Suggerimenti per genitori con artrite reumatoide

Consigli per genitori affetti da artrite reumatoide

Come genitore con l’artrite reumatoide (AR), devi bilanciare le esigenze dei tuoi figli con la tua salute. Li aiuti con i compiti scolastici. Giochi con loro. Li conforti e li disciplini quando necessario. E gestisci anche la fatica, il dolore alle articolazioni e altri sintomi dell’AR.

Essere genitori è difficile, ma gratificante per cominciare. Aggiungi una condizione cronica come l’AR, e quell’equilibrio delicato tra il prenderti cura di te stesso e il tuo ruolo di genitore può facilmente andare in tilt.

Questi consigli e strategie possono aiutarti ad affrontare le giornate difficili, gestire la tua energia e creare ricordi significativi con la tua famiglia.

Rendi più semplici i compiti quotidiani

Se staccare la cintura di sicurezza del tuo bambino è doloroso o hai difficoltà a portare il tuo bambino in braccio, cerca prodotti che possano aiutarti. Puoi cercare online strumenti utili, oppure un terapista occupazionale può offrire suggerimenti per rendere più semplici i compiti per le tue articolazioni.

Mariah Leach, 37 anni, madre di tre figli e scrittrice freelance che spesso scrive sulla vita con l’AR, dice di aver usato marsupi per neonati e bambini con tutti e tre i suoi figli.

• Livelli elevati di trigliceridi collegati a un minor rischio di dem...
• CBD per la psoriasi e l’artrite psoriasica Ciò che dovresti s...
• Artrite sul lavoro l’ergonomia può aiutare

“Avere un comodo marsupio per neonati per un genitore con AR offre un modo per essere vicini e legati senza mettere tensione sui polsi e sulle spalle”, dice Leach, che vive a Louisville, CO.

Ha anche usato pigiami per neonati con la cerniera con il suo terzo bambino, dopo aver avuto problemi con i piccoli bottoni dei pigiami con i suoi primi due figli.

Concentrati su ciò che conta di più per te

Come genitore, la tua lista delle cose da fare può sembrare infinita. Ma è importante dosare le tue forze. Fare troppo può portare a una riacutizzazione dell’AR e alla fatica.

Kelly O’Neill, 55 anni, è un’autrice e presidente della Rheumatoid Patient Foundation. Madre di cinque figli di età compresa tra 15 e 30 anni, suggerisce di concentrarsi su ciò che conta di più per te e per la tua famiglia.

“Credo che la sfida più grande per me e per molte donne sia ciò che desideriamo fare, dare e rappresentare nella nostra vita, soprattutto per i nostri figli, e poi capire che non possiamo più soddisfare tali aspettative”, dice O’Neill, che vive a Orlando, FL.

Per O’Neill, ciò significava concentrarsi su compiti che solo lei poteva fare. “Pensavo che solo io potessi tenere in braccio e legare con il bambino in quel momento, quindi qualcun altro può pulire il bagno”, dice.

Chiedi aiuto

Chiedi al tuo partner, a un familiare, a una babysitter o anche ai tuoi figli più grandi di aiutarti con i compiti che ti sono difficili.

O’Neill dice che i suoi figli tenevano la sua borsa e spingevano il carrello della spesa al negozio, e lavoravano con lei in cucina. Cucinare la cena è diventata un’attività di famiglia in cui i suoi figli hanno acquisito nuove responsabilità man mano che crescevano. Ora, i suoi figli più grandi sono abili cuochi.

“Possono venire fuori cose positive affidandosi a loro e consentendo loro di crescere con responsabilità”, dice.

Quando permetti loro di crescere in questo ruolo, tieni presente che ci vorrà tempo ed esperienza. Come per tutto il resto, non sempre andrà liscio. Cerca di resistere alla tentazione di far tutto da solo, perché alla lunga non ti aiuterà.

Pianifica anticipatamente per le giornate difficili

Un po’ di pianificazione può rendere una giornata difficile più facile da gestire.

Leach condivide le sue strategie preferite:

• Quando si sente bene, prepara pasti extra e congelali per usarli in giorni impegnativi o frenetici.
• Ruota i giocattoli dei bambini, tenendone alcuni riposti in un armadio. Se si sveglia con dolore o ha bisogno di riposare, tirerà fuori giocattoli dall’armadio, che spesso cattureranno l’attenzione dei suoi figli più a lungo perché non ci hanno giocato per un po’.
• Tieni a portata di mano lavoretti semplici. I suoi figli possono farli mentre lei riposa nelle vicinanze.

Non risparmiare sonno

Ogni genitore passa periodi in cui è privo di sonno. Poiché la stanchezza è comune con l’artrite reumatoide, è particolarmente importante dormire a sufficienza sonno.

“Le mamme parlano di non dormire a sufficienza, di essere esauste e sopraffatte, e quando si aggiunge il dolore fisico e la fatica che può derivare da una malattia cronica, diventa ancora più difficile,” dice Leach. “Non puoi versare dalla tazza vuota”.

Il tempo libero non è negoziabile, dice O’Neill che lo ha imparato. “Il riposo è fondamentale” dice. “Sento che è una delle cose più importanti che puoi fare”.

Connettersi con altri genitori con AR

Quando Leach è diventata mamma, ha avuto difficoltà a trovare altre mamme che vivono con AR. Così ha creato un gruppo su Facebook, Mamas Facing Forward. Dice che il gruppo è un luogo in cui le mamme possono offrire e ricevere supporto, trovare soluzioni e condividere esperienze.

“Aiuta sapere che c’è qualcun altro là fuori che ha affrontato queste sfide ed è andato avanti, e tu ce la farai anche,” dice.

O’Neill è d’accordo. Dice che incontrare altre persone con AR l’ha aiutata a sentirsi meno sola e l’ha portata all’attività di advocacy che oggi le piace.

Concentrati su ciò che puoi fare

Anche se mettersi per terra a giocare o tirare canestri potrebbe non essere sempre possibile per te, è probabile che ci siano altre attività familiari di cui tutti possono godere.

“Puoi trovare modi per trascorrere del tempo con loro, anche se si tratta di guardare un film o raccontare storie o avere conversazioni con loro,” dice O’Neill. “Quello che vogliono davvero è la tua attenzione. E puoi dargliela qualunque cosa succeda.”

Leach è d’accordo. “Non gli importa se la casa è perfetta o se indossano un bel vestito,” dice. “Vogliono solo te.”