover rinunciare a molto vivendo con un’ostomia, ma la verità è che non ho rinunciato a nulla e ho guadagnato più di quanto avessi immaginato.

“Ho un’ostomia da oltre 8 anni e ha aumentato notevolmente la mia qualità di vita.”

Per gli altri che fanno fatica a prendere una decisione, dice: “Parlate con il vostro medico e parlate con qualcuno che ha vissuto con un’ostomia. … Ora mi rendo conto che avevo una prospettiva sbagliata su come sarebbe stata la vita con un’ostomia prima del mio intervento chirurgico.”

Non c’è dubbio, dice Hughes, che il Morbo di Crohn abbia cambiato la sua vita, ma non sempre in peggio, dice.

“Vivere con una malattia cronica cambierà la tua vita. Ti presenterà alcune delle sfide più grandi che potrai mai affrontare nella vita, ma ti offre anche l’opportunità di scoprire ciò che è importante per te e di non lasciare che le cose meno importanti nella vita ti distraggano da quelle che contano di più.

“È difficile, ed è OK riconoscere che è difficile… ma ho scoperto che vivere le difficoltà mi ha aiutato a valorizzare ancora di più le cose buone e belle.”