Abbracciando la tecnologia come ha trasformato la mia vita con la sclerosi multipla

Le persone con sclerosi multipla possono condurre una vita soddisfacente grazie alla tecnologia assistiva. Michael Ogg discute dei suoi ausili quotidiani e del supporto che riceve.

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Impatto della tecnologia sulla vita con la sclerosi multipla

Di Michael Ogg, raccontato da Hallie Levine

👋 Ciao ragazzi! Immaginate di vivere una vita in cui non potete muovere nessun muscolo sotto il collo. Sembra sfidante, vero? Bene, questa è la mia realtà. Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel 1996, e mi ha reso quadriplegico. Ma grazie ai progressi della tecnologia, posso ancora vivere una vita indipendente e vibrante. Allacciate le cinture, perché sto per portarvi in un viaggio attraverso le meraviglie tecnologiche che hanno reso la mia vita con la SM molto più facile. 🚀

La Rivoluzione dell’iPad 📱

Ritorniamo indietro nel tempo al 2010, quando Apple ha presentato il suo primo iPad. 📅 In quel momento ero frustrato nell’usare il mio laptop in ospedale. Con movimenti limitati del braccio, navigare sul mio computer è diventato sempre più difficile. Ma un bel giorno, un amico è arrivato con l’ultimo iPad, e tutto è cambiato. Con un solo dito, potevo digitare e interagire con il mondo senza sforzo. È stato un punto di svolta! 💥

Un Joystick per l’Accessibilità 🎮

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Sorseggiare e Soffiare nel Cammino della Comunicazione 💨

Purtroppo, ho perso destrezza nei miei bracci mentre la mia SM faceva il suo corso. Oggi passo la maggior parte del tempo a letto. Ma indovinate un po’? La tecnologia mi ha supportato! 🙌 Entra in gioco il Sistema Permobil Sip & Puff. È come sorseggiare una bevanda rinfrescante con una cannuccia, eccetto che sto sorseggiando aria in una cannuccia. Questo invia un segnale Bluetooth alla tastiera del mio iPad, consentendomi di digitare e comunicare con il mondo. Ci è voluto un po’ per abituarmi, ma hey, le nostre menti brillanti possono adattarsi rapidamente! 💪

Vivere in Modo Intelligente 🏠

Negli ultimi 18 anni, ho abbracciato la tecnologia intelligente come un hipster prima che fosse cool. Inizialmente ho iniziato con gli interruttori della luce, ma col tempo ho automatizzato la mia TV, i sistemi musicali e il riscaldamento. La tecnologia mi ha permesso di creare un ambiente abitativo confortevole con pochi tocchi sul mio iPad. Preferisco personalmente Z-Wave, poiché è efficiente dal punto di vista energetico, ha un raggio più ampio e funziona senza problemi in tutta la casa. Con così tante opzioni disponibili, chiunque con SM può trovare la soluzione perfetta. 🏡

Dal Letto al Bagno con una Monorotaia 🚂

Non vi sto prendendo in giro, ragazzi. Ho davvero un sollevatore a soffitto nella mia camera da letto che mi trasporta al bagno – accendete il treno! Il mio assistente personale preme un pulsante e via vado, direttamente nella doccia. Anche se ho ancora bisogno di assistenza per lavarmi, questa bella invenzione aggiunge un tocco di indipendenza alla mia routine quotidiana. 🛀

Amplificare la Mia Voce 🎤

Parlare può essere una sfida per molte persone con SM, me compreso. Muscoli del diaframma deboli e danni cerebrali derivanti dalla SM spesso portano a una parlata incomprensibile e difficoltà ad essere uditi. Ma non temete! Ho un’arma segreta: il mio microfono a collare. Si aggancia comodamente alla mia maglietta e amplifica tutto ciò che dico. È come avere un microfono personale sul palco che garantisce che i miei assistenti possano sempre sentirmi chiaramente. 🎶

Alimentare con Dolcezza 🍼

Masticare e deglutire può essere difficile per molte persone con SM avanzata, me compreso. Per ridurre il rischio di soffocamento, utilizzo una pompa per alimenti che trasporta la formula direttamente nello stomaco. Questo dispositivo portatile mi segue ovunque vada, rendendomi più facile godermi il semplice piacere di una tazza di caffè al mattino. La vita non sarebbe completa senza un po’ di caffeina, giusto? ☕️

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Telemedicina: Un Salvagente Digitale 🌐

Raggiungere gli studi medici può essere difficile per me, ma fortunatamente, la telemedicina è diventata una risorsa preziosa. Anche se preferisco ancora gli appuntamenti di persona quando possibile, ho scoperto che la telemedicina è un game-changer per questioni di routine. Dal ricevere risposte alle domande fino ai controlli dei farmaci, questa opzione digitale ha reso la mia vita molto più semplice. È ancora più conveniente quando virus come il COVID-19 o l’influenza mi tengono confinato a casa. 🏥

Abbracciando i Pro e i Contro 📴

Certo, ci sono degli aspetti negativi nell’utilizzo di tutta questa tecnologia. Come regola generale, qualsiasi cosa più complicata di un mattone è destinata a rompersi prima o poi. Ma la buona notizia è che i progressi tecnologici hanno reso questi strumenti accessibili a tutti, non solo agli appassionati di tecnologia auto-proclamati come me. Ho visto molte persone con SM, inclusa mia mamma, padroneggiare queste tecnologie con facilità, anche se non avevano alcuna conoscenza di programmazione precedente. Se lei poteva farlo, chiunque può! 💪

🔍 Sezione Domande e Risposte

1. La tecnologia può aiutare con le difficoltà cognitive spesso associate alla SM?

Assolutamente! La tecnologia può essere un vantaggio per gli individui che affrontano sfide cognitive a causa della SM. Dalle app di promemoria ai giochi di allenamento cerebrale, ci sono molti strumenti disponibili per migliorare la memoria, l’attenzione e le funzioni esecutive. Una popolare opzione è l’app “Elevate”, che offre esercizi di allenamento cerebrale personalizzati in modo divertente e coinvolgente.

2. Ci sono progressi negli ausili per la mobilità per gli individui con SM?

Sì, proprio così! La tecnologia continua a spingere i limiti di ciò che è possibile quando si tratta di ausili per la mobilità. Dagli esoscheletri che forniscono assistenza alla deambulazione alle carrozzine intelligenti controllate dal movimento degli occhi, il futuro sembra promettente. I ricercatori continuano a innovare, mirando a fornire una maggiore indipendenza e migliorare la qualità della vita per gli individui con SM.

3. Ci sono dispositivi assistivi specificamente progettati per le difficoltà di comunicazione?

Assolutamente! I dispositivi per la comunicazione aumentativa e alternativa (CAA) sono progettati per assistere gli individui che hanno difficoltà nella comunicazione verbale. Questi dispositivi vanno dalle semplici tavole con immagini a dispositivi avanzati per la generazione del linguaggio che utilizzano la tecnologia di tracciamento degli occhi. Offrono un salvagente per gli individui con SM e altre condizioni, garantendo che possano esprimersi e interagire con gli altri in modo efficace.

4. Come la tecnologia può promuovere la salute mentale e il benessere negli individui con SM?

La tecnologia svolge un ruolo cruciale nel sostenere la salute mentale e il benessere. Diverse app e piattaforme aiutano gli individui a gestire lo stress, tracciare il loro umore, praticare la mindfulness e accedere a comunità di supporto virtuali. Questi strumenti offrono un senso di empowerment e connessione, consentendo agli individui con SM di affrontare le sfide emotive che possono sorgere nel loro percorso.

🔍 Riferimenti:

1. Elevate: Allenamento Cerebrale
2. Avanzamenti nella Tecnologia degli Esoscheletri
3. Comunicazione Aumentativa e Alternativa
4. Utilizzare la Tecnologia per la Salute Mentale

Ricorda, miei compagni guerrieri della SM, la tecnologia è la nostra alleata in questo difficile viaggio. Abbracciala, adattati ad essa e lascia che arricchisca la tua vita in modi che non avresti mai pensato possibili. Quindi, vai avanti e condividi questo articolo per diffondere la parola sull’incredibile impatto della tecnologia. Insieme, possiamo ispirare ed alimentare gli altri a percorrere i propri viaggi con coraggio e ottimismo. 💪✨

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