Attraverso i miei occhi Perché l’endometriosi mi ha quasi ucciso
Through my eyes How endometriosis almost killed me
Condividi su PinterestDalla discriminazione basata sul genere e sul peso alla classe e alla razza – sembra quasi che stiamo parlando a un muro quando cerchiamo di esprimere le nostre condizioni. I medici sembrano ignorare qualsiasi cosa legata al ciclo mestruale, definendo vari sintomi “normali”.
Ma cosa c’è di normale nel dolore debilitante, nel vomito a getto e nelle mestruazioni abbondanti e intense? Quando ho ricevuto la mia diagnosi, ero già allo stadio grave 4 dell’endometriosi, e la realtà è: se mi avessero ascoltato molto prima, il risultato sarebbe stato molto diverso.
Il rifiuto di una cura adeguata per l’endometriosi è ciò che mi ha tenuto nello stesso limbo – alla ricerca di risposte, senza risultati e ignorata per anni.
“Avevo la sensazione che parlare della mia malattia fosse una debolezza”
Una delle cose che mi colpisce è il fatto che ogni volta che esprimevo angoscia o qualsiasi emozione che non corrispondeva al cliché della “donna nera forte”, anche da adolescente, mi guardavano come se avessi improvvisamente sviluppato una seconda testa.
Il medico esprimeva qualche variante dello stesso pensiero: “Beh, sì, non c’è cura, ma non è un cancro e non ti ucciderà”.
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Come se fosse un balsamo per qualsiasi cosa mi affliggesse. Non mi faceva sentire meglio, mi taceva e mi faceva sentire come se parlare della mia malattia fosse una debolezza. Come se, perché non è un cancro, dovessi essere grata e non lamentarmi.
Non è così semplice. Mi sentivo comunque malata ogni giorno, ed ogni giorno è una sfida. La mancanza di interventi seri da parte degli operatori sanitari ha fatto sì che la mia condizione continuasse a peggiorare e i sintomi di cui mi lamentavo non venissero presi in considerazione.
Se esprimevo difficoltà nel camminare, mal di schiena o mal di testa, venivano ignorati come non correlati alla mia condizione.
Nel 2021 la mia condizione aveva cominciato a prendere il sopravvento su di me. Ero in costante dolore grave, lottavo con la stanchezza, facevo fatica a camminare senza dolore, il mio addome era diventato così sensibile che non potevo indossare pantaloni o qualsiasi cosa con una cintura.
Sono andata a vedere uno specialista nuovo nella speranza di ricevere le cure necessarie e che la mia vita tornasse a una certa normalità. Lo specialista ha confermato che la mia condizione era piuttosto avanzata e grave. È stato trasparente e mi ha detto che l’intervento chirurgico potrebbe non cambiare completamente la mia vita a causa dello stadio raggiunto dall’endometriosi.
“Avevo il caso più grave che lo specialista avesse mai visto”
Mi ha fatto sapere che probabilmente sarebbe stato un intervento chirurgico molto lungo e che avrebbero stimato che ci vorrebbero circa 5 ore. Mi sono svegliata in Terapia Intensiva (TI), con apparecchiature mediche ovunque, attaccate a me e intorno a me.
L’infermiera mi ha fatto sapere che ero stata in sala operatoria per ben 12 ore e che a causa di ciò, dovevano tenermi in TI per monitorare la mia condizione.
Ero sconvolta. In tutta la mia esperienza medica, i medici mi avevano sempre chiuso la bocca e mi avevano detto che sebbene si trattasse di una malattia cronica incurabile, non era pericolosa e non mi avrebbe uccisa. Eppure mi sono trovata eccezionalmente malata e in TI.
Il mio specialista ha detto che in tutti gli anni in cui ha trattato l’endometriosi, avevo il caso più grave che avesse mai visto. Ha spiegato che era assolutamente ovunque: avevo un bacino bloccato, i miei intestini erano attaccati all’utero, l’endometriosi si era attaccata ai legamenti uterosacrali e aveva coinvolto i nervi che causavano il dolore quando camminavo.
Mi ha detto che aveva trovato diverse masse e che l’endometriosi si estendeva ben oltre l’apparato riproduttivo. Ha trovato l’endometriosi fino ai miei reni, creando scompiglio tra l’uretere e la vescica: stava comprimendo il mio uretere così gravemente che i chirurghi hanno cercato di rimuoverlo dall’uretere sinistro.
Dopo pochi giorni sono stata trasferita in un reparto ospedaliero normale, dove ho dovuto iniziare a camminare e ad andare in bagno da sola. Mi sono spinta perché volevo tornare a casa. Era molto oltre le date che avevamo inizialmente programmato per la mia dimissione.
‘Ero in terapia intensiva lottando per la mia vita’
Ma poco dopo che i medici mi dimisero dall’ospedale, la mia condizione peggiorò. Avevo già subito interventi chirurgici per l’endometriosi in passato e sapevo che qualcosa non andava. Mia madre chiamò il mio specialista, il quale suggerì di fare degli esami del sangue e una tomografia computerizzata il giorno successivo.
La mattina mi sentivo terribile. Il dolore e la nausea sembravano non dare tregua. Non riuscivo a mangiare nulla, ma sapevo che dovevo fare gli esami. Siamo tornati a casa e mi sono riaddormentata, ma sono stata svegliata da un dolore intenso, coperta di sudore freddo.
Ho cercato di raggiungere il bagno, dove ho vomitato in modo violento e ho chiamato mia madre. Avevo la sensazione di non poter camminare e ho detto a mia madre di chiamare il medico e un’ambulanza. Quando l’ambulanza è arrivata, stavo alternando momenti di coscienza ad altri di incoscienza e non riuscivo a parlare o camminare da sola. Ero coperta di sudore e avevo la febbre.
L’ambulanza mi ha portato di corsa in ospedale, dove mi aspettava il mio specialista e ha esaminato i miei risultati degli esami. Ha informato mia madre che avevo una sepsi, mentre mi ha iniziato un’infusione di antibiotici, liquidi e farmaci antidolorifici.
Mi ha spiegato che a causa dei danni all’uretere quando è stata rimossa l’endometriosi, la scansione ha mostrato una necrosi della parte inferiore dell’uretere, che stava svuotando l’urina nell’addome. L’urina nell’addome ha contribuito alla sepsi e allo sviluppo di ascessi nell’addome.
Il medico ha rapidamente consigliato un intervento chirurgico di emergenza e ha chiesto l’assistenza di un urologo. Insieme, hanno riaperto in fretta e frettolosamente e reimpiantato l’uretere nella vescica. Oltre a mettere uno stent, hanno inserito un catetere semi-permanente e hanno eliminato eventuali infezioni e liquidi dall’addome.
Sono rimasta diverse settimane in terapia intensiva con antibiotici intensi, ho avuto bisogno di fisioterapia e ho avuto complicazioni aggiuntive a causa di tutti i traumi medici.
Ricordavo come mi avessero detto che l’endometriosi non era mortale e non mi avrebbe ucciso, eppure ero in terapia intensiva lottando per la mia vita, incapace di respirare da sola. Rinfaccio ai professionisti medici che mi hanno ignorato per così tanti anni: a causa della loro negligenza la mia condizione era arrivata a un punto di non ritorno.
Ho finito per avere bisogno di un altro intervento chirurgico perché le mie viscere si erano attaccate l’una all’altra e avevano causato dolore e infiammazione grave. L’infiammazione era così grave che entrambi i miei polmoni erano collassati.
Eccomi qui ancora una volta, lottando per la mia vita a causa dell’endometriosi. Non ho potuto mangiare per settimane, ho perso peso e ho avuto bisogno di essere alimentata con un’infusione fino a quando ho potuto riprendere a bere liquidi.
La parte più frustrante e dolorosa di tutto ciò non sono le numerose operazioni e i lunghi soggiorni in ospedale, ma i “se”. Mi chiedevo quanto sarebbe stata diversa la mia situazione se qualcuno avesse dedicato del tempo ad ascoltarmi, prendere sul serio le mie preoccupazioni, indagare e fare ulteriori ricerche prima di ignorare le mie esperienze e i miei sintomi.
Immaginavo quanto diversa sarebbe stata la mia vita se avessi ricevuto una cura adeguata e un’azione tempestiva. Forse non sarebbe sfuggita così al controllo, forse sarebbe stata contenuta in una fase più moderata.
La discriminazione e la scarsa considerazione per le persone con endometriosi devono finire, e i professionisti medici devono essere onesti riguardo all’endometriosi. Se non sanno come trattarla, va bene, ma dovrebbero fare delle ricerche o indirizzare il paziente a uno specialista anziché insistere sul fatto che l’endometriosi non è pericolosa o minacciosa per la vita.
La mia storia e quella di molte altre persone con endometriosi grave sono una testimonianza di quanto sia pericolosa. Se le conseguenze dell’endometriosi grave fossero conosciute più ampiamente, credo che costringerebbero i fornitori di assistenza sanitaria ad agire e a rimanere responsabili e proattivi nel fornire cure per l’endometriosi.
La cura per l’endometriosi, a mio parere, dovrebbe includere un intervento tempestivo per evitare che la malattia crei ulteriori danni, se possibile. Lo stigma associato all’assistenza sanitaria delle donne rimane un fattore nelle morti e nelle malattie non necessarie in tutto il mondo.
La mia speranza è che condividendo la mia storia ispiri gli altri a difendersi, stimoli le persone a fare più ricerche sull’endometriosi e convinca i finanziatori a investire nella ricerca sull’endometriosi. Nessuno merita di essere ignorato quando cerca assistenza medica.
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