Una borsa per stomia li libera dalla colite ulcerosa

Stoma bag relieves them from ulcerative colitis.

L’ulcera colitica (UC) portava Danielle Gulden in bagno fino a 25 volte al giorno. Medicina dopo medicina non riusciva a controllare la sua diarrea sanguinolenta, i crampi e altri gravi sintomi. E la sua vita è rimasta così durante i suoi vent’anni e primi trent’anni fino a quando un dispositivo chiamato “pouch di stomia” ha fatto tutta la differenza.

“Per me, il normale era… quantità folli di dolore e sempre preoccupata e ansiosa,” dice Gulden, oggi 45enne e lavora nelle vendite mediche a Columbus, OH.

Ha fatto del suo meglio per prendere in mano la sua UC con umorismo e ingegno. Di fronte alla prospettiva di fare viaggi in macchina aggrappata al volante per visitare i suoi genitori e i suoi suoceri, lei e suo marito, Dave, hanno installato un bagno completamente funzionante nel sedile posteriore della loro auto – completo di tende e vetri oscurati per la privacy.

“Abbiamo tolto il sedile, e abbiamo comprato… la toilette da campeggio più bella che si potesse trovare”, dice. “Avevamo un porta riviste. Avevamo un piccolo portarotolo. Ed era la cosa più fantastica di sempre.”

Non è stato abbastanza. La colite ulcerosa, una malattia che causa infiammazione e ulcere nella mucosa del colon, aveva reso Gulden malata fin dagli anni ’90. Le impediva di essere spontanea e socievole, e le impediva di affrontare i lavori che voleva. Peggio ancora, sentiva di non essere una madre abbastanza brava per la sua giovane figlia, Lauren.

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Invece di provare più farmaci, ha optato per un intervento chirurgico. Nel 2007, ha subito un’operazione chiamata “proctocolectomia con ileostomia terminale.” Questo intervento e altri simili vengono talvolta chiamati “ostomia permanente.”

Il chirurgo di Gulden le ha rimosso il colon (intestino crasso), il retto e l’ano. Poi hanno collegato la parte più bassa del suo piccolo intestino a un’apertura delle dimensioni di una moneta che hanno creato nel suo ventre, chiamata stoma.

Ora i rifiuti lasciano il corpo di Gulden attraverso lo stomia e vanno in un pouch di stomia. È un tipo di sacca che è coperta da una barriera rimovibile che aderisce alla pelle e forma una tenuta. Si svuota periodicamente la sacca e si sostituisce con una nuova ogni pochi giorni.

Gulden definisce il suo intervento miracoloso. Già un giorno dopo l’intervento chirurgico, ha cominciato a sentirsi molto meglio. Dopo 3 settimane, ha goduto di una partita di baseball al campo. Dopo 2 mesi, è andata al suo primo concerto all’aperto, senza preoccuparsi di dove fossero i bagni.

“Ero un po’ dolorante, ma ero fuori,” dice. “Ed è stata un’esperienza così liberatoria. Ancora oggi, quando ne parlo, mi commuovo un po’. Perché… non mi rendevo conto di quanto malata e quanto cattiva stavo fino a quando non ho fatto l’intervento chirurgico.”

‘Una nuova speranza di vita’

Un pouch di stomia può ridare la vita a qualcuno con grave colite ulcerosa, dice Yosef Nasseri, MD. È un chirurgo del colon e del retto presso il Surgery Group di Los Angeles ed è affiliato con il Cedars-Sinai Medical Center.

“Ora possono decidere quando possono programmare il vuoto del loro sacchetto. Non interferisce con nessuna attività quotidiana importante. Possono fare tutto ciò che vogliono, viaggiare, lavorare, senza bisogno di stare legati a un bagno,” dice.

“È sicuramente una nuova speranza di vita, senza dubbio,” concorda Margaret Goldberg, un’infermiera specializzata in ferite, stomia e continenza. “I sacchetti sono completamente privi di odori. E la maggior parte delle persone li svuota, pulisce il fondo e va avanti con i propri affari.”

Ho sentito una differenza entro 18 ore dall’intervento chirurgico. Ho pianto per un anno intero di gioia ogni volta che potevo fare qualcosa con una stomia che non avrei potuto fare senza di essa.

Con una varietà di sistemi di sacchi tra cui scegliere, Nasseri e Goldberg dicono che è importante parlare con un’infermiera specializzata in stomia riguardo alle tue opzioni. “Conosciamo tutti i sistemi e sappiamo in linea di massima qual è il migliore,” dice Goldberg.

Se scegli un sistema che non ti sembra adatto, parla con la tua infermiera specializzata in stomia. Se non hai un’infermiera specializzata in stomia, inizia a cercarne una, dice Goldberg. La WOCN Society – un’organizzazione di infermiere specializzate in ferite, continenza e stomia – può essere un buon punto di partenza.

A tutta velocità

Gulden ha approfittato della sua libertà dopo l’intervento chirurgico di stomia. Ha lasciato la sua carriera nel marketing, è tornata a scuola ed è diventata un tecnico di emergenza medica. Per proteggere il suo stomia sul lavoro, indossava a volte un dispositivo simile a una cintura intorno ad esso, nel caso in cui si scontrasse con qualcosa o qualcuno.

Anni dopo, si è unita al suo amico Joe Teeters, che ha subito anch’egli un intervento chirurgico per una stomia permanente a causa della malattia di Crohn, per tenere discorsi pubblici sinceri e divertenti sulle loro vite con la malattia infiammatoria intestinale (IBD). L’IBD include la colite ulcerosa e il Morbo di Crohn.

Gulden e Teeters si definiscono “Double Baggin It”. “Molte persone trovano… c’è un tale stigma intorno ad esso”, dice riguardo all’avere una stomia. “Come dire, ‘Oh, fai la cacca in una borsa. Oh, il tuo intestino è fuori dal tuo corpo’. Ed è spaventoso. Quindi, vogliamo solo essere aperti e rispondere alle domande”.

Non ha ancora trovato nulla che non possa fare con una borsa. “Nuoto. Vado nella vasca idromassaggio. Vado nelle saune, nelle stanze di vapore e tutto ciò che puoi immaginare”.

Indossa anche qualsiasi tipo di abbigliamento che desidera. Questo è in gran parte merito della pianificazione pre-operatoria che le infermiere specializzate in stomia e il chirurgo hanno fatto per trovare il posto ideale sulla sua pancia per il suo stomia. Molte persone che non hanno bisogno di un intervento di stomia d’emergenza beneficiano di questa pianificazione, che ti rende più probabile di poterti vestire come vuoi e tornare alle tue attività abituali.

Oggi, Gulden lavora nelle vendite mediche. È convinta che farsi fare una stomia permanente sia stata la migliore decisione che abbia mai preso. “Il percorso di ognuno è completamente diverso. Ma per me, ho sentito la differenza entro 18 ore dall’intervento chirurgico”, dice. “Ho pianto per un anno intero di gioia ogni volta che potevo fare qualcosa con una stomia che non potevo fare senza di essa”.

Il Peso delle Aspettative

Justin Mirigliani temeva l’idea di dover indossare una borsa per la stomia. Un appassionato giocatore di hockey e sollevatore di pesi, aveva mantenuto sotto controllo i suoi sintomi di colite ulcerosa “con un sacco di farmaci” da quando è stato diagnosticato nel 2002. Pensava che se avesse mai avuto bisogno di un intervento per la sua colite ulcerosa, avrebbe fatto l’intervento più comune, la chirurgia del J-pouch. Consente di fare la cacca normalmente e la maggior parte delle persone deve solo indossare una borsa temporanea per la stomia durante la guarigione.

“Ho detto a chiunque mi conoscesse, dopo la morte, avere la borsa sarebbe stata la seconda cosa peggiore che potesse mai capitarmi”, dice Mirigliani, un marito di 46 anni, padre e formatore aziendale di software a Cherry Hill, NJ. “La mia idea era: l’hockey è finito, niente più sollevamento pesi, dimentica lo sci. Pensavo che mi sarei solo appassito e invecchiato”.

Ma quando la sua colonscopia ha individuato un cambiamento precanceroso chiamato displasia di alto grado, il medico di Mirigliani gli ha detto che aveva bisogno di un intervento chirurgico e che il J-pouch non era una buona opzione per lui. Anche se rimuove il colon e il retto, lascia la parte superiore dell’ano, che viene collegata alla fine dell’intestino tenue per formare una tasca all’interno del tuo corpo. Per avere la migliore possibilità di evitare il cancro del colon-retto, Mirigliani avrebbe avuto bisogno di una proctocolectomia totale con ileostomia permanente, lo stesso intervento che ha fatto Gulden.

“Ero devastato. Sono collassato in lacrime. Ero spaventato. Non solo avevo la displasia di alto grado, ma non sapevo mai come sarebbe stata la vita con una stomia permanente”, dice Mirigliani. Pensare alla sua famiglia ha reso la decisione più facile, però. “Ho due figlie e la mia cosa principale era: cosa mi avrebbe dato la migliore possibilità di accompagnarle all’altare quando si sposano?”

Sfatare lo Stigma

Alcune delle idee sbagliate che le persone hanno sulle moderne borse per stomia derivano dai ricordi che hanno di persone anziane che le indossavano molto tempo fa, dice Goldberg. “La maggior parte delle persone ha un nonno o un vicino o qualcuno che ha subito l’intervento chirurgico e non ha mai più lasciato casa. O se hanno lasciato casa, puzzavano terribilmente. Ancora una volta, l’attrezzatura è migliorata enormemente”.

Goldberg lo sa bene. Ha ottenuto la sua borsa per stomia a causa della colite ulcerosa nel 1970. “Il cinquanta percento [delle persone] che sono amici miei non sa che ho una stomia. E l’altro cinquanta percento se ne dimentica”.

“Ci sforziamo molto di adattarci esattamente come prima,” dice. “E non c’è motivo per cui non dovresti farlo.”

Alcune persone si preoccupano di come l’intervento chirurgico per l’ostomia possa influire sulla loro vita sessuale, intimità e immagine corporea, dice Nasseri. “Soprattutto se sei giovane e single, la preoccupazione e la paura riguardano la possibilità di trovare qualcuno che accetti [una sacca per l’ostomia], qualcuno che sia solidale.”

Se hai un partner sessuale, parla apertamente con lui di cose come le aspettative reciproche, le attività a letto con cui ti senti a tuo agio e eventuali limiti fisici che hai. Puoi anche cercare abbigliamento intimo appositamente realizzato per persone con ostomie. Alcune aziende vendono lingerie e coperture per la vita che nascondono una sacca o la fissano in posizione.

Se ti preoccupa la tua immagine corporea o la vita con una sacca per l’ostomia in generale, può essere utile parlare con altre persone che capiscono cosa stai passando. Nasseri indica ai suoi pazienti i gruppi di supporto per l’ostomia su Internet, i social media o le società nazionali.

Goldberg consiglia anche di cercare supporto tramite l’Associazione delle Ostomie degli Stati Uniti. “Ci vuole un po’ di tempo per incorporare [la sacca per l’ostomia] in te stesso e per vedere che, ‘Mi sento molto meglio. Posso fare cose,'” dice.

La svolta

Mirigliani ha subito l’intervento chirurgico di proctocolectomia totale nel settembre 2015. La sua famiglia lo ha aiutato a superare il periodo di recupero, che includeva spiacevoli effetti collaterali dei farmaci per il dolore. “Mia moglie è dovuta diventare una genitore single per un po’. Sono stato praticamente a letto per un paio di settimane.”

Poi, a novembre, circa una settimana prima del Ringraziamento, lui e sua moglie, Amy, sono usciti a cena insieme per la prima volta dopo l’intervento. “È stato quel momento che ha fatto la differenza. Ho detto, ‘Va bene, questa sarà una vita normale.’ E ho ricominciato a pattinare e a riprendere lentamente il sollevamento pesi, e non ho più guardato indietro.”

I peggiori sintomi della sua colite ulcerosa sono scomparsi. Sono spariti i giorni in cui faceva un viaggio in macchina di 2 ore e si fermava cinque volte per andare in bagno. Non c’era più bisogno di indossare un pannolone per adulti in caso di incidenti, cosa che gli era successa durante le lezioni di formazione software che teneva al lavoro. Mirigliani si è presto reso conto che le sue idee preconcette sulle sacche per l’ostomia erano sbagliate.

“Direi che non importa quali siano le tue paure più grandi, le probabilità che si avverino sono basse — che sarai comunque te stesso dopo. Che la maggior parte delle cose che hai fatto prima, probabilmente sarai ancora in grado di farle. Salva la tua vita.”

Ricambia la sua gratitudine con un’associazione di beneficenza senza scopo di lucro che ha creato chiamata Checkmates. La beneficenza organizza partite di hockey con celebrità della NHL per raccogliere fondi che vengono destinati alla ricerca di una cura per le malattie infiammatorie intestinali e per aiutare le persone della comunità delle ostomie. Checkmates non ha organizzato una partita di hockey con celebrità dallo scoppio della pandemia di COVID-19, ma Mirigliani ha in programma di organizzarne una nel 2022.