Come la tecnologia ha cambiato la mia vita con la sclerosi multipla

Come la tecnologia ha rivoluzionato la mia vita con la sclerosi multipla

Di Michael Ogg, come raccontato a Hallie Levine

Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM) nel 1996. La mia condizione mi ha reso un quadriplegico. Non sono in grado di muovere nessun muscolo sotto il collo. Ma posso ancora parlare, e la mia mente è acuta come uno spillo. Non c’è dubbio che se non fosse per i progressi della tecnologia, non sarei in grado di vivere la mia vita come faccio attualmente. Mi ha permesso di vivere in modo indipendente e di condurre una vita piena, ricca e produttiva.

Fortunatamente, la tecnologia sembra sempre progredire proprio quando ne ho più bisogno. Apple ha annunciato il primo iPad nel gennaio 2010. Ero in ospedale in quel momento e stavo diventando sempre più frustrato nell’usare il mio laptop. Con l’uso limitato di un braccio, stava diventando sempre più difficile navigare il mio computer. Poi, un mio amico è arrivato in ospedale con un iPad nuovissimo. Era molto più semplice da usare perché avevo solo bisogno di un dito per digitare sullo schermo.

Man mano che la mia malattia si è evoluta e progredita, così sono evoluti gli strumenti che utilizzo. Ecco cosa rende più facile la mia vita con la SM.

• Come la scienza ha trasformato la sclerosi multipla
• Avanti con la sclerosi multipla
• Ciò che mi entusiasma nella ricerca sulla SM

Joystick per sedia a rotelle. Alcuni anni fa ho iniziato a trovare troppo difficile digitare direttamente sul mio iPad. Ancora una volta, i progressi della tecnologia sono intervenuti per aiutarmi. Ho scoperto che esistevano joystick per sedie a rotelle che potevano fare molto di più che aiutarmi a muovermi. Alla fine ne ho trovato uno con il Bluetooth incorporato nell’impugnatura. Questo mi ha permesso di controllare il mio iPad semplicemente spostando il joystick a sinistra, a destra, su e giù. Potevo nuovamente navigare lo schermo e digitare.

Sistema Permobil Sip & Puff. Purtroppo, man mano che la mia sclerosi multipla progrediva, ho perso destrezza nelle braccia. Ora passo la maggior parte del mio tempo nel letto. Ingoio un po’ d’aria con una bacchetta (come sorseggiare da una cannuccia), e ciò invia un segnale via Bluetooth alla tastiera del mio iPad. Posso quindi usare il dispositivo per digitare. All’inizio l’ho trovato complicato, ma quella è la cosa straordinaria di noi esseri umani: i nostri cervelli possono adattarsi e imparare molto rapidamente. Ora lavoro abbastanza velocemente sul mio iPad, e uso questa tecnologia per comunicare con le persone via email. Mi ha dato una capacità molto maggiore di interagire con il mondo.

Tecnologia intelligente. La uso da ben 18 anni, molto prima che le persone pensassero che fosse figo. Ho cominciato con gli interruttori della luce, ma man mano che la tecnologia avanzava, ho esteso l’utilizzo alla mia TV, ai sistemi musicali e al riscaldamento. Cose che mi permettono di mantenere un ambiente di vita confortevole. Mi dà tranquillità, ad esempio, sapere che posso chiudere a chiave la porta posteriore dalla mia camera.

Ho provato diverse tecnologie nel corso degli anni, e adesso mi sono orientato su Z-Wave. Mi piace perché richiede solo un’app sul mio iPad per essere utilizzata. È più energeticamente efficiente rispetto al Wi-Fi. Funziona anche a una frequenza più bassa, il che significa che ha un raggio d’azione maggiore e funziona in modo più efficace in tutta la casa. Fortunatamente, oggi sul mercato ci sono così tante opzioni di tecnologia intelligente diverse che le persone con SM possono sperimentare per trovare quella che preferiscono.

La mia monorotaia del bagno. Non sto scherzando. Ho una gru a soffitto nella mia camera da letto che mi porta nel bagno. Il personale delle cure personali mi solleva e preme un pulsante, e vengo spostato direttamente nella doccia. Ho comunque bisogno di aiuto per lavarmi, ovviamente, ma mi dà un po’ più di indipendenza, cosa che apprezzo.

Il mio microfono colletto. Molte persone con SM necessitano di tecnologie assistive per aiutarle a parlare. I muscoli del mio diaframma sono deboli, il che rende difficile per me parlare forte. È molto difficile per gli altri sentirmi e capirmi. Ho anche un linguaggio fuso, grazie ai danni che la SM ha causato a diverse parti del mio cervello. Fortunatamente, ho un microfono che mi aiuta. Si aggancia direttamente sulla mia maglietta e amplifica tutto ciò che dico. Rende molto più facile per il personale delle cure personali sentirmi, specialmente quando sono a letto, poiché è a pochi centimetri dalla mia bocca.

La mia pompa alimentare. Soffro di disfagia, ovvero difficoltà a deglutire. È piuttosto frequente nelle persone che hanno una SM avanzata a causa dei danni ai muscoli che controllano la capacità di masticare e deglutire. Se mangio o bevo qualcosa, c’è sempre il rischio di soffocare. Di conseguenza, ho una pompa alimentare che mi fornisce direttamente la formula nello stomaco. Per fortuna, è abbastanza piccola e leggera da poter essere portata ovunque io vada. È anche molto facile da usare. Purtroppo mi ha tolto la gioia di mangiare, ma mi concedo comunque il lusso di bere il mio caffè mattutino. Nella vita c’è sempre un po’ di rischio!

Telemedicina. È difficile per me recarmi negli studi dei medici. Anche se preferisco ancora gli appuntamenti di persona il più possibile, la telemedicina per questioni di routine – ottenere una risposta a una domanda o fare un controllo dei farmaci – mi ha reso la vita molto più facile. È anche stata una buona opzione quando non volevo rischiare a causa dell’alto tasso di virus come il COVID-19 o l’influenza nella mia zona.

Ovviamente ci sono degli svantaggi nell’utilizzare tutta questa tecnologia. La regola generale è che tutto ciò che è più complicato di un mattone si romperà prima o poi. Ma la buona notizia è che questa tecnologia è accessibile a tutti, non solo ai tecnofili come me. Conosco molte persone con la sclerosi multipla che in passato non sapevano nemmeno come programmare, ma che hanno padroneggiato tutta questa tecnologia facilmente. Un buon esempio è mia madre. Non aveva la sclerosi multipla, ma è morta 4 anni fa all’età di 93 anni. Durante gli ultimi anni della sua vita, ha imparato i benefici della tecnologia come poter leggere il giornale sul suo iPad in diverse lingue. Mi piace pensare che se lei poteva imparare, chiunque può.