Combattere lo stigma della sclerosi multipla

Combattere lo stigma della sclerosi multipla rompere i pregiudizi e diffondere la consapevolezza

Di Caroline Craven, come raccontato a Hallie Levine

Ho scoperto di avere la sclerosi multipla quasi 20 anni fa, nel 2001. Avevo solo 35 anni, ma non riuscivo a camminare o vedere senza assistenza. Oggi sto bene. È molto importante che i pazienti con SM sappiano che la loro diagnosi non è una condanna a morte. Con i giusti trattamenti, la malattia può essere controllata e si può continuare a vivere al meglio.

Dopo la mia diagnosi di SM, ho dovuto reinventare la mia vita. Ho dovuto rinunciare alla mia carriera nel marketing – non potevo lavorare in ufficio dalle 8 alle 10 ore al giorno con la mia ipersensibilità e affaticamento. Prima della SM, praticavo kayak in acque bianche, mountain bike e arrampicata su roccia. Improvvisamente mi sono trovata così esausta che a stento riuscivo a camminare dalla macchina al parcheggio.

Ho partecipato a uno studio di 3 anni in doppio cieco all’Università della California del Sud per un vaccino a cellule T. Dopo lo studio mi è stato detto che ero nel gruppo del placebo. Ma siccome stavo meglio della maggior parte delle persone, e decisamente meglio rispetto alla mia prima diagnosi, il mio neurologo ha scherzato dicendo che avrei dovuto essere la testimonial della SM. Ho preso il suo consiglio alla lettera: sono diventata una coach di vita certificata e ho creato un blog, GirlwithMS.com, per fornire informazioni utili su come vivere meglio con la SM, comprese ricette, trucchi di vita e risorse.

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Perché c’è ancora uno stigma

Effettivamente è migliorato molto nell’ultimo decennio, soprattutto tra gli operatori sanitari che capiscono meglio cosa significhi vivere con la SM. Si rendono conto ora che il trattamento per la SM coinvolge più di una semplice pillola o una iniezione. Per prosperare, le persone con SM devono imparare abilità di vita e ricevere supporto della comunità. Non si può davvero capire cosa significhi vivere con la SM se non si cammina nei panni di qualcuno. Alcuni di noi sono abbastanza in forma e riescono a rimanere attivi, mentre altri hanno bisogno di una sedia a rotelle.

Purtroppo, il pubblico in generale ancora non sa molto sulla SM. La confondono spesso con la distrofia muscolare, ad esempio – una delle domande che mi fanno spesso è: “Fai parte dei bambini di Jerry?” Uno dei motivi per cui è difficile capire è perché ci sono ancora molte incognite riguardo all’andamento della SM. Quando ricevi la diagnosi, non hai idea se la tua malattia sarà invisibile agli altri, perderai la coordinazione o sarai costretto/a a usare una sedia a rotelle.

Anche quando le persone sanno cos’è, spesso hanno una visione romantica della malattia. Pensano alle celebrità come Selma Blair. Ma il pubblico non vede la parte in cui queste persone hanno difficoltà a camminare dal parcheggio al negozio, o gli sguardi di traverso che ricevono quando usano il bastone.

Sfatare i pregiudizi

Il modo migliore per contrastare questo tipo di pregiudizi è essere schietti con coloro che ti circondano. Ad esempio, uno dei miei problemi più grandi è l’ipersensibilità sensoriale. Immagina di trovarsi in una stanza con luci stroboscopiche e suoni assordanti. È così che mi sento spesso quando sono in un ambiente affollato o interagisco con gli altri. Dico alle persone che la mia SM è come una batteria che devo ricaricare spesso. Quando sono troppo stanco/a, ho bisogno di prendermi una pausa e distendermi in un luogo silenzioso per ridurre l’ipersensibilità sensoriale. Quando lo spiego in questo modo, aiuta le persone a capire cosa significa per me.

In un altro esempio, molte persone con SM sono sensibili alla temperatura. Potrebbe non sembrare così caldo agli altri, ma può farti sentire stanco/a, rendere la tua vista sfocata e causarti problemi di equilibrio. È importante che la tua famiglia, il tuo datore di lavoro e i tuoi amici sappiano queste cose. Potresti doverlo dire loro più volte affinché lo capiscano. Non avere paura di farlo e chiedere aiuto quando ne hai bisogno.

Come difenderti

Il primo passo è trovare un medico con cui ti senti completamente a tuo agio. Una volta trovato il tuo medico, tieni una lista in continuo aggiornamento di domande e appunti da discutere con lui durante le visite. Molti di noi hanno paura di dire al nostro medico che il trattamento attuale sembra non funzionare o che abbiamo avuto una settimana molto brutta.

Ti consiglio anche di tenerti aggiornato sulle ultime notizie mediche sul sito della National Multiple Sclerosis Society (nationalmssociety.org). In questo modo, puoi discutere con il tuo medico i nuovi trattamenti promettenti. Devi anche assicurarti che siano a conoscenza e concordino con qualsiasi integratore o trattamento complementare che utilizzi.

Cambia il tuo focus per la tua vita migliore

Ora, come persona ed esperto che vive con la sclerosi multipla, il mio lavoro mi porta in tutto il paese, consulenze e conferenze per aiutare gli altri affetti dalla malattia a vivere meglio. Mi fa tornare in mente i ricordi dei primi anni della mia carriera, quando lavoravo con aziende startup, ed è emozionante ed ispiratore. La verità in fondo è che la sclerosi multipla è una malattia casuale e progressiva. Noi, come persone con la sclerosi multipla, non possiamo controllare dove ci porterà. Ma possiamo concentrarci su come vivere meglio le nostre vite.