Suggerimenti per le sfide quotidiane di Crohn

Suggerimenti per le sfide di Crohn

La malattia di Crohn può essere imprevedibile. Ma puoi comunque prosperare mentre gestisci la tua condizione. La chiave è prendere il controllo dei dettagli. Questo ti aiuterà davvero ad affrontare le recidive e i sintomi che sfuggono al tuo controllo.

Riconoscere una recidiva

Una recidiva, o “ricaduta”, significa la ricomparsa dei sintomi. I sintomi della malattia di Crohn variano più ampiamente rispetto ad altre malattie, ma con l’aiuto del tuo medico e la tua esperienza passata, dovresti essere in grado di fare una lista delle cose da cercare. Alcuni sintomi più comuni includono:

• Diarrea
• Nausea e vomito
• Sangue nelle feci
• Dolore addominale
• Movimenti intestinali più urgenti e frequenti
• Perdita di peso
• Dolori articolari e muscolari
• Stanchezza
• Perdita di appetito

Gestire i sintomi

• Usa l’acetaminofene (Tylenol) per gestire il dolore (soprattutto se riscontri problemi con gli FANS).
• Usa farmaci da banco (Imodium, Pepto-Bismol) per gestire la diarrea (ma sempre consultare il medico prima di iniziare).
• Usa un tovagliolo/asciugamano umido invece della carta igienica per ridurre l’irritazione dopo essere andato in bagno.
• Se possibile, utilizza uno spruzzatore per le mani sotto la doccia o usa un detergente speciale “perianale” progettato per la delicata pelle del tuo ano.
• Usa una crema per la pelle multiuso (unguento di vitamina A&D, Desitin) di notte per ridurre il prurito intorno all’ano.
• Fai il bagno in acqua salata calda o usa una vasca da bagno per alleviare il dolore da una ragade anale o una fistola.
• Usa collutori da banco per aiutare con le ulcere della bocca o le afte.
• Riposa le articolazioni doloranti o usa calore umido. Chiedi al tuo medico degli esercizi di mobilizzazione.

Chiama subito il tuo medico

Chiama il tuo medico non appena noti i sintomi di una recidiva. Probabilmente vorranno fare dei test per vedere se la tua recidiva è causata da infiammazione dell’intestino o da qualcos’altro come tessuto cicatriziale, infezione o problemi con la medicazione.

Inoltre, più rapidamente ti fai controllare, maggiori sono le probabilità di capire cosa ha causato la recidiva. Ciò potrebbe aiutarti e al tuo medico a trattare i sintomi prima che diventino incontrollabili e possibilmente prevenire future recidive.

Evita trigger

Non è sempre chiaro cosa provochi una recidiva di Crohn, ma ci sono alcuni fattori comuni che sembrano scatenare o peggiorare i sintomi:

• Voci della malattia di Crohn
• AHA News Dopo una vita di essere Blu, l’intervento chirurgico...
• Basta un morso di un dolce a base di marijuana per mandare un bambi...

• Mancata assunzione di farmaci per la malattia di Crohn
• Dosaggio errato di farmaci per la malattia di Crohn
• Fumo
• Stress
• Uso di farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) come ibuprofene (Advil, Motrin, Nuprin) o naproxene (Aleve)
• Antibiotici
• Dieta (vedi sotto)

Concentrati sul cibo

Dato che la malattia di Crohn coinvolge il tuo sistema digestivo, gli alimenti che scegli possono avere un grande impatto sul tuo benessere. Tuttavia, non dovresti lasciare che la paura di mangiare qualcosa di sbagliato ti paralizzi, dice Colleen Webb, dietista nutrizionista registrata. È anche nutrizionista clinica presso Weill Cornell Medicine.

Invece di concentrarti su singoli alimenti, pensa all’insieme. “Se la maggior parte dei tuoi alimenti sono alimenti integrali, invece di alimenti confezionati con molti ingredienti, di solito non devi preoccuparti tanto di tutto il resto”, dice Webb. “Se il 75% del tempo ti attieni a una bella dieta anti-infiammatoria, allora è una delle migliori cose che puoi fare per te stesso.”

Vern Laine, di Surrey, in Columbia Britannica, ha la malattia di Crohn da oltre 30 anni. Il suo consiglio per i neo-diagnosticati? Tieni traccia di ciò che succede nel bagno dopo i pasti.

“Tieni un diario di ciò che mangi durante il giorno e registra i risultati: tipo di movimento intestinale (acquoso, denso, sangue), livello di dolore, ecc.”, dice. “Da questo, scoprirai cosa puoi tollerare.” Assicurati di avere un dietologo e un nutrizionista a bordo. Avrai così consigli esperti mentre sviluppi la tua dieta.

Linee guida specifiche da tenere a mente prima di mangiare includono:

Sii intelligente sulle fibre. La fibra grezza non si sposa bene con la malattia di Crohn. Ma non abbandonare la fibra. “Se alle persone viene detto ‘niente fibre’, di solito evitano tutti i frutti, le verdure, le noci e i semi. E cosa rimane loro? Una dieta di cibi altamente processati, che non farà sentire meglio nessuno”, dice Webb. Rendi la tua fibra “amica della pancia” frullando, cuocendo e sbucciando frutta e verdura prima di mangiarli.

Idratati. I corpi di tutti funzionano meglio quando assumono abbastanza acqua. Ma quando hai la malattia di Crohn, le tue abitudini in bagno significano che di solito perdi più liquidi rispetto alla persona media. Mantenere l’idratazione è essenziale. “L’idratazione è assolutamente necessaria per assicurarsi che tutto si muova nel modo giusto”, dice Webb. La sua regola pratica: prendi il tuo peso in libbre e dividilo per due. Questo è il numero di once di acqua che Webb consiglia di cercare di bere ogni giorno.

Fai attenzione quando mangi fuori. Il modo migliore per evitare sintomi correlati al cibo è cucinare il tuo cibo anziché rischiare con il cibo di un ristorante. Ma se e quando mangi fuori:

• Chiama in anticipo. Non aspettare di sederti al tavolo per aprire il menu per la prima volta. La maggior parte dei posti pubblica i loro menu online, o puoi chiamare prima di andare e chiedere informazioni sui loro piatti.
• Ordina per ultimo. Se il pensiero di essere al centro dell’attenzione al tavolo ti rende ansioso, lascia che gli altri ordinino il cibo per primi. “La tua famiglia e i tuoi amici possono tornare alla loro conversazione e tu puoi semplicemente avere l’attenzione del cameriere”, dice Webb. Andare per ultimo significa anche che il tuo cameriere è più probabile che ricordi eventuali richieste speciali.
• Gioca sul sicuro. Laine dice che i menu nei ristoranti tendono ad avere più piatti che non puoi mangiare rispetto a quelli che puoi. “Attieniti a ciò che conosci, anche se è solo un antipasto”, dice. Di solito anche i ristoranti più alla moda avranno delle basi su cui puoi contare, come una patata al forno o una patata dolce. Ma se non ce ne sono, scegli l’opzione che si adatta al sistema digestivo di una persona con la malattia di Crohn. “Scegli cibi semplici e insipidi che sono arrostiti, cotti al vapore o al forno, non fritti, e chiedi le salse a parte”, dice Webb.

La malattia di Crohn in viaggio

Potresti non sapere quando i sintomi si manifestano, ma puoi armarti di strumenti per il successo in qualsiasi situazione, incluso quando sei al lavoro o lontano da casa.

Trova una struttura. Se l’accesso ai bagni quando sei fuori ti rende ansioso, chiedi al tuo medico di registrarti per una “carta per il bagno” da portare nel portafoglio.

“Ti permette di entrare in qualsiasi bagno per disabili che sia disponibile”, dice Carol Leslie. È una terapista occupazionale e coach di benessere certificata che lavora specificamente con persone che affrontano disturbi gastrointestinali.

Approfitta anche della tecnologia. Le app per smartphone come Where to Wee, Flushd e Bathroom Scout possono aiutarti a trovare un bagno ovunque tu sia.

Parlane con il tuo capo. Siediti con il tuo supervisore dopo la diagnosi per parlare di come la malattia di Crohn potrebbe influenzarti sul lavoro. “Se sono disponibili, è fantastico, ma se non lo sono, assicurati di conoscere i tuoi diritti”, dice Leslie.

La malattia di Crohn rientra nell’Americans with Disabilities Act. Questo significa che sei legalmente protetto da penalizzazioni se hai bisogno di chiedere delle accomodazioni come frequenti visite al bagno.

Sii intelligente in viaggio. Porta con te eventuali forniture di cui potresti avere bisogno, come vestiti extra o salviette, quando sarai lontano da casa per un po’. “Il viaggio su strada è più facile rispetto al volo perché ci sono posti in cui puoi fermarti per usare il bagno. Ma anche in quel caso, riduco l’assunzione di cibo”, dice Laine. Se mangia o beve, Laine dice di scegliere burro di arachidi e acqua.

Gestire la salute mentale

Una buona gestione della malattia di Crohn include il trattamento della malattia – con farmaci e cibi adeguati – e la cura del tuo benessere generale, compresa la tua salute emotiva. “Quando sei in preda al panico o molto ansioso, produci una tonnellata di adrenalina e cortisolo, e quindi l’intestino viene stimolato”, dice Leslie.

Mantenere bassi i livelli di stress aiuta il tuo sistema immunitario a funzionare meglio e tiene a bada i sintomi intestinali. Puoi farlo in diversi modi, tra cui:

Dosare le attività. Può essere tentante andare in sovraccarico per recuperare il lavoro o il tempo perso durante una riacutizzazione, ma questo può predisporti a un ciclo di stress, dice Leslie. “Come terapista occupazionale, parlo molto di conservazione dell’energia con le persone – come dosare le attività, semplificare il lavoro e svolgere compiti con meno energia.” Chiedi aiuto ai tuoi cari, o trova un terapista occupazionale che possa mostrarti come evitare la mentalità “tutto o niente”.

Fai ciò che ami. Ami lavorare a maglia? Fare bowling? Bere un caffè con gli amici? Dacci la priorità. “Le tue passioni non sono qualcosa a cui arrivi dopo che tutto il resto è stato fatto”, dice Leslie. “Fanno parte del tuo piano di gestione”.

Cerca supporto. La Fondazione Crohn’s & Colitis può indicarti un gruppo di supporto nella tua zona dove puoi entrare in contatto con altre persone affette da Crohn. Se preferisci un sostegno individuale, trova qualcuno che ti tenga responsabile e ti dia incoraggiamento quando ne hai bisogno. “Coinvolgi un amico con cui puoi fare il punto della situazione, quasi come un mentore”, dice Leslie. “Raccontagli cosa mangi, quanto acqua bevi, quale esercizio fai in modo da ricevere un incoraggiamento da un amico.”

Afferma la tua malattia di Crohn. È inevitabile – è probabile che la tua condizione venga menzionata durante una conversazione quando non te lo aspetti. Prepara una risposta pronta, dice Leslie. “Insegna alle persone come rispondere a te”, dice. Sii diretto, assertivo e calmo. Soprattutto, non scusarti. “Questo invia il messaggio che sei un problema, e sicuramente non sei un problema – sei umano.”