Artrite Psoriasica Come la Remissione Mi Dà Speranza

Artrite Psoriasica La Remissione che Mi Dà Speranza

Di Daniel Rose, raccontato a Evan Starkman

Sono stato diagnosticato con l’artrite psoriasica quasi 7 anni fa, quando avevo 24 anni. Avevo dei dolori alla schiena e rigidità al mattino, che erano fastidiosi. E avevo gonfiore molto forte ai piedi e alle dita dei piedi, che rendeva doloroso camminare a volte. Questo era molto grave. Dovevo pianificare la mia giornata in base a questo. Dovevo smettere di fare jogging e correre, che era una delusione.

Quando avevo circa 28 o 29 anni, è iniziata la fatica. Non mi sentivo stanco o assonnato. Sembrava più che tutto il mio corpo non stesse funzionando correttamente. Era molto difficile alzarmi dal letto e fare le faccende domestiche. Anche fare il bagno poteva essere difficile. Interferiva con molte delle mie attività quotidiane, incluso il lavoro.

A volte dovevo superare il dolore e la stanchezza, anche se sapevo che avrei pagato il prezzo in seguito. C’erano giorni in cui avevo moltissimo dolore e non dicevo una parola. Ho imparato a nasconderlo.

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Alcune persone che sapevano della mia artrite psoriasica non capivano quanto debilitante potesse essere. Non puoi vedere l’artrite, quindi è un po’ una condizione invisibile, soprattutto se non hai sintomi di psoriasi in aree visibili. Quindi la gente mi diceva: “Ehi, sembri bene. Vai a dormire un po'”. E io rispondevo: “Vorrei fosse così semplice. Non mi sento benissimo. Fa male”.

O qualcuno diceva: “Ma sembri così giovane”. O “Prova lo yoga”. E io rispondevo: “Ho provato di tutto. Non è una cosa semplice. È molto complicato”.

La strada verso la remissione

Il mio reumatologo mi ha fatto provare parecchi farmaci e ci è voluto un po’ per trovare quelli che funzionavano per me. Ho iniziato con un inibitore JAK in forma di pillola. Poi sono passato alle iniezioni biologiche. Ne ho provate circa quattro.

La mia pelle è migliorata notevolmente e la mia psoriasi è stata limpida per quasi 2 anni. Ma la componente artritica è stata la parte più difficile da risolvere. Avevo terribilmente paura non solo dei danni articolari, ma anche di non avere alcun tipo di sollievo. Era davvero spaventoso.

Era anche isolante, nel senso di non conoscere persone che potessero capire. La maggior parte delle persone della mia età non sa niente di ticket di partecipazione e infusioni e di cosa sia un reumatologo, delle analisi del sangue e di come gestire l’aspetto assicurativo e imparare i farmaci. È sopraffacente.

Ma alla fine i trattamenti hanno cominciato ad aiutare. Sono entrato in remissione a intermittenza. E alla fine del 2021 ho cominciato a fare un’infusione biologica che ha fatto una grande differenza, una volta che il mio reumatologo ha regolato il dosaggio. Ho cominciato ad avere meno dolore alle articolazioni e anche la fatica è diminuita. Probabilmente è il periodo più lungo in cui sono stato in remissione.

Onestamente mi sento di nuovo come prima. Devo ancora prendermi con calma alcuni giorni. Ma ho l’energia e la libertà di fare cose che non sarei stato in grado di fare prima. Prevedo di viaggiare molto di più. Sono anche in grado di lavorare più ore, quindi posso mettere più soldi in tasca.

Ci è voluto un po’, ma sono molto felice di aver trovato il piano di trattamento giusto per me.

Strategie che mi hanno aiutato

Ognuno è diverso. Ma ci sono alcune cose che consiglierei a chiunque sia appena stato diagnosticato con artrite psoriasica.

Innanzitutto, trova supporto. È così importante trovare persone che possano capire ciò che stai passando. È un po’ più difficile avere sostegno di persona, anche a causa del COVID. Ma ci sono molti gruppi di supporto ai quali puoi unirti online. Potresti preferirne uno rispetto a un altro, quindi prova alcuni.

Impara il più possibile sull’artrite psoriasica. Ho fatto molte ricerche per capire cosa stesse succedendo nel mio corpo, come spiegare l’artrite psoriasica alle persone nella mia vita e modi per parlare in modo chiaro al mio reumatologo dei miei sintomi.

Fai note su come ti senti giorno per giorno. Io tengo un registro in un piccolo libro di appunti. Scrivo i miei sintomi e la data, i miei livelli di dolore e cosa ho fatto quel giorno. In questo modo posso mostrarlo al mio reumatologo e chiedere: “Ehi, c’è un pattern qui?”

Ti dà una migliore comprensione visiva di ciò che sta succedendo. Ed è una risorsa eccezionale per un reumatologo per capire meglio come stai. Ho anche notato che i medici sembrano prenderti un po’ più sul serio quando ti prendi il tempo per scrivere le cose, comprese le domande per i tuoi controlli.

Passi come questi possono migliorare le tue possibilità di ottenere l’aiuto di cui hai bisogno.