Gestire le giornate imprevedibili con la miastenia grave

Gestire le giornate imprevedibili con la miastenia grave consigli ed esercizi pratici

Di Marcia Lorimer, come raccontato a Hallie Levine

Vivo con la miastenia grave da 65 anni. Mi è stata diagnosticata quando avevo 10 anni. Fino ad allora, ero una bambina molto attiva che passava da uno sport all’altro, improvvisamente mi sentivo costantemente esausta. Iniziai a soffocare con il cibo, mi balbettava, e sviluppai gli occhi cadenti. Questo risale agli anni ’50, quindi dopo che il mio medico di famiglia non riuscì a trovare nulla di sbagliato, suggerì che potrei cercare attenzione. Inizialmente i miei genitori pensavano solo che potessi cercare di imitare Marilyn Monroe. Ci sono voluti diversi mesi e un ricovero in ospedale prima di ottenere la diagnosi corretta.

All’epoca, non si sapeva molto sulla MG e c’erano pochissime opzioni di trattamento. Ma oltre 6 decenni dopo, ci sono stati progressi significativi nella ricerca e nel trattamento. È vero che la gestione quotidiana della MG può essere imprevedibile e a volte difficile. Tuttavia, non mi ha impedito di perseguire una carriera appagante come infermiera pediatrica e professore universitario, oltre a crescere una famiglia. Ecco alcuni consigli che do alle altre persone che vivono con la MG, per aiutarle a vivere una vita piena:

Aggiornarsi sulle vaccinazioni. Per me, uno dei più grandi trigger di una riacutizzazione della MG è un’infezione respiratoria. COVID-19 è un nemico imminente per le persone con MG, ma anche un’infezione respiratoria come un forte raffreddore o una polmonite può essere una seria minaccia. Personalmente sono stata ricoverata in passato dopo un’influenza. Alcuni vaccini da fare per assicurarsi di essere aggiornati includono il vaccino COVID-19 (compreso il richiamo, se sei idoneo), l’influenza, il vaccino pneumococcico e il vaccino Tdap (che protegge contro la pertosse, o tosse convulsa). Il medico di famiglia fornirà consigli su altri vaccini.

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Avere la migliore assistenza medica possibile. Chiamano la MG la malattia dei fiocchi di neve per una ragione: è diversa in ogni individuo e due persone non rispondono allo stesso modo a un trattamento. Non posso stressare abbastanza l’importanza di avere un medico che comprenda davvero la MG. Non puoi semplicemente affidarti al tuo medico di famiglia. Mio marito, il dottor Bill, era un medico di famiglia internista e riceveva pazienti con MG che volevano vederlo perché sapevano che avevo la stessa malattia. Ma questo è molto diverso dall’andare da uno specialista neuromuscolare che vede pazienti con MG tutti i giorni.

Ti darò un esempio personale: circa 30 anni fa, ho avuto una riacutizzazione terribile e né io né il mio medico, il dottor Donald Sanders al Duke University Medical Center, riuscivamo a capire perché. Il dottor Sanders ha discusso la mia situazione con altri esperti di MG, ha fatto delle ricerche e ha deciso che, anche se mi era stata rimossa la tiroide da bambina per trattare la mia MG, poteva essere rimasto o ricresciuto del tessuto tiroideo residuo che causava i sintomi. Ho subito una seconda procedura chirurgica per rimuoverlo e mi sono ripresa molto.

Non avrei potuto ottenere il trattamento corretto se non avessi avuto un medico competente sulla malattia e impegnato come il dottor Sanders a garantirmi la migliore cura. La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) ha una lista di medici esperti in MG, quindi puoi trovare un medico nella tua zona.

Avere un forte sistema di supporto. Questo è particolarmente importante durante periodi di grande sconvolgimento emotivo, come la morte o il divorzio. Ad esempio, ho avuto una riacutizzazione particolarmente grave quando sia mio padre che mia cognata sono morti nello stesso momento. Ciò che ha reso più facile questi periodi stressanti è stato avere un marito meraviglioso che è stato costantemente lì per me. È così difficile essere genitori come persone con MG perché a volte non puoi partecipare o andare a cose importanti, come le funzioni scolastiche o le partite di sport, perché sei così esausto. Ecco perché avere qualcuno disposto a prendere il tuo posto è cruciale.

Partecipare a un gruppo di supporto è un ottimo modo per incontrare altre persone con la miastenia grave e apprendere dalle loro esperienze. I gruppi di supporto sono gestiti da volontari che sono tipicamente pazienti MG o familiari di pazienti. La MGFA ha anche materiali educativi per i pazienti come webinar e riunioni di pazienti che forniscono informazioni importanti sulla MG, risultati della ricerca e varie opzioni di trattamento.

Sii aperto a provare nuovi trattamenti. Fortunatamente, con tutti i progressi medici nel trattamento della MG, molte persone dovrebbero essere in grado di funzionare abbastanza bene nella vita di tutti i giorni. È normale avere occasionalmente una giornata un po’ storta, ma se ti senti frequentemente come se avessi bisogno di tornare a letto, è un segno che i tuoi farmaci devono essere regolati. Nessun trattamento funziona al 100%, ma dovresti essere in grado di trovare qualcosa che funzioni ogni giorno, tutto il giorno.

Fidati di me, so cosa si prova a lottare: quando mi è stato diagnosticato per la prima volta, ero così debole che potevo mangiare solo cibi frullati e non riuscivo nemmeno a parlare. Fortunatamente, nel corso degli anni, ho trovato trattamenti che funzionano.

Cerca di pensare positivamente. È importante non cedere alla tristezza e invece guardare ciò che c’è di luminoso nella tua vita. Le persone che si siedono e pensano che nuvole si formino intorno a loro per rendere ogni giorno di pioggia di solito non si comportano altrettanto bene come gli altri che cercano la felicità intorno a loro. Questo ti aiuterà a far fronte alle situazioni impreviste. Il giorno in cui mi sono sposato, ad esempio, mi sono svegliato con la visione doppia, un sintomo che non avevo avuto da anni. Probabilmente è stato causato dall’emozione che circondava il mio matrimonio. Sarebbe stato facile deprimersi, ma ho semplicemente deciso di trarne il meglio e ho chiuso gli occhi prima di ogni foto, per conservare la forza muscolare. Ha funzionato. I miei occhi potevano sembrare abbassati in alcune delle foto, ma io apparivo anche felice, ed è ciò che conta.