Trovare supporto per l’atrofia geografica (GA)

Supporto per l'atrofia geografica (GA)

Con il giusto supporto sociale intorno a te, gestire la vita con atrofia geografica (GA) potrebbe essere più facile.

La GA può influire su molte delle tue attività quotidiane, come cucinare, guidare, pagare le bollette, usare il computer e lavorare. Potresti non essere in grado di fare tutto nello stesso modo di prima. “Il supporto sociale è fondamentale per adattarsi, sia logisticamente che emotivamente”, afferma Sam Dahr, MD, direttore della Divisione Retina della McGovern Medical School presso UTHealth Houston.

Perché la connessione è importante

Può essere difficile gestire le emozioni legate alla GA.

• Gestire l’emicrania mestruale
• Prima di un arresto cardiaco, uomini e donne presentano sintomi dif...
• Atrofia Geografica Il Futuro del Trattamento

Dopo la diagnosi di GA, alcune persone si sentono depresse, ansiose o spaventate dalla perdita della loro indipendenza, o frustrate dal tempo che impiega per svolgere le attività quotidiane. Potrebbero non voler vedere nessuno o stare con amici e familiari.

Non tutti provano queste cose, ma va bene se tu lo fai. La cosa importante è chiedere aiuto e approfittare del supporto che è disponibile per te, in modo da poter trovare una nuova normalità.

Famiglia e amici

I tuoi amici e i membri della tua famiglia possono aiutarti nelle alti e bassi della vita con la GA.

Prima di tutto, aiutali a comprendere i fatti.

Spiega che anche se potresti essere legalmente cieco, la GA non porta alla cecità completa. Rende solo più difficile fare alcune cose. “Spesso porta all’incapacità di fare lavori di precisione, leggere e guidare”, afferma Matt Starr, MD, un oftalmologo della Mayo Clinic a Rochester, MN.

Inoltre, aiutali ad aiutarti. “Familiari e amici potrebbero non essere sicuri di quale tipo di aiuto tu possa aver bisogno o desiderare”, dice Preeti Subramanian, PhD, direttore della ricerca sulla scienza della visione presso la BrightFocus Foundation. Sii aperto riguardo alle tue esigenze e al tuo desiderio di essere indipendente. “Discussioni aperte e oneste tra tutti coloro che sono coinvolti portano spesso a una migliore comprensione”, aggiunge.

Sii specifico su come possono aiutarti. Ecco alcuni esempi di cose che possono fare per aiutarti a gestire la vita con la GA:

• Aiuto con gli appuntamenti medici. Potresti aver bisogno di vedere regolarmente il tuo medico, lo specialista della visione e altri membri del team. Amici e familiari possono accompagnarti alle visite mediche e aiutarti a tenere traccia degli appuntamenti. “Se hai difficoltà a leggere i caratteri piccoli, i familiari potrebbero essere in grado di aiutarti a organizzare le bottiglie di medicine, i libretti degli assegni e così via”, afferma Starr.
• Aiuto nelle commissioni. Amici e familiari possono aiutarti nelle commissioni, facendole per te o accompagnandoti al supermercato, in banca e in farmacia. Possono anche organizzare servizi di condivisione del trasporto e aiutarti a ottenere dei passaggi utilizzando servizi come Uber o Lyft, dice Jennifer L. Stone, un optometrista a Baltimore.
• Aiuto con la tecnologia. Ci sono molti strumenti per aiutarti a vedere meglio e gestire le attività quotidiane. “I computer e gli smartphone possono essere adattati per la bassa visione nelle impostazioni di accessibilità”, dice Dahr. Ad esempio, se non sei sicuro di come aggiungere contrasto di colore e aumentare la dimensione del testo e delle immagini, chiedi aiuto agli amici e alla famiglia.
• Trascorrere del tempo insieme. Essere con amici e familiari può aiutarti a sentirti meno solo e portarti gioia. Facendo attività insieme, potresti anche scoprire nuovi hobby e modi per goderti la vita. La tua famiglia e i tuoi amici possono organizzare attività sociali e trascorrere del tempo con te.

Trovare aiuto in un gruppo di supporto

Se ti senti solo, un gruppo di supporto potrebbe aiutarti.

I gruppi di supporto riuniscono persone con problemi di vista per condividere le loro esperienze e consigli. Essere con persone che capiscono ciò che stai passando può aiutarti a sentirti meno isolato. Potresti imparare suggerimenti utili, trovare informazioni e connetterti con risorse. È anche un luogo dove puoi esprimerti e parlare di come ti senti.

Puoi scegliere un gruppo di supporto per la GA che si incontra online o di persona. Chiedi suggerimenti al tuo specialista della visione. Per trovare un gruppo, prova:

• BrightFocus AMD Community Circle
• Facebook
• FightingBlindness.org
• MDSupport.org
• Veterans Administration
• VisionAware

Questi suggerimenti possono aiutarti ad avere una migliore esperienza durante le riunioni del gruppo di supporto:

• Presentati al leader prima dell’inizio della sessione del gruppo di supporto.
• Arriva presto ai gruppi di persona in modo da avere tempo extra per incontrare il leader e i membri del gruppo.
• Fai domande.
• Invita i membri a incontrarsi al di fuori del gruppo per fare nuove amicizie.

Il tuo team medico

Ottieni supporto rimanendo in contatto con il tuo team di visione.

Chiedi consiglio al tuo oculista e al medico di base se stai avendo difficoltà ad adattarti a qualcosa dopo la diagnosi di GA. Il tuo medico può aiutarti a elaborare un piano di esercizi che funzioni per te. Essere attivi può aiutarti a gestire eventuali sintomi di ansia e depressione e migliorare il tuo umore.

Consulta uno specialista in riabilitazione visiva. Possono condividere suggerimenti e trucchi in modo che tu possa sfruttare al meglio la vista che hai ora.

Parla con un professionista della salute mentale. Un terapeuta può aiutarti a gestire le sfide della vita con GA e migliorare il tuo benessere emotivo.