Riflettori accesi Sclerosi Multipla a Recidive-Remissioni

Illuminando la Sclerosi Multipla a Recidive-Remissioni

Di Jacqueline Rosenthal, MD, come raccontato a Keri Wiginton

La sclerosi multipla (SM) colpisce ognuno in modo diverso. Ma parliamo un po’ delle differenze che vediamo tra i gruppi razziali ed etnici quando si tratta di diagnosi, sintomi e trattamento. Premetto che abbiamo bisogno di molte più ricerche in questo campo.

Ciò che abbiamo visto in clinica e che la letteratura mostra è che le persone di colore con SM non se la passano bene. Ciò che intendo è che la loro malattia è più aggressiva fin dall’inizio. Ad esempio, hanno una maggiore coinvolgimento del midollo spinale, che spesso è legato alla disabilità.

Le ricadute sono anche più frequenti e gravi in questo gruppo. E le persone di colore che vivono con SM hanno meno probabilità di avere una completa guarigione tra un attacco e l’altro. Coloro con SM recidivante-remittente tendono anche a progredire verso una forma progressiva più rapidamente rispetto ad altri gruppi.

Vediamo anche una malattia più grave nella popolazione ispanica. Questo potrebbe essere in parte dovuto al modo in cui l’SM colpisce questo gruppo. Vediamo più coinvolgimento del nervo ottico e del midollo spinale. E ogni volta che la visione e il midollo spinale sono coinvolti, è più probabile che ci sia disabilità.

• Come la tecnologia ha cambiato la mia vita con la sclerosi multipla
• 7.500 Passi Quotidiani Prima dell’Intervento e i Rischi di Co...
• Come la scienza ha trasformato la sclerosi multipla

Questo ci porta alla domanda del perché. Quanto di questa differenza è causato dalla biologia? Quanto è dovuto a fattori esterni? Molti specialisti di SM attribuirebbero forti responsabilità agli svantaggi sociali ed economici che certi gruppi affrontano. Ma non conosciamo la causa esatta di queste disparità.

Anche se non abbiamo tutte le risposte, ci sono modi per capire meglio e superare le sfide per la cura.

Disuguaglianze razziali ed etniche nella sclerosi multipla

Sappiamo che le persone di colore con SM vengono diagnosticate più tardi nel corso della malattia. C’è anche una differenza nei modelli di prescrizione, con molti gruppi minoritari che non vengono trattati. E quando ricevono cure, spesso vengono trattati in modo insufficiente.

Ad esempio, le persone di colore che vivono con SM hanno meno probabilità di iniziare con il trattamento aggressivo di cui hanno bisogno. Ciò potrebbe portare a risultati di salute più scadenti. E le persone che appartengono a gruppi minoritari generalmente affrontano più ostacoli nella cura. Alcuni di questi ostacoli includono un accesso ridotto all’assicurazione sanitaria, maggiori difficoltà economiche e problemi di trasporto.

Tutte queste cose limitano la capacità di vedere un neurologo o uno specialista di SM in modo tempestivo. E vediamo che le persone di colore che vivono con SM hanno meno probabilità di entrare subito in un centro completo per l’SM. E quando ci arrivano, hanno più disabilità.

Disinformazione, Mancanza di Fiducia nella Medicina e Stigma

Ci sono altre ragioni per cui l’SM potrebbe non essere riconosciuta in certi gruppi. Questo include l’erronea idea che le persone con questa malattia tendano ad avere un certo aspetto.

Sostengo che la maggior parte degli specialisti di SM sappiano che persone di qualsiasi razza o genere possono avere questa malattia. Ma alcune persone la vedono ancora come una malattia che colpisce principalmente le donne bianche giovani. Purtroppo, questa idea errata persiste anche tra alcuni operatori sanitari.

E anche se il trattamento per l’SM è migliorato molto, c’è ancora uno stigma attorno a essere malati. Potrebbero anche esserci differenze culturali nel modo in cui le persone pensano alle malattie croniche o ai problemi neurologici. E poi ci immergiamo nella diffidenza verso la comunità medica.

Ciò ritarda la diagnosi e il trattamento.

Paletti Verdi nella Ricerca di Medici

Puoi vivere una vita piena con l’SM. Ma fino a quando non ci sarà una cura, avrai bisogno di cure mediche per il resto della tua vita. Essendo parte di una minoranza, so che alcune persone potrebbero sentirsi più a loro agio con me fin dall’inizio. Ma è importante che medici e persone con SM costruiscano una relazione basata sulla fiducia.

Come si sa quando un’associazione è giusta? Ascolta la tua sensazione intestinale.

Dovresti avere la sensazione che sia OK fare molte domande al tuo medico. E dovresti sentire di uscire da ogni visita con una migliore comprensione di ciò che sta accadendo nel tuo corpo. Non posso dirti quante persone vedo – che sono riferimenti – che hanno la sclerosi multipla da anni e non hanno davvero una buona comprensione della malattia con cui vivono.

Da un lato, il tuo medico dovrebbe spiegarti i farmaci utilizzati per cercare di rallentare la malattia stessa. Ma è anche necessario affrontare come gestire i sintomi causati dalla sclerosi multipla. Queste sono tutte cose che ti aiuteranno ad affrontare la tua giornata in modo da poter lavorare, passare del tempo con amici e familiari e rimanere coinvolto nella tua comunità.

Se la tua qualità della vita e il tuo benessere generale non vengono discussi, allora direi che è un problema. E forse quel non è il medico giusto per te.

Impara quanto più possibile

Chiedi al tuo medico di spiegarti cos’è la sclerosi multipla. Scopri come colpisce il tuo corpo, quali sintomi potresti avere e quali sono le tue scelte di trattamento. La conoscenza ti aiuta a difenderti e a prendere decisioni più informate.

Tieni presente che imparare sulla sclerosi multipla è un processo. Quella prima visita è sempre uno shock. Alcune cose vengono registrate e alcune potrebbero non farlo. Ma se conosci di più sulla tua sclerosi multipla – quale tipo hai, dove sono le tue lesioni – saprai quali domande o argomenti sollevare alla tua prossima visita.

E approfitta di tutte le risorse sulla sclerosi multipla a tua disposizione. Spesso ci sono modi per accedere al trattamento anche se non hai un’assicurazione sanitaria o hai difficoltà a pagare le cure o a raggiungere gli appuntamenti. Ad esempio, puoi ottenere aiuto per il trasporto o assistenza per i copayment dei farmaci.

Anche se dovrai essere selettivo nella tua ricerca, ci sono buone risorse online sulla sclerosi multipla. Incoraggio le persone a visitare i siti web della National Multiple Sclerosis Society o della Multiple Sclerosis Association of America. Tutto ciò che finisce in .edu o .org è di solito sicuro.

Non penso che abbastanza persone sappiano che questo tipo di aiuto è disponibile. Ma se le comunità della sclerosi multipla e dell’assistenza sanitaria potessero diffondere un po’ di più questa conoscenza, potrebbe contribuire ad affrontare alcune di queste disparità e iniquità che stiamo vedendo.