Psoriasi Sentirsi a proprio agio nella mia pelle

La Psoriasi sentirsi a proprio agio nella propria pelle

Il trattamento della psoriasi è arrivato a lungo. Nuovi farmaci come i biologici hanno aiutato più persone a ottenere una pelle più chiara.

 Ma ogni persona con psoriasi è diversa. Ciò che funziona per una persona non aiuterà sempre qualcun altro. Un certo farmaco potrebbe migliorare la tua pelle per un po’, per poi smettere di funzionare. Alcuni potrebbero avere effetti collaterali che trovi fastidiosi. 

Le donne con psoriasi dicono che può richiedere tempo e sperimentazione per trovare ciò che funziona meglio per te. Ciò potrebbe significare farmaci, cambiamenti nello stile di vita o rimedi casalinghi. Può anche significare adottare una nuova mentalità, quale lo stress meno, cercare supporto e praticare l’accettazione di sé.    

Un biologico dopo l’altro

Tami Seretti è stata diagnosticata nel 1996, quando molti medici trattavano ancora la psoriasi come una condizione della pelle anziché come una malattia autoimmune. All’epoca, i topici – farmaci che si applicano sulla pelle – erano il principale trattamento.

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Il primo che ha provato era un olio a base di corticosteroidi da applicare sul cuoio capelluto.

“Dovevi metterlo, indossare un caschetto per la doccia tutta la notte e lavarlo al mattino”, dice Seretti. “Era complicato. Ho rovinato camici da notte e lenzuola. E non ha funzionato molto bene per me. Toglieva le squame, ma strappava anche i capelli”.

Ha anche provato altri corticosteroidi e ogni tipo di lozioni unte.

Poi ha iniziato con i farmaci che modificano la malattia. Ha provato molti biologici, farmaci che bloccano la parte del sistema immunitario che causa quelle placche squamose.

Uno ha funzionato bene per lei, almeno per un po’. “Ero in remissione totale. Ma quando ha smesso di funzionare, ha smesso davvero”, dice. Due anni fa il suo medico le ha suggerito di passare al suo medicinale attuale.

“Ha cominciato a fare effetto dopo circa 10 giorni e ha continuato a funzionare da allora. Sono passata da un 80% di copertura a un 15% [di psoriasi]”. Ha potuto far crescere i capelli oltre le spalle per la prima volta nella sua vita.

Seretti utilizza anche due topici, una crema e una soluzione per il cuoio capelluto. E usa una lampada a raggi ultravioletti B (UVB) a casa.

Inoltre, trova sollievo facendo dei bagni con sali di Epsom. “Ammorbidisce tutte le squame e mi rilassa”, dice.

“Per quanto riguarda la psoriasi, mi trovo benissimo. Non potrei essere più felice”, dice Seretti. “Non ci penso più due volte a indossare sandali, camicette senza maniche o pantaloncini”.

Dice anche di non dover più annullare i piani sociali perché è troppo a disagio per vestirsi. “Questa libertà è incredibile”.

Farmaci e riduzione dello stress

Una piccola zona della pelle pruriginosa sulla parte posteriore della testa è stata il primo sintomo di Melissa Withem-Voss. Quello che pensava fosse lo stress si è rivelato psoriasi, che il suo medico ha diagnosticato all’inizio del 1996.

Ha provato molti farmaci nel corso degli anni, inclusi steroidi, metotrexato e persino iniezioni di un composto contenente oro. Alla fine, lei e il suo medico hanno trovato un biologico che ha funzionato per lei. “Dopo 21 anni senza una chiara guarigione al 100%, è stata la prima cosa che mi ha guarito”.

Ma i biologici possono smettere di funzionare con il tempo. È quello che è successo a Withem-Voss dopo circa 3 anni con un farmaco. Ora è alla quarta settimana di un diverso biologico. “Finora, sta aiutando”, dice.

Come chef, Withem-Voss ha anche sperimentato con la dieta. Ha scoperto che eliminare il pane e lo zucchero aiuta la sua pelle. “Non ho mai scoperto che una dieta in particolare risolvesse tutto”, dice. “Ma mi sento meglio”.

Inoltre, medita per mezz’ora prima di andare a letto ogni sera per domare lo stress che causa il peggioramento della sua psoriasi. “Mi mantiene calma. Mi rilassa”, dice.

Col tempo, ha imparato a convivere con la sua condizione. “Ero solita nascondermi. Mi coprivo”, dice. “Ora ho accettato il 90% di me stessa”.

Dieta di eliminazione

Quando Jessica Lorion ha notato piccole macchie sulle gambe e sullo stomaco nel 2011, ha pensato che fossero punture di cimici. Era un’attrice che viveva a New York, quindi non sarebbe stato così strano avere delle cimici. Ma quando le macchie non sono sparite, il suo medico le ha diagnosticato la psoriasi.

“Ero coperta dalla testa ai piedi. Dal cuoio capelluto fino ai piedi”, dice. Ha provato una pomata a base di steroidi prima di passare a un farmaco biologico. “Dopo circa 6 mesi, stavo migliorando significativamente”, dice.

Con il tempo, le è stata diagnosticata anche l’artrite psoriasica. Il suo medico l’ha messa sotto un farmaco antireumatico chiamato metotrexato, che l’ha aiutata con entrambe le condizioni.

Ma nel suo pensiero, Lorion era preoccupata. Voleva avere un figlio e il metotrexato non è sicuro per un bambino in crescita. Il suo reumatologo le ha detto che poteva assumere un biologico sicuro in gravidanza, ma “ero spaventata”, dice. “Si sentono questi spot pubblicitari che elencano tutti questi effetti collaterali”.

Lorion ha iniziato a sperimentare con il cibo. Dopo aver fatto delle ricerche, “ho preso la decisione di sottopormi a una dieta di eliminazione, per rendere il mio corpo forte e sano dall’interno verso l’esterno”, dice.

Per i primi 30 giorni, ha seguito un regime rigoroso. Niente glutine, latticini, caffeina, cibi processati, zucchero, cereali o la maggior parte degli oli. Poi ha lentamente iniziato a reintrodurre gli alimenti. Oggi, evita ancora glutine, latticini, dolcificanti artificiali e cibi processati.

Lei dice che la dieta l’ha aiutata a ridurre la maggior parte delle sue medicine. “A questo punto, sto prendendo la dose più bassa”, dice. “Ho solo un po’ [di psoriasi] sui gomiti e sui talloni, ma è sotto controllo.”

Ha iniziato un podcast, chiamato Mamas in Training, per condividere il suo percorso con una malattia autoimmune e aiutare altre future mamme a difendersi.

“È il mio modo di aiutare gli altri e aiutare me stessa a mantenere una mentalità positiva”, dice.

Medicinali — e un forte sistema di supporto

Essendo amante della natura, Vickie Wilkerson ha scambiato il suo primo focolaio di psoriasi per un’erba velenosa. Questo è successo 18 anni fa. Allora, le terapie topiche come il catrame di carbone erano la sua principale opzione di trattamento.

“Secondo me, i catrami di carbone sono i peggiori di sempre. L’odore, la unzione – rovinava i vestiti. Era terribile”, dice.

La psoriasi si è poi diffusa su gran parte del suo corpo, così il suo medico le ha prescritto il metotrexato. Ma gli effetti collaterali erano “orribili”, dice. “Ero molto nauseata. Non riuscivo nemmeno a sollevare un bicchiere d’acqua. Ero così affaticata.”

Poi ha provato biologic dopo biologic. Uno le ha liberato le mani, ma non il resto del corpo. Un altro ha funzionato per un anno e mezzo, poi ha smesso. Un terzo l’ha aiutata con la psoriasi, ma ha sviluppato problemi allo stomaco mentre lo usava.

Con il suo ultimo farmaco biologico, dice che la sua pelle è quasi completamente chiara. “Nei 18 anni in cui ho combattuto la psoriasi, non sono mai stata completamente chiara. Essere finalmente su qualcosa che sta funzionando è semplicemente incredibile”, dice.

Lei controlla anche ciò che mangia e ascolta musica per rilassarsi. E attribuisce un forte sistema di supporto che l’ha aiutata durante i momenti più difficili. Le sue principali fonti di supporto sono suo marito, i suoi figli e le persone che ha incontrato attraverso la National Psoriasis Foundation.

“Mi affido a loro quando le cose vanno male o ho un’infiammazione perché capiscono cosa sto attraversando”, dice.