Disuguaglianze razziali nel cancro al seno

Razzial inequalities in breast cancer

Jasmine Souers aveva 25 anni quando ha notato una fuoriuscita dai suoi capezzoli. Preoccupata, è andata a farla controllare. Inizialmente, i suoi medici hanno scartato la possibilità di un cancro al seno, dicendo che era “troppo giovane”.

Non sentiva alcun nodulo. Una mammografia – un tipo di radiografia al seno – e un’ecografia – una scansione che utilizza onde sonore – non hanno mostrato segni di cancro. Il suo medico pensava che la fuoriuscita fosse causata da un’infezione e le ha prescritto degli antibiotici.

Sei mesi dopo, Souers è andata da un ginecologo. La nativa di Jacksonville, FL, era sposata da 2 anni e stava pensando di iniziare una famiglia. Ma era determinata a far controllare la fuoriuscita, che a questo punto era diventata sanguinante.

“Ho detto ‘Penso davvero che dovremmo far controllare questo prima di andare avanti'”, dice Souers. Dopo che il medico l’ha indirizzata a uno specialista, una risonanza magnetica al seno ha confermato la presenza di tumori multipli e di un cancro al seno di stadio I.

“È stato un periodo caotico”, ricorda Souers.

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Souers è una delle molte donne di colore che hanno meno di 45 anni e sono sproporzionatamente più suscettibili al cancro al seno negli Stati Uniti.

“Ci sono diverse disparità legate al cancro al seno che sono davvero preoccupanti in termini di perché i risultati per le donne di colore sono significativamente peggiori rispetto alle donne bianche”, afferma Dorraya El-Ashry, PhD, responsabile scientifico presso la Breast Cancer Research Foundation.

Il cancro al seno è la seconda causa di morte tra le donne negli Stati Uniti. Colpisce 1 donna su 8 e 1 donna su 39 muore a causa di questa malattia.

Il numero di casi di cancro al seno è diminuito negli ultimi anni grazie a migliori trattamenti e diagnosi precoci. Ma per le donne di colore rimangono ancora elevati rispetto alle donne bianche.

Le ricerche dimostrano che le donne bianche hanno maggiori probabilità di essere diagnosticate con il cancro al seno rispetto a qualsiasi altro gruppo razziale o etnico. Ma il tasso di mortalità per le donne di colore è superiore del 40%.

Le donne di colore hanno anche maggiori probabilità di sviluppare il cancro in età più giovane e il doppio delle probabilità di essere diagnosticate con forme aggressive di cancro come il cancro al seno triplo negativo.

Le donne di colore hanno anche maggiori probabilità di essere diagnosticate con il cancro al seno allo stadio avanzato rispetto alle donne bianche.

Cosa si cela dietro il divario razziale?

Le ricerche dimostrano che la povertà, l’ingiustizia sociale e il razzismo strutturale possono svolgere un ruolo significativo nei diversi modi in cui il cancro al seno colpisce le donne di colore e le donne bianche.

Indipendentemente dalla razza, le donne a basso reddito hanno meno probabilità di sottoporsi a controlli regolari di salute, trattamenti e controlli successivi. Le ricerche mostrano che più donne di colore, in particolare donne ispaniche e donne di colore, vivono in povertà rispetto alle donne bianche.

Un reddito più basso può influire sull’accesso all’assicurazione sanitaria e alle cure sanitarie di buona qualità. Quando si è in difficoltà finanziarie, potrebbe anche non essere possibile seguire una dieta e uno stile di vita sani. L’uso del tabacco e l’obesità, ad esempio, possono aumentare le probabilità di sviluppare il cancro al seno.

El-Ashry dice che anche i geni possono giocare un ruolo. Afferma che le ricerche mostrano che le donne di colore hanno maggiori probabilità rispetto alle donne bianche di avere le mutazioni BRCA1 e BRCA2 – cambiamenti nei geni che aumentano le probabilità di sviluppare il cancro al seno.

Gli esperti affermano che gli afroamericani hanno anche un livello più alto di diffidenza nelle autorità mediche. Questo deriva solitamente da una storia di discriminazione e razzismo affrontati dalla comunità in passato.

Mancanza di ‘Rappresentanza’ nella Comunità del Cancro al Seno

Trovare una comunità con cui ci si può relazionare è a volte un problema per le donne di colore con il cancro al seno. Souers ha scoperto che ciò era vero quando cercava informazioni sulla chirurgia.

Dopo la diagnosi di cancro al seno, Souers dice che cercava il “percorso di minor resistenza” per assicurarsi che il cancro non tornasse. Ha scelto una mastectomia bilaterale. In quella procedura, un chirurgo rimuove entrambi i seni.

Prima dell’intervento chirurgico, Souers era curiosa di sapere come sarebbero apparsi i suoi seni dopo. Quando ha fatto una semplice ricerca su Google per vedere come appaiono le donne nere con una mastectomia bilaterale, sono apparse principalmente immagini di donne bianche.

“Mi sono preoccupata. Quindi, le donne nere non si sottopongono a mastectomie doppie? Hanno cattivi medici? I miei medici mi stanno chiedendo di fare qualcosa che le altre donne nere non fanno? Tutto ciò mi ha resa ansiosa”, dice Souers.

Marissa Thomas di Tacoma, WA, ha avuto un’esperienza simile dopo essere stata diagnosticata con un cancro al seno di stadio II all’età di 41 anni nel novembre 2015. L’anno successivo, ha dovuto affrontare “l’intero percorso di trattamento” – una lumpectomia (rimozione di parte del seno), chemioterapia, radioterapia e due interventi di ricostruzione del seno.

In quel periodo difficile, Thomas dice di non aver visto nessuno che … assomigliasse a me che stesse affrontando il trattamento. Sapevo che c’erano, ma cercare di connettermi con loro e avere un gruppo di supporto online – non c’era nulla, dice Thomas.

Ma grazie a internet, Thomas e Souers si sono connesse online su Instagram. In seguito, le due si sono incontrate di persona in una riunione, dove hanno scoperto di avere molto in comune. Percependo la mancanza di una comunità per le donne di colore con il cancro al seno, le due donne hanno fondato un gruppo chiamato “For the Breast of Us”.

La missione del gruppo, dice Thomas, è di valorizzare ed emancipare le donne di colore con il cancro al seno con gli strumenti necessari per difendersi mentre affrontano il difficile percorso medico. Oggi, la pagina Facebook privata del gruppo conta oltre 700 membri che cercano nella comunità sostegno, supporto ed emancipazione.

Scarso coinvolgimento nei trial clinici

Una delle missioni principali di For the Breast of Us, afferma Thomas, è “voler sapere perché molte donne di colore non partecipano ai trial clinici” quando si tratta di cancro al seno.

Le linee guida dicono che le donne tra i 45 e i 54 anni dovrebbero sottoporsi a una mammografia ogni anno per controllare il cancro al seno.

I trial clinici sono studi che consentono agli scienziati di apprendere quanto bene nuovi trattamenti funzionano. È un’altra area in cui la rappresentanza delle donne nere è nettamente inferiore rispetto alle donne bianche.

“Le donne nere hanno meno opportunità di partecipare ai trial clinici e partecipano meno alla ricerca clinica e ad altri tipi di ricerca”, afferma El-Ashry.

Le persone di colore rappresentano solo il 6,2% dei partecipanti ai trial clinici, gli asiatici il 3,3%, gli ispanici il 2,2% e gli indiani nativi lo 0,1%.

“Penso che come tutto il resto, sia un quadro complesso. Nei trial clinici stessi, se le persone hanno problemi di salute a causa di condizioni comorbide [sottostanti], sono meno propense ad essere arruolate in un trial clinico. E poiché c’è una maggiore proporzione di questo nella comunità del cancro al seno nero, questo può portare a ciò”, dice El-Ashry.

El-Ashry afferma che è anche una questione di consapevolezza. “Consapevolezza dell’importanza dei trial clinici e anche dell’opportunità di essere, ad esempio, sul posto, in un luogo coinvolto nei trial clinici. Quindi, si tratta del livello di accesso e rappresentanza.”

Cosa sapere sullo screening del cancro al seno

Lo screening si riferisce alla ricerca del cancro al seno quando non si ha un nodulo. Questo perché i tumori possono essere così piccoli che non si avvertono. Una mammografia diagnostica è una mammografia che si fa per esaminare un nodulo al seno o altre preoccupazioni specifiche.

Gruppi medici non sono tutti d’accordo su quando iniziare a fare screening mammografici. Potrebbe essere opportuno parlare con il proprio medico su cosa è meglio per voi.

Il Gruppo di lavoro per i servizi preventivi degli Stati Uniti (USPSTF) ha aggiornato le sue linee guida per raccomandare che le donne inizino a fare screening mammografici annuali a partire dai 40 anni. Ma altre organizzazioni hanno raccomandazioni leggermente diverse. Ad esempio, le linee guida dell’American Cancer Society dicono che le donne a rischio medio di cancro al seno tra i 45 e i 54 anni dovrebbero sottoporsi a una mammografia ogni anno per controllare il cancro al seno. Le donne dai 40 ai 44 anni hanno la possibilità di sottoporsi a una scansione ogni 2 anni, mentre quelle di età superiore ai 55 anni possono scegliere di continuare le scansioni ogni anno o optare per ogni 2 anni.

Ascoltate i vostri pazienti, in particolare i vostri pazienti neri e di colore. Non penso che molti fornitori stiano ascoltando pienamente i loro pazienti. Non sono consapevoli delle lacune in cui possono incorrere, dice Marissa Thomas.

Se avete una storia familiare o fattori genetici che aumentano il vostro rischio di cancro al seno, parlate con il vostro medico riguardo alla possibilità di fare una risonanza magnetica insieme alla mammografia. Poiché le donne di colore vengono diagnosticati con tumori più aggressivi in fasi più avanzate, El-Ashry afferma che i ricercatori stanno verificando se ci sono benefici nella modifica delle linee guida per lo screening. Un nuovo studio vuole scoprire se le linee guida per lo screening dovrebbero concentrarsi di più sulle persone che presentano rischi specifici per il cancro al seno, piuttosto che sull’età.

“Penso che sia sicuramente un campo in cui il settore si sta muovendo con l’idea che se potessimo capire il tuo rischio, allora potremmo proporre linee guida da seguire in base a quel rischio”, afferma El-Ashry.

Le cose che aumentano le tue possibilità di sviluppare il cancro al seno includono una cattiva alimentazione, il consumo di alcol, l’obesità, il consumo di tabacco, la storia familiare e le mutazioni genetiche.

Apri la comunicazione

Thomas afferma che i medici possono contribuire a ridurre il divario razziale nelle cure per il cancro al seno prestando attenzione alle esigenze delle donne di colore.

“Ascolta i tuoi pazienti, specialmente quelli di colore”, dice Thomas. “Non penso che molti operatori sanitari ascoltino realmente i loro pazienti. Non sono consapevoli delle aree in cui potrebbero mancare.”

Thomas afferma inoltre che i medici potrebbero anche considerare la possibilità di mettere in contatto i loro pazienti con altri sostenitori dei pazienti o navigatori dei pazienti nella loro comunità. In questo modo, avrebbero qualcuno su cui fare affidamento nel caso in cui non riescano a relazionarsi con i loro fornitori di cure mediche o desiderino che qualcuno spieghi loro le cose in termini semplici.”

“Una cosa che voglio dire alla comunità medica è di lasciare i propri pregiudizi fuori dalla porta. Tutti abbiamo dei pregiudizi, ma assicurati di non portarli con te nella cura dei pazienti che stai assistendo”, afferma Thomas.

Souers afferma che è anche necessario il sostegno della comunità del cancro al seno da parte di coloro che non si identificano come donne di colore, utilizzando il proprio privilegio e la propria piattaforma per denunciare le ingiustizie che colpiscono le donne di colore affette da cancro al seno. Attraverso il loro impegno di advocacy, Souers e Thomas hanno creato una guida per gli alleati: un elenco di cose da fare e da evitare per elevare e amplificare le narrazioni delle donne di colore nella comunità e condividere l’accesso alle risorse per le cure e le informazioni che potrebbero altrimenti non avere.

Ridurre il divario

Negli ultimi 30 anni, la ricerca ha contribuito a ridurre il tasso di mortalità per il cancro al seno di circa il 40%. Ma ciò ha beneficiato principalmente le donne bianche nella comunità.

“Quello che ci serve è essere in grado di colmare questo divario nelle disparità, e questo avverrà attraverso la ricerca e attraverso investimenti più profondi nella ricerca sulle disparità, e ancora una volta, ciò richiede denaro e volontà”, afferma El-Ashry.

Il divario razziale sta devastando le comunità di colore. Souers dice che si tratta di fare tutto il possibile per almeno livellare il campo di gioco.

“A un certo punto è come dire, cosa faremo? Le donne stanno morendo. Non possiamo dirti quanti amici abbiamo perso negli ultimi mesi. Le donne stanno morendo. Meritano di meglio. I loro genitori, i loro figli, i loro partner – meritano di meglio. E abbiamo bisogno di avere alcune conversazioni per mettere effettivamente in atto un piano che ci permetta di far sì che, se stiamo morendo, almeno stiamo morendo alla stessa velocità. Non superando di gran lunga gli altri”, dice Souers.