Giocare attraverso il dolore della colite ulcerosa

Playing through the pain of ulcerative colitis

28 luglio 2023 – Cosa ti viene in mente quando senti il termine “rivoluzionario”? Per Rosie White, due volte olimpionica, tre volte giocatrice della Coppa del Mondo femminile e ex calciatrice professionista, è una condizione chiamata colite ulcerosa, e sarebbe un cambiamento che né lei né le sue compagne di squadra si aspettavano.

“Stavo giocando a calcio universitario all’UCLA e anche per la nazionale neozelandese, e ho cominciato a sentire sintomi durante una partita internazionale”, ha detto White. “E ho pensato semplicemente di essere malata, di avere diarrea o di avere mangiato qualcosa di strano.”

“C’era sangue nelle mie feci, e ho pensato: ‘questo non è normale, non è qualcosa che ho mai provato prima’.”

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Rosie White

All’epoca, White aveva 19 anni, un’età in cui la colite ulcerosa emerge comunemente. Il disturbo è un tipo di malattia infiammatoria dell’intestino (MII) che provoca irritazione, infiammazione e lesioni (ulcere) nella mucosa del colon. Per molti, la colite ulcerosa condiziona e colora ogni aspetto della vita. I sintomi, che possono includere diarrea grave, urgenza intestinale, crampi, dolore e affaticamento, possono letteralmente fermare le persone, o nel caso di White, interrompere una partita celebrativa del centenario, pianificata per segnare la sua carriera con le Ferns della Nuova Zelanda.

“Avrebbe dovuto essere un momento davvero importante da celebrare”, ha detto White.

Invece, “è stato probabilmente il momento peggiore che abbia mai provato giocando a calcio. Ricordo di essermi accasciata a 90 minuti, e il medico della squadra ha dovuto portarmi fuori dal campo. Sono rimasta sdraiata nello spogliatoio per un’ora, cercando di fermare i crampi allo stomaco.”

Fare la corsa tra i medici

La colite ulcerosa è una condizione senza una causa esatta conosciuta. Sebbene i ricercatori continuino a fare progressi nella comprensione della malattia, la diagnosi può essere difficile.

“L’idea generale è che si tratti di una condizione con una predisposizione genetica, ma la genetica da sola non la spiega completamente perché può saltare alcune generazioni”, ha detto Victor Chedid, MD, un gastroenterologo specializzato in MII presso la Mayo Clinic di Rochester, MN. “Anche i fattori ambientali sono componenti importanti; non sottovaluterei le diete e i cambiamenti nella dieta, sappiamo che molti cibi trasformati e zuccheri possono essere pro-infiammatori. E non sottovaluterei lo stress, che può scatenare o aumentare il carico infiammatorio.”

Oltre ai sintomi generali come diarrea e crampi, queste cose rendono più probabile una diagnosi ritardata.

Chedid ha osservato che spesso i pazienti impiegano mesi, se non anni, per arrivare finalmente nell’ufficio del medico giusto e ottenere la diagnosi corretta, un’esperienza che White conosce fin troppo bene.

“Ho finito per vedere diversi medici per parlare di quello che stava succedendo”, ha spiegato. “Ricordo di essermi molto frustrata perché penso di aver visto circa due o tre medici di base perché ero in giro, viaggiando con la squadra neozelandese. E tutti loro erano tipo: ‘Tutto sembra sano’, e non erano per niente preoccupati.”

Non è stato fino a quando ha visto un altro medico tornando a scuola a Los Angeles, che infine le ha consigliato di consultare uno specialista, che ha finalmente ricevuto una diagnosi e una terapia per aiutare a controllare i suoi sintomi.

Un argomento di cui nessuno vuole parlare

Come molti pazienti affetti da colite ulcerosa, White ha ricordato che per molto tempo era “terribilmente imbarazzata” dalla sua condizione.

“È davvero difficile parlarne. Nessuno vuole parlare delle proprie feci e delle proprie evacuazioni intestinali”, ha detto, aggiungendo che all’inizio passava molto tempo a spegnere i fuochi ogni volta che la sua condizione peggiorava.

Un pezzo chiave mancante del puzzle era l’educazione. Non solo si è trovata a cercare informazioni nei posti sbagliati, ma in retrospettiva, desidera di aver avuto più persone intorno a lei che sapessero cosa stava succedendo per sostenerla.

“Non ne ho parlato per 5 anni. E quello che ho imparato a modo duro è che più aspetti, peggiorano i tuoi sintomi e diventa più difficile controllarli. E sono finita in ospedale per una settimana e mezza perché non ho cercato aiuto abbastanza velocemente”, ha detto White.

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Il ruolo della dieta

“Quando penso agli strumenti che sto fornendo ai pazienti per aiutarli e renderli autonomi a raggiungere la remissione della malattia, la medicina è solo uno; un altro è che dobbiamo inserirti in un programma di alimentazione sana o migliore”, ha detto Chedid.

Kelly Issokson, dietista registrata e specialista certificata in supporto nutrizionale che si occupa di problemi gastrointestinali presso il Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles, ha detto che una delle prime domande che i pazienti fanno è cosa possono mangiare.

“La nutrizione è molto importante per la gestione della MICI”, ha spiegato. “Aiuta a migliorare la risposta ai farmaci che aiutano a controllare la MICI e… nella gestione della malattia, ci sono determinate diete o componenti alimentari che possiamo consigliare per ridurre l’infiammazione”.

Fortunatamente, White era sulla giusta strada in termini di dieta e nutrizione fin dall’inizio. Sebbene il suo percorso includesse una breve parentesi con una dieta vegetariana consigliata dal medico e avesse provato “tutte le diete possibili”, come atleta professionista aveva sempre fatto affidamento su cibi integrali non processati e aveva evitato zucchero e alcol.

Issokson ha affermato che in generale, le persone affette da colite ulcerosa dovrebbero consumare una dieta ricca di varietà, inclusi molti gruppi alimentari e fonti diverse, come diversi tipi di frutta e verdura e diverse proteine. Questi sono parte della dieta mediterranea che, ha notato Chedid, ha dimostrato di contenere meno cibi pro-infiammatori rispetto alla dieta tradizionale americana.

“Sappiamo alcune cose sui componenti alimentari e su come influenzano la colite ulcerosa in particolare”, ha aggiunto Issokson. “Sappiamo che gli acidi grassi omega-3 sono molto importanti da consumare, non solo sotto forma di integratori, ma anche sotto forma di cibo perché aiutano a controllare l’attività della malattia e hanno anche un effetto antinfiammatorio”.

E le persone dovrebbero essere consapevoli e riconoscere come si sentono.

“Le persone con malattia attiva avranno diverse esigenze nutrizionali rispetto a quelle il cui disturbo è in remissione”, ha detto Issokson. Ad esempio, le persone potrebbero avere meno appetito o determinati sintomi gastrointestinali e potrebbero stare meglio con pasti piccoli e frequenti per ridurre l’urgenza e la diarrea.

E per le persone con trigger alimentari specifici come il lattosio, uno zucchero presente nei prodotti lattiero-caseari, Issokson consiglia ai pazienti di scegliere yogurt naturale, formaggi stagionati o persino latte a base vegetale non lattiero-caseario.

Altri trigger potrebbero includere cibi e bevande zuccherate (che possono peggiorare l’urgenza e la diarrea) o determinati farmaci come la prednisone (che può aumentare il livello di zucchero nel sangue).

Stress e infiammazione

C’è un collegamento diretto tra la salute mentale e l’infiammazione dell’intestino, un motivo fondamentale per cui affrontare la salute mentale è una parte importante della gestione della colite ulcerosa.

Laurie Keefer, PhD, psicologa specializzata in MICI presso la Scuola di Medicina Icahn presso il Mount Sinai di New York, ha detto che circa un quarto dei pazienti con colite ulcerosa ha depressione e circa un terzo ha ansia, spesso insieme e entro 1 o 2 anni dalla diagnosi. Entrambe precedono o si sviluppano a causa di cose come isolarsi dalla famiglia e dagli amici o evitare i viaggi o lasciare la propria casa per paura di avere un incidente.

“Lo descrivo sempre come un’app di background che traccia la tua posizione, anche se non ne hai bisogno. E questo porta alla stanchezza”, ha detto.

“Penso che sia una parte enorme, enorme di questa malattia”, ha detto White del collegamento con la salute mentale. “Fisicamente, il tuo corpo sta passando attraverso molto. Ma anche emotivamente, i sintomi stessi causano molto stress perché sei sempre preoccupato di dove si trova il bagno, quando avrai bisogno di andare, cose del genere”.

Per White, essere aperta e sincera con la sua famiglia, gli amici e le altre persone del suo entourage, e avere una buona relazione con il suo medico, l’hanno aiutata a rimuovere la barriera dello stress. Questi passi sono una parte importante di ciò che Keefer ha descritto come lavoro basato sull’accettazione.

“Facciamo molto con la compassione verso se stessi e la gratitudine, diciamo ai nostri pazienti di concedersi grazia, di trattarsi come farebbero con un amico che sta raccontando gli stessi sintomi”, ha detto Keefer. “Per la gestione dei sintomi, c’è più un componente di terapia cognitivo-comportamentale, che aiuta le persone a ‘de-catastrofizzare’ la rilevanza degli eventi; cerchiamo di spostare il pensiero positivo e far sentire le persone più ottimistiche”.

Parlando di ottimismo, White ne è l’epitome, e la sua prospettiva è, beh, rosea. Ora, a 30 anni, ha scambiato il campo da calcio per il microfono televisivo, è portavoce di Bristol-Myers Squibb e ha la sua cassetta degli attrezzi per la colite ulcerosa sotto controllo: farmaci, supporto e una buona relazione con il suo medico.

Sul campo o fuori, è sicuramente diventata la versione di se stessa che ha sempre cercato di essere.

“Imparare a essere il miglior sostenitore di se stessi è fondamentale”, ha detto.

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