Fare in modo che il trattamento del cancro al polmone funzioni per te

Garantire che la terapia per il cancro al polmone sia personalizzata per le tue esigenze

Di Larry Gershon, raccontato da Stephanie Watson

Mi è stato diagnosticato il cancro ai polmoni per caso. Nel 2013, sono andato all’assistenza urgente con sintomi di raffreddore e asma. Quando il medico mi ha fatto una radiografia per assicurarsi che non avessi polmonite, ha mostrato una macchia sul mio polmone. Dopo ulteriori scansioni, una biopsia chirurgica e una risonanza magnetica cerebrale, mi è stato diagnosticato un cancro ai polmoni di stadio IV.

Ero totalmente incredulo. Poi il mio oncologo ha detto qualcosa che mi ha davvero sollevato. Mi ha detto che anche se il mio cancro non era curabile, le persone possono vivere vite lunghe e attive pur affrontando malattie croniche. Questo sarebbe stato il nostro piano.

Ogni anno vengono approvate nuove terapie mirate per trattare il cancro ai polmoni in stadio avanzato. Anche se la maggior parte di questi trattamenti ha effetti collaterali, di solito sono controllabili e molti pazienti possono ottenere buoni risultati e condurre una vita abbastanza normale.

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Fai i Test

Ricevere la notizia di avere un cancro ai polmoni inoperabile è duro. Ma sentire che non c’è nulla che possa essere fatto per curarti è quasi sempre falso.

È vitale che ogni paziente a cui viene diagnosticato un cancro ai polmoni inoperabile faccia dei test genomici completi. Questi test forniscono al tuo oncologo la migliore opzione di trattamento per avere successo.

Il mio test genomico ha trovato una mutazione EGFR che fa crescere e progredire il mio cancro. Una volta che la chemioterapia ha smesso di funzionare, sono passato a un farmaco che mirava alla mutazione EGFR. Sono sotto lo stesso trattamento mirato da 5 anni.

Educa Te Stesso

Le persone che sono educate sulla loro malattia e sono attivamente coinvolte nel loro trattamento ottengono risultati migliori perché sono in grado di capire ciò che sta accadendo. Penso che l’istruzione sia una parte enorme per affrontare una malattia come il cancro ai polmoni. Non sapere cosa aspettarsi può portare ad ansia e stress maggiori.

Google non è la tua migliore fonte di informazioni. Informati sul cancro ai polmoni dal tuo medico, un gruppo di supporto o un’organizzazione come la Go2 Lung Cancer Foundation. Ci sono anche gruppi di sostegno fondati dai pazienti che sostengono i pazienti con specifiche mutazioni genomiche. Ad esempio, c’è un gruppo chiamato gli EGFR Resisters per la mutazione EGFR che ho.

Altri tipi di mutazione hanno i loro gruppi di supporto. Questi gruppi sono in contatto con le compagnie farmaceutiche e i medici che stanno facendo ricerca per sviluppare nuovi trattamenti per ogni mutazione specifica.

Prenditi Cura di Te Stesso

Nel corso degli anni, ho imparato che le persone con il cancro ai polmoni in stadio avanzato che ricevono cure palliative in anticipo ottengono migliori risultati e tendono a vivere più a lungo.

Collaboro come volontario con il programma Phone Buddy della GO2 Foundation, dove aiuto altri pazienti con il cancro ai polmoni a comprendere l’esperienza del trattamento. Uno dei più grandi equivoci che sento è che le cure palliative si occupano solo di questioni legate alla fine della vita.

È importante che le persone con il cancro ai polmoni di stadio IV capiscano che le cure palliative possono aiutarti a gestire gli effetti collaterali del trattamento. Le ho usate per alleviare effetti collaterali come nausea, diarrea e eruzione cutanea.

Le cure palliative mi aiutano a concentrarmi e a essere più attento a ciò che mangio e a come mi prendo cura di me stesso, così mi sento meglio nel complesso. Possono aiutare i pazienti e i caregiver a gestire l’ansia e fornire ottime risorse quando hai bisogno di aiuto. Le cure palliative si concentrano sul benessere del paziente e di coloro che lo supportano, mentre il tuo oncologo si concentra su come trattare il tuo cancro.

Unisciti a un Gruppo di Supporto

Consiglio vivamente anche di trovare un gruppo di supporto focalizzato sul paziente. Conoscerai persone che hanno camminato con le tue scarpe, con cui condividi un’esperienza comune, e persone che possono offrire intuizioni su come affrontare nuove esperienze.

Un gruppo di supporto è una grande fonte di conforto. Non riceverai consigli medici perché non è questo lo scopo, ma potrai imparare dalle esperienze degli altri su come affrontare gli effetti collaterali del trattamento o l’ansia.

Vivo a Palo Alto, in California. Un amico mi ha fatto conoscere la GO2 Foundation for Lung Cancer (precedentemente la Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation). Hanno un gruppo di supporto per il cancro ai polmoni chiamato “The Living Room” il terzo martedì di ogni mese. Invitano leader di pensiero (medici, ricercatori) nella comunità del cancro ai polmoni per educare i pazienti e rispondere alle loro domande sul cancro ai polmoni. Quell’esperienza è stata una svolta nella mia vita. La conoscenza che ho acquisito e il senso di camaraderia che ho trovato in questo gruppo è una delle esperienze più rassicuranti che ho avuto dalla diagnosi.

Sapere Quando Chiamare

Avere il cancro ti rende iper consapevole di ciò che accade nel tuo corpo. Quando noti sintomi strani, ti chiedi immediatamente se il tuo cancro sta peggiorando. Sta progredendo? Le cose stanno peggiorando?

A volte i sintomi non hanno una spiegazione. Ma dovresti assolutamente informare il tuo oncologo di qualsiasi nuovo sintomo che dura una settimana o più. I sintomi persistenti possono indicare che qualcosa sta cambiando.

Iscriviti a uno Studio Clinico

Non ho mai partecipato a uno studio clinico perché ho la fortuna di avere terapie mirate che sono state efficaci nel trattare la mia mutazione del cancro al polmone. Ma non esiterei a partecipare a uno studio clinico se avessi bisogno di un nuovo trattamento non ancora approvato che potrebbe offrire speranza nel controllo del mio cancro al polmone.

Gli studi clinici ci hanno fornito trattamenti molto efficaci che stanno aiutando a mantenere in vita molti di noi. Ci sono studi clinici che esaminano tutti i tipi di trattamenti. I trattamenti in uno studio clinico possono contribuire a migliorare la sopravvivenza complessiva e la qualità della vita per le persone con qualsiasi stadio di cancro al polmone.

Sii Coinvolto

In definitiva, fai parte del tuo trattamento. Agisci attivamente. Interessati a ciò che sta accadendo. Fai domande al tuo medico e aspettati risposte chiare e specifiche.

Credo che la situazione peggiore possibile per chiunque con una diagnosi di cancro allo stadio IV sia essere nel buio, essere incerto su ciò che sta accadendo. Questo ti fa vivere con una quantità terribile di ansia e incertezza.

In 9 anni di vita con il cancro al polmone, ho imparato molto. La Go2 Foundation for Lung Cancer mi ha educato e mi ha reso un sostenitore di me stesso e degli altri. Senza di loro, penso che il mio esito sarebbe stato molto diverso.

Ricorda che nessuno si preoccuperà di te più di quanto tu faccia. Sei sempre il tuo miglior sostenitore.