Abbracciando il vitiligine Un viaggio verso l’accettazione di sé e l’empowerment
Scopri la storia del viaggio di un uomo per abbracciare, incarnare e avere successo con il vitiligine
Vivere con il vitiligo, la mia esperienza con questa condizione della pelle
Di Mark Braxton, come raccontato a Kendall Morgan
Nel 1996 ho scoperto una piccola macchia bianca sul mio pollice. Mi prudeva. Pensavo fosse una crosta o qualcosa del genere. Non ci ho fatto troppo caso. Poi ho iniziato a notare altre piccole macchie bianche. Si stavano diffondendo come un incendio! 🌪️
Il primo dermatologo che ho consultato mi ha guardato e se ne è andato subito dalla stanza. E’ tornato con una brochure e ha detto: “Questo è ciò che hai: vitiligo.” In quel periodo non c’erano molte informazioni disponibili su questa condizione della pelle. Il medico mi ha prescritto una crema topica, ma lasciate che vi dica, era efficace quanto mettere un cerotto su un osso rotto. 😒
Fortunatamente, quando sono andato da un altro dermatologo, è stata un’esperienza diversa. Mi ha stretto la mano e ha subito affrontato le mie preoccupazioni. Mi ha spiegato che ho il vitiligo, una condizione della pelle che causa la perdita del colore della pelle. La buona notizia? Non è contagioso! Quindi, non c’è bisogno di preoccuparsi che io possa diffondere questa favolosa “nuova moda” a qualcun altro. 🕺
Ma qui sta il colpo di scena: non c’è una cura per il vitiligo e non c’è modo di fermare la perdita del colore della pelle. È come cercare di catturare un unicorno o trovare un posto auto in una città affollata – praticamente impossibile. 🦄
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Adesso, potreste chiedervi: “Come influenza emotivamente avere il vitiligo?” E ragazzi, lasciatemi dirvi, l’aspetto mentale è probabilmente la sfida più grande che ho affrontato. Il vitiligo ha cambiato la mia visione di me stesso e la mia autostima ne ha risentito. È iniziato con solo un paio di piccole macchie, ma con la diffusione della condizione e con i cambiamenti sempre più visibili, non potevo fare a meno di sentirmi insicuro. 😔
Abbastanza presto, mi sono ritrovato a evitare situazioni sociali in cui le persone potessero guardarmi. Niente più pantaloncini o giornate in piscina per me, amico mio. Sono diventato il maestro del travestimento, nascondendomi dietro maniche lunghe e pantaloni. Non era solo insicurezza, però; c’erano momenti di leggera depressione e ansia che si facevano vedere. Era come vivere in uno stato costante di paura e incertezza. 🤐
E qui vi svelo un piccolo segreto: una delle peggiori cose che la gente può dire quando vede il mio vitiligo è “Non mi infastidisce”. Capisco che cercano di essere solidali, ma finché non camminate nei miei panni, non potete realmente capire l’impatto che ha sulla mia vita. Non dovete guardare allo specchio il vostro corpo o la vostra pelle cambiare nel tempo. C’è questa paura dell’ignoto, come svegliarsi in un film di fantascienza ma senza superpoteri. 🦾
Adesso, potreste chiedervi: “E che ne è delle opzioni di trattamento?” Beh, amico mio, ho provato le creme all’inizio, ma sono state utili quanto un pollo di gomma che stridula. La terapia con la luce è un’opzione, ma richiede molto tempo e non volevo rischiare di diventare un barbecue umano sotto quelle luci calde. 🌞
Per un po’, ho pensato di potercela fare da solo. Mi sbagliavo, molto sbagliato. Ma nel 2019 è successa una cosa magica. Una bambina mi ha detto qualcosa che ha cambiato la mia prospettiva. Stavo lavorando in un campo estivo, e questa piccola ragazza mi ha detto che ero una farfalla. Vedeva le mie macchie come qualcosa di bello, come i pattern intricati sulle ali di una farfalla. 🦋
È allora che mi sono reso conto che era giunto il momento di abbracciare la mia vera essenza e aprirmi. Finalmente mi sono unito alla Comunità di Supporto al Vitiligo della Carolina del Nord, una decisione che ha cambiato la mia vita in meglio. Per troppo tempo, il mio vitiligo era qualcosa che tenevo nascosto alla mia famiglia e ai miei amici. Ma ora, ho trovato conforto e forza nel condividere il mio percorso con gli altri. E lasciatemi dirvi, è stato come liberare un uccello in gabbia! 🕊️
Vai avanti fino ad oggi, e sono orgoglioso di dire che ora sono uno dei leader della Comunità di Supporto al Vitiligo della Carolina del Nord a Raleigh. Sono anche diventato membro del consiglio di amministrazione di VITFriends, un’organizzazione nazionale che promuove le relazioni tra pari nella comunità del vitiligo. Parlare di una crescita nella vita! 💪
Oltre a questi ruoli, conduco un podcast chiamato Vivere la Vita e l’Amore, in cui le persone con vitiligo possono condividere i propri percorsi. È stato incredibilmente liberatorio e mi ha permesso di entrare in contatto con tante persone straordinarie. Condividere la mia storia con un pubblico più ampio ha alleggerito il peso sulle mie spalle e mi ha liberato da una prigione personale in cui vivevo da troppo tempo. 😌
Avere la vitiligine mi ha aperto gli occhi in molti modi. Sono arrivato a un luogo di accettazione e amore di sé. Naturalmente, ci sono ancora giorni difficili quando qualcuno sussurra o guarda un po’ troppo intensamente. Ma sapete una cosa? I bambini sono spesso curiosi, e va benissimo così. È un’opportunità per educarli su cosa sia la vitiligine e che siamo tutti unici a modo nostro. 🌈
Perché, alla fine, la mia pelle può sembrare diversa, ma al fondo io sono comunque la stessa persona. Ho interessi, hobby e talenti proprio come chiunque altro. Mi piace scrivere poesie e racconti brevi, dipingere e dare sfogo alla creatività in molti modi. Inoltre, sono un grande fan di fantascienza e supereroi! Da Iron Man a Spider-Man, mi hanno mostrato che c’è molto di più in una persona rispetto al suo aspetto. 🦸♂️
Ricordate, accettarsi è un processo per tutti nella comunità della vitiligine. Ogni percorso è unico, pieno di alti e bassi, successi e sfide. Ma una cosa rimane costante: tutti abbiamo una storia da raccontare. 📖
Sezione Domande e Risposte
D: Ci sono opzioni di trattamento per la vitiligine che vale la pena considerare?
R: Assolutamente! Anche se potrebbe non esserci una cura per la vitiligine, ci sono diverse opzioni di trattamento che possono aiutare a gestire la condizione e migliorare l’aspetto della pelle interessata. Queste includono creme topiche, terapia della luce e persino interventi chirurgici. È importante consultare un dermatologo specializzato in vitiligine per discutere il piano di trattamento più adatto a voi. Ricorda, ciò che funziona per una persona potrebbe non funzionare per un’altra, quindi si tratta di trovare ciò che funziona al meglio per la tua situazione unica.
D: La vitiligine può essere scatenata dallo stress o da certi fattori di stile di vita?
R: La causa esatta della vitiligine non è ancora pienamente compresa. Anche se lo stress e certi fattori di stile di vita potrebbero giocare un ruolo nel desiderare la condizione, è importante notare che la vitiligine può anche verificarsi senza nessun motivo apparente. Alcuni studi hanno suggerito una possibile correlazione tra la vitiligine e disturbi autoimmuni, predisposizione genetica e anche fattori ambientali. Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere appieno queste relazioni.
Domanda: Come posso sostenere un amico o un familiare con la vitiligine?
R: Sostenere una persona cara con la vitiligine si basa sull’empatia, la comprensione e l’accettazione. Ecco alcune cose che puoi fare per dimostrare il tuo sostegno:
- Istruisciti: Prenditi il tempo per conoscere la vitiligine, i suoi effetti e come può influire sulla vita di qualcuno.
- Sii sensibile: Evita di fare commenti insensibili o battute sulla condizione. Ricorda, il percorso di ognuno con la vitiligine è diverso ed è essenziale rispettare i loro sentimenti.
- Offri incoraggiamento: Fai sapere alla persona che ami che ci sei per lei e che la apprezzi e ami esattamente com’è.
- Sii paziente: Capisci che accettazione e fiducia in sé richiedono tempo. Sostieni la persona cara attraverso i suoi alti e bassi, e stai ad ascoltarla quando ha bisogno di parlare.
Domanda: Ci sono ricerche in corso o nuovi sviluppi nel campo della vitiligine?
R: Assolutamente! La comunità scientifica sta continuamente conducendo ricerche ed esplorando nuovi sviluppi nel campo della vitiligine. Dalle potenziali scoperte nella comprensione delle cause della vitiligine alle innovative opzioni di trattamento, i ricercatori stanno lavorando attivamente per migliorare la vita delle persone colpite da questa condizione. Se sei interessato a rimanere aggiornato sulle ultime novità, assicurati di seguire fonti e organizzazioni autorevoli che si concentrano sulla ricerca e l’attivismo in campo di vitiligine.
Riferimenti:
Ricordate, non siete soli nel vostro percorso con la vitiligine. Abbracciatevi per quello che siete unici, diffondete la consapevolezza e lasciate che il mondo vedesse la bellezza in ogni sfumatura di pelle! 🌟
Questo articolo è stato scritto da Mark Braxton, un orgoglioso membro della comunità della vitiligine e un sostenitore dell’accettazione di sé e dell’autonomia.
