La priorità del tuo benessere nel lavoro, nella vita sociale e familiare

Prioritizing your well-being in work, social and family life.

Di Lisa Plymate, MD, come raccontato a Keri Wiginton

A 75 anni, ho imparato che la vita è piena di esperienze e opportunità. Questa malattia è solo un’altra di esse. Non avrei scelto di ricevere una diagnosi di miastenia grave (MG) poco prima di compiere 70 anni. Ma conoscere e aiutare altre persone con questa condizione mi ha arricchito.

Mi rivolgo alla mia comunità MG tanto quanto al mio team di assistenza sanitaria. E come medico internista e geriatra in pensione, sono impressionato dalla loro saggezza. Ciò che imparo da loro va molto oltre le informazioni mediche che ricevo dal mio medico.

In un recente incontro di supporto, ho chiesto come la MG potesse ispirare gratitudine. La risposta più comune mi ha ispirato. Il gruppo ha espresso gioia nel trovare un nuovo mondo l’uno nell’altro. Alcuni hanno detto di sentirsi grati per la specialità dell’affetto che ora hanno con amici e familiari, un legame che è venuto dopo la diagnosi di MG.

Se tu o un tuo caro avete la MG, ecco alcune cose che ho imparato su come vivere bene con questa malattia.

• Sii creativo per alleviare l’agitazione dell’Alzheimer
• Mantenere le relazioni quando i propri cari hanno l’Alzheimer
• Analizzando da vicino i fraintendimenti sui test genomici

Accetta la tua nuova realtà

Capisci che il tuo corpo funziona diversamente rispetto a prima dell’inizio dei sintomi, specialmente per quanto riguarda la fatica. Quasi tutti con cui parlo che hanno la MG mi dicono che si stancano molto, indipendentemente dalla debolezza muscolare.

Fino a poco tempo fa, i medici della MG non hanno prestato molta attenzione a come la fatica o una generale mancanza di energia fisica e mentale influiscano sul benessere.

Ma anche se la mia palpebra non è cadente, non vedo doppio e riesco a alzarmi senza problemi da una sedia, ho comunque bisogno del doppio del sonno di cui avevo bisogno prima e a volte ho bisogno di un pisolino extra. Avere meno ore produttive durante il giorno è frustrante.

E la fatica della MG può colpire velocemente e senza preavviso. Mentre potresti aspettarti di stancarti dopo aver fatto qualcosa di attivo, incluso l’esercizio fisico e socializzare, potresti sorprenderti nel constatare che la fatica può anche verificarsi dopo aver scritto molte e-mail, letto un libro o guardato una TV coinvolgente.

Il mio consiglio: dai priorità al sonno e conosci i tuoi ritmi energetici.

Per esempio, le persone con MG generalmente hanno più resistenza nella prima metà della giornata. Se ti riconosci in questa descrizione, considera di fare commissioni al mattino o di fare esercizio poco dopo esserti svegliato.

E cerca di pianificare le tue uscite quando fa più fresco. Il caldo può causare sintomi di MG in alcune persone. Il sole è un grande problema per me. Prima camminavo per strada cercando punti di luce e calore. Ma ora è il contrario. Zigzago sul marciapiede e vado dall’altra parte cercando l’ombra.

Ricorda che a volte potresti avere una fatica ritardata o un improvviso afflusso di stanchezza, anche quando pensi di avere abbastanza energia per finire una corsa o preparare un pasto elaborato. Dai al tuo corpo e ai tuoi muscoli la possibilità di riprendersi quando ciò accade.

Potresti non aver bisogno di dormire. Semplicemente sdraiati per 15-30 minuti per vedere se ti senti meglio. Questo potrebbe darti diverse ore di energia in più per goderti il resto della giornata.

Sii aperto riguardo alle tue esigenze

Dì ai tuoi amici, colleghi e familiari come la MG ti influisce. Fagli sapere perché potresti impiegare più tempo per completare i compiti o perché hai bisogno di spaziare le attività e i lavori. Sii onesto riguardo al bisogno di sdraiarti o fare un pisolino nel bel mezzo della giornata.

Potresti non voler parlare di tutti i tuoi sintomi con tutti. Ma sono grato a mio marito, alle mie figlie, ai miei nipoti, alle mie sorelle e ad altri cari che mi sostengono e mi ascoltano quando sfogo i miei problemi.

Ma può essere difficile per i coniugi e altre persone capire cosa stai attraversando, specialmente se non hai sintomi evidenti come difficoltà respiratorie o difficoltà a camminare. Potresti scoprire che non tutti accettano il tuo bisogno di riposare più spesso.

Se le persone si frustrano con te, o viceversa, digli che un medico ha detto che la tua salute mentale e il tuo benessere emotivo sono una priorità assoluta. Poi, gentilmente allontanati o chiedi loro di parlare di altro.

Potresti stupirti di quanto rapidamente le persone possano calmarsi e tirarsi indietro quando chiedi un po’ di compassione. Prova a dire: “Ehi, è stressante. Dovrei evitare lo stress con la mia MG. Cambiamo argomento su qualcosa di più piacevole”.

Crea la tua comunità MG

Sono stato parte della Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) per molto tempo. Ho trovato il loro sito web molto rapidamente dopo la mia diagnosi. Da allora, ho usato il gruppo per connettermi con gruppi di supporto di persona e virtuali specifici per il Pacifico nord-occidentale.

Faccio anche parte di un programma nazionale del MGFA chiamato MG Friends. Come mentore, parlo al telefono con le persone e cerco di usare la mia esperienza per aiutarle nel modo che posso. Consiglio diversi tipi di persone nella comunità MG, compresi i neo-diagnosticati, le persone che hanno avuto la MG per un po’ di tempo o i caregiver che hanno domande.

I gruppi di supporto non sono per tutti. Ma ho trovato utile parlare con persone che sanno cosa sto passando. Spesso capiscono più dei neurologi e hanno consigli più significativi per gestire il benessere con questa malattia.

Trovare il Benessere sul Lavoro

Sono stato un medico di medicina interna per decenni. Mi sono divertito molto nella mia carriera e il lavoro è stato estremamente gratificante. Ma mi sono ritirato dalla medicina un anno prima della mia diagnosi. E non ho intenzione di tornare.

Molte persone mi hanno incoraggiato a tornare a lavorare dopo la pandemia. Anche se so che i medici sono necessari, non potrei più fare quel lavoro con la MG. Per cominciare, mi alzo più tardi al mattino e ho bisogno di dormire di più rispetto a prima. Ma ho anche bisogno di dosare le mie energie durante il giorno.

Sono felice di essere in pensione, ma ci sono molti lavori che puoi fare perfettamente bene con la MG. E le persone con questa malattia riescono a realizzare grandi cose. Devi solo capire cosa è meglio per te.

Parla con il tuo datore di lavoro riguardo a eventuali adeguamenti di cui potresti aver bisogno. Il Americans with Disabilities Act protegge il tuo diritto di chiedere modifiche al lavoro per aiutarti a avere successo.

Rimani al Sicuro e Socializza secondo le Tue Condizioni

Gli ultimi anni sono stati difficili per tutti. Ma la pandemia ha reso il mondo esterno molto più spaventoso per coloro di noi che assumono farmaci immunosoppressori. E io continuo a indossare una maschera durante gli incontri di gruppo e ad adottare altre precauzioni per proteggere la mia salute, il che mi dà un po’ di tranquillità.

Ad esempio, ho sempre con me la mia tessera medica e il braccialetto, e chiunque può accedere alle mie informazioni sanitarie sul mio smartphone. In questo modo, se mi succede qualcosa e non posso parlare per me stesso, le persone sapranno come aiutarmi.

Sono più cauto da quando c’è il COVID, ma continuiamo comunque ad avere persone a casa o ad andare a casa di amici. La famiglia è molto importante per me. E quando visito mia figlia, mio genero e i miei tre nipoti sulla Costa Est, ho un neurologo lì.

Se hai la MG, potresti non essere in grado di fare tutto ciò che facevi prima della diagnosi. Ad esempio, non vado più in bicicletta per 25-40 chilometri al giorno, cosa che facevo durante una settimana di cicloturismo in Italia con mio marito solo 6 mesi prima della mia diagnosi. Ma ho una vita divertente e appagante.

Continuo a portare i miei cani a passeggio da solo e a passare del tempo nel mio giardino. E mi piace l’opera, il balletto, la sinfonia e il teatro. Ho anche iniziato a fare il ricamo. Ora tutti i membri della mia famiglia hanno nuovi cuscini.