Costruire ponti oltre la scogliera dell’autismo Navigare la transizione verso l’età adulta
Kimberly Drake Esplora il Processo di Assistere la Transizione del Suo Figlio verso l'Età Adulta e i Sostegni per i Giovani Neuroatipici
Aiutare mio figlio autistico a diventare indipendente
Design di Medical News Today; fotografia cortesia di Kimberly Drake.
Come molti genitori con figli autistici, la mia attenzione è improvvisamente cambiata quando mio figlio ha ricevuto la diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD). Dopo un lungo e ardito processo diagnostico, sono passato dal chiedermi se avesse l’autismo a cercare i servizi di cui aveva bisogno per imparare, crescere e gestire le sfide legate all’autismo. Questo includeva terapie a domicilio, servizi scolastici e terapie nutrizionali.
A causa del tempo investito nella ricerca e nell’implementazione di vari trattamenti e dello sforzo profuso per difendere mio figlio, non avevo la capacità mentale di pensare troppo lontano nel futuro.
Ma crescendo, ho capito che anche se aveva fatto incredibili progressi nel corso del suo percorso, le sfide associate all’autismo probabilmente non sarebbero finite quando sarebbe diventato un adulto legale. Questa realizzazione ha reso la pianificazione del suo futuro una nuova e urgente priorità.
🌟 Sapevi? Gli attivisti dell’autismo, inclusa l’Autistic Self Advocacy Network (ASAN), hanno chiesto di cambiare da “Mese della Consapevolezza dell’Autismo” a “Mese dell’Accettazione dell’Autismo” per promuovere l’inclusione e aumentare il sostegno e le opportunità per le persone autistico. 1
IEP, Transizioni e l’Avvicinarsi alla “Scogliera dell’Autismo”
Come molti studenti autistici negli Stati Uniti, il percorso educativo di mio figlio dalla scuola materna al diploma di scuola superiore è stato pianificato con un Programma Educativo Individualizzato (IEP). Un IEP è un documento legalmente vincolante sviluppato e attuato quando un bambino soddisfa i criteri della scuola pubblica per l’educazione specializzata.
Questo documento indica le esigenze del bambino e progetta un programma educativo per soddisfare al meglio tali esigenze, sia attraverso la terapia del linguaggio, l’occupazionale o l’aggiunta di persone di supporto come paraprofessionisti per assistere il bambino durante tutto il giorno.
Con un IEP in atto, il percorso educativo di un bambino non deve finire a 18 anni. Invece, il giovane e i suoi genitori possono decidere di continuare a frequentare la scuola fino all’età di 21 anni.
Questo periodo di 18-21 anni è considerato una delle “transizioni” ed è progettato per spostare il giovane da un apprendimento incentrato sull’educazione a uno orientato all’adulto. Gran parte di ciò include insegnare abilità di vita indipendente e sul lavoro.
⚡ Approfondimento: Negli Stati Uniti, le statistiche suggeriscono che 500.000 giovani adulti autistici faranno il passaggio all’età adulta nei prossimi 5 anni. 2
Sfortunatamente, molte scuole non dispongono delle risorse necessarie per sviluppare programmi di transizione che rispondano pienamente alle esigenze degli studenti autistici che entrano nel mondo degli adulti.
📚 Per saperne di più: Un’indagine del Centers for Disease Control and Prevention (CDC) utilizzando dati riportati dai genitori dal National Survey of Children’s Health ha scoperto che gli studenti autistici avevano minori probabilità di ricevere pianificazione delle transizioni rispetto ai bambini con altre condizioni emotive o comportamentali. 3
Inoltre, anche se esiste un programma di transizione, potrebbe non coprire tutte le lacune nei servizi che si verificano improvvisamente quando il bambino compie 18 anni. I genitori spesso chiamano questa improvvisa perdita di servizi la “scogliera dell’autismo”.
Costruire un ponte oltre la “Scogliera dell’Autismo”
Quando ci si trova di fronte a una riduzione o perdita improvvisa di servizi, i genitori dei bambini autistici devono costruire un ponte su quella lacuna. E potrebbero non sempre avere le informazioni e le risorse necessarie per costruirlo, il che li lascia incerti su cosa fare dopo.
Fortunatamente, l’esperienza di mio figlio è stata diversa grazie alla scuola charter per autismo a cui frequenta. La sua scuola, Lakeland STAR School/Academy, è stata creata nel 2018 da un gruppo di genitori dedicati, professionisti dell’educazione e membri della comunità e supportata da generosi donatori. STAR serve studenti diversi dalla 7a alla 12a classe ed ha un curriculum focalizzato sulle transizioni.
Tuttavia, a causa dell’aumento continuo delle tariffe dell’autismo, la scuola ha registrato una crescita notevole. Poiché lo spazio per iscrivere nuovi studenti è diventato limitato, è emersa la necessità di un programma di transizione separato.
Per rispondere a questa esigenza, Lakeland STAR sta sviluppando un centro di transizione con l’aiuto di organizzazioni della comunità, tra cui Aspirus Health, la Lakeland Union High School (LUHS), la Howard Young Foundation (HYF) e il Consiglio delle Donne del HYF Legacy.
Previsto per aprire nell’autunno del 2022, il centro offrirà un’istruzione basata sulle transizioni, inclusa l’acquisizione di competenze per una vita indipendente, la formazione professionale e servizi correlati. Il nuovo centro aiuterà mio figlio e altri giovani adulti autistici a superare lo scoglio dell’autismo e a entrare nel mondo degli adulti.
⚖️ Opinione contrastante: Tuttavia, dalle mie esperienze ho imparato che la transizione è più di un semplice programma di transizione. Include anche aspetti legali critici per diventare adulti riguardanti l’assistenza sanitaria e le finanze.
A seconda del livello di supporto di cui ha bisogno il giovane, questi aspetti legali possono includere la decisione se seguire una tutela legale, un mandato di rappresentanza per le questioni finanziarie (POA) o la rappresentanza per le questioni sanitarie (POH). Negli Stati Uniti, un genitore deve completare questi documenti prima del diciottesimo compleanno del giovane adulto.
Perché Questi Documenti Legali Sono Critici?
Nel corso degli anni, ho sentito molti genitori e caregiver spiegare le incredibili sfide di gestire le finanze e l’assistenza sanitaria dopo che il loro bambino autistico raggiunge l’età adulta. Questo è particolarmente vero se non ci sono documenti legali che consentono ai genitori di avere un certo controllo sulle decisioni del loro figlio dopo aver compiuto 18 anni.
I documenti legali possono essere necessari perché l’autismo spesso influisce sulle funzioni esecutive, sulle abilità di linguaggio espressivo e receptivo e sulle abilità sociali, portando a sfide impreviste nel mondo degli adulti.
Ad esempio, le difficoltà nelle funzioni esecutive potrebbero rendere difficile per una persona autistica organizzare le proprie finanze e pagare le bollette in tempo. Ciò potrebbe portare alla perdita di una casa o a segnalazioni ad agenzie di recupero crediti.
⚠️ Dato interessante: Le persone autistiche potrebbero anche correre un rischio maggiore di sfruttamento e victimizzazione da parte di altri a causa delle difficoltà sociali. A causa di ciò, potrebbero subire frodi o altri abusi finanziari senza le adeguate protezioni legali.
Inoltre, le sfide nel linguaggio espressivo e receptivo potrebbero portare a una comunicazione errata con le autorità, risultando in questioni legali ingiustificate.
Potrebbero anche verificarsi problemi relativi all’assistenza sanitaria. Ad esempio, negli Stati Uniti, i professionisti medici non possono discutere la situazione medica di un adulto con i genitori o i caregiver senza tutela o un mandato di rappresentanza attiva per l’assistenza sanitaria. Quindi, una persona autistica potrebbe non avere il supporto di cui ha bisogno in caso di emergenza medica.
Anche se gli adulti autistici che hanno bisogno di un supporto minimo spesso riescono a gestire molti aspetti della vita adulta da soli, non è sempre facile determinarlo entro il compimento dei 18 anni. Pertanto, spesso è nell’interesse del bambino stabilire documenti legali finché le persone di sostegno non riescono a comprendere appieno le capacità del giovane.
Differenze Tra Tutela e POA/POH
Per alcuni genitori negli Stati Uniti, specialmente quelli che sostengono un bambino autistico con significative difficoltà di comunicazione verbale, la tutela è la soluzione a questo dilemma legale. Tuttavia, ottenere questo livello di supervisione legale può essere un processo complicato.
Spesso è necessario che un professionista medico dichiari che il giovane autistico non è in grado di prendere decisioni autonomamente e quindi affrontare un dettagliato processo in tribunale.
Inoltre, diventare tutore di proprio figlio implica gestire le sue finanze e le sue necessità mediche come individuo separato. Altri genitori mi hanno detto che gestire la tutela è come un lavoro a tempo pieno, ma la maggior parte lo considera un lavoro d’amore.
💼 Opinione contrastante: Tuttavia, per molti adulti autistici, un mandato di rappresentanza attiva per l’assistenza sanitaria e le finanze è sufficiente perché permette una certa supervisione sulle decisioni lasciando intatta l’individualità e l’autonomia decisionale. Questi documenti vengono redatti da un avvocato e firmati dalla persona autistica poco dopo aver compiuto 18 anni.
Nel caso di mio figlio, anche se ha bisogno di un supporto minimo, era favorevole all’idea di dare a suo padre e a me la possibilità di aiutarlo finanziariamente e medicalmente quando necessario.
Questa accettazione dell’aiuto potrebbe essere in parte dovuta alla sua consapevolezza di sé, che ha cominciato a svilupparsi poco dopo che gli ho comunicato in modo trasparente la sua diagnosi da piccolo. Credo che questa conoscenza lo abbia aiutato a comprendersi meglio e a identificare più facilmente le aree della sua vita in cui potrebbe aver bisogno di più assistenza.
Transizione Verso Lavoro o Istruzione Post-Secondaria
Le persone autistiche hanno molte capacità che rendono possibile il lavoro o la frequenza del college. Tuttavia, una ricerca del 2017 suggerisce che circa il 38% degli adulti autistici è disoccupato. Inoltre, le stime indicano che solo il 17% degli studenti autistici che si laureano al liceo frequenta un’università di 4 anni.
✔️ Insight: Tuttavia, un programma di transizione può aiutare ad aumentare l’occupazione e la frequenza del post-secondario per gli individui autistici.
Nel caso di mio figlio, la scuola lo ha aiutato cercando esperienze lavorative nella comunità. Tuttavia, queste esperienze lavorative sono leggermente diverse da un’esperienza lavorativa tipica.
Ad esempio, il datore di lavoro è consapevole che il nuovo dipendente ha il disturbo dello spettro autistico (ASD) e farà dei adattamenti per supportarne le esigenze. In altri casi, un mentore lavorativo accompagnerà l’impiegato autistico quando inizia il lavoro e si ritirerà gradualmente dal supporto se necessario.
📚 Approfondimento: Fortunatamente, la nostra comunità è stata molto solidale nei confronti degli impiegati autistici. Ad esempio, nessuna attività locale ha rinunciato all’opportunità di partecipare al programma di esperienza lavorativa Lakeland STAR.
Oltre al lavoro, frequentare l’università o una scuola tecnica potrebbe essere un’opzione anche per mio figlio. Come molti coetanei autistici, ha interessi e passioni specifiche che possono trasformarsi in una carriera gratificante. I suoi interessi riguardano la storia e le arti visive, come la produzione cinematografica e la creazione di documentari.
Tuttavia, proprio come le persone neurotipiche, gli individui autistici hanno interessi e capacità diverse. Ad esempio, alcuni compagni di scuola di mio figlio sono interessati alla meccanica auto, alla programmazione informatica o alle arti culinarie.
Fortunatamente, le scuole post-secondarie stanno diventando sempre più accomodanti per gli studenti autistici, rendendo l’università un obiettivo più raggiungibile. Tuttavia, io sto solo iniziando ad affrontare questo processo, che include i piani per contattare varie scuole di arti visive e produzione cinematografica per informazioni sui loro servizi di supporto specifici per l’autismo.
Vivere in modo indipendente
Statistiche suggeriscono che circa l’87% degli adulti autistici vive o ha vissuto con un genitore a un certo punto della loro vita. Tuttavia, anche quando si vive in modo indipendente, alcuni adulti autistici hanno ancora bisogno di supporto.
✅ Insight: Poiché vivere in modo indipendente richiede molte competenze, il padre di mio figlio ed io abbiamo iniziato il processo di insegnargli cose come fare il bucato, pagare le bollette e fare la spesa e preparare il cibo. Inoltre, lezioni sulla vita indipendente della sua scuola hanno affrontato queste competenze, che continueranno quando lui frequenterà il nuovo centro di transizione.
Inoltre, grazie all’aiuto di altre persone, sono riuscito ad ottenere una piccola casa vicino a me. Questa abitazione servirà in futuro come casa per mio figlio durante l’adattamento alla vita adulta e l’apprendimento di vivere in modo indipendente.
Tuttavia, sono consapevole che la situazione di mio figlio non è tipica, poiché il fatto rimane che è difficile trovare alloggi per adulti con disturbi dello spettro autistico. Pertanto, gli obiettivi futuri della nostra comunità includono un piano per alloggi di supporto che si adattino alle esigenze delle persone con bisogni speciali come l’autismo.
Attraverso i miei occhi
Per quanto mi riguarda, mio figlio e suo padre – stiamo appena iniziando a costruire un ponte sopra il “precipizio dell’autismo”. E finora, direi che abbiamo una solida base per sostenere la sua costruzione.
✨ Aneddoto: Tuttavia, a causa delle sfide continue associate all’ASD, non sono sicuro che questo ponte sarà mai completo. Invece, potremmo doverlo modificare man mano che cambiano le esigenze di mio figlio.
Spero che, un giorno non lontano, ogni giovane autistico avrà un percorso ben definito da percorrere mentre si trasforma in età adulta.
🌈 Evidenza: Per essere più efficace, questo percorso deve includere programmi di transizione, opportunità di lavoro ampliate e alloggi adeguati e di supporto.
Anche se sembra un compito enorme, ho imparato che è possibile. Specialmente con il sostegno di amici, famiglia e membri della comunità dedicati a creare un mondo in cui l’autismo sia accettato e intrecciato nella trama della società – come credo dovrebbe essere.
Domande e risposte
D: Ci sono risorse disponibili per le famiglie che hanno bisogno di aiuto per orientarsi nel passaggio all’età adulta per i loro figli autistici?
R: Sì, ci sono risorse disponibili per sostenere le famiglie durante il periodo di transizione. Una risorsa utile è la Autistic Self Advocacy Network (ASAN), che fornisce informazioni e difesa per individui autistici e le loro famiglie. Inoltre, organizzazioni locali per l’autismo e gruppi di supporto possono offrire orientamento e connettere le famiglie con servizi pertinenti nelle loro comunità.
D: Come posso assicurarmi che mio figlio autistico riceva il supporto adeguato all’università o nella formazione post-secondaria?
R: Quando si considera l’università o la formazione post-secondaria per un individuo autistico, è cruciale cercare scuole che offrano servizi di supporto specifici per l’autismo. Contatta l’ufficio servizi per disabili delle scuole di tuo interesse per informarti su alloggiamenti, programmi specializzati e reti di supporto per gli studenti autistici. Potrebbe anche essere utile collegarsi con altri genitori o individui con autismo che hanno navigato con successo l’esperienza universitaria per consigli e suggerimenti.
Q: Quali opzioni di sostegno finanziario sono disponibili per gli adulti autistici che entrano nel mondo del lavoro?
A: Esistono diverse opzioni di sostegno finanziario disponibili per gli adulti autistici che entrano nel mondo del lavoro, a seconda delle loro specifiche necessità e circostanze. L’Assicurazione di Invalidità del Sistema di Sicurezza Sociale (SSDI) e il Reddito di Sicurezza Supplementare (SSI) sono due programmi amministrati dalla Social Security Administration che forniscono assistenza finanziaria alle persone con disabilità, inclusa l’autismo. Inoltre, i programmi di riabilitazione professionale e le agenzie locali per l’impiego possono offrire servizi di collocamento lavorativo, formazione sul posto di lavoro e sostegno finanziario per gli adattamenti in ambito lavorativo.
