In primo piano la miastenia grave

Di Ericka Greene, MD, direttore della Clinica Neuromuscolare presso l’Ospedale Houston Methodist, raccontato da Kara Mayer Robinson

Molte cose possono influenzare la vita con la miastenia grave (MG). L’esperienza di ognuno è unica, ma ecco alcune cose che potrebbero influire sulla tua.

Disuguaglianze nella salute

Come per molte condizioni mediche, le disparità nella salute, chiamate anche determinanti sociali della salute, possono influire sulla qualità delle cure che ricevi. Cose come lo stato socioeconomico, il genere, lo status di immigrazione, l’origine etnica e persino il codice di avviamento postale possono giocare un ruolo nelle cure che ricevi.

Ad esempio, problemi assicurativi e difficoltà economiche possono rendere più difficile ottenere una diagnosi, un trattamento o una cura di emergenza. Le differenze culturali e le barriere linguistiche possono creare un divario di comunicazione tra te e il tuo medico. Se sei una donna, il tuo medico potrebbe attribuire i tuoi sintomi di MG a stress, ansia e depressione.

Le disparità nella salute possono ritardare una diagnosi corretta e un trattamento tanto necessario. Alcune persone con MG passano mesi o addirittura anni senza una diagnosi confermata a causa di questi problemi. Ciò aumenta il rischio di complicazioni, che possono portare a disabilità a lungo termine e persino al rischio di morte.

Anche con una diagnosi corretta, potrebbe essere una sfida trovare cure nella tua comunità con un medico competente, accessibile e disposto ad affrontare le questioni che causano disparità.

Per migliorare il tuo accesso alle cure, è importante aumentare la tua alfabetizzazione sanitaria. Ciò significa conoscere la MG, la tua salute e il sistema sanitario. Parla con il tuo medico della MG e di come ottenere le migliori cure. Puoi ottenere ulteriori informazioni da centri specializzati in MG, come la Myasthenia Gravis Foundation of America, all’indirizzo myasthenia.org.

Puoi anche trovare risorse nella tua comunità. Potresti trovare cliniche di beneficenza che offrono cure gratuite o a prezzi scontati. Molti ospedali e centri di cura offrono servizi di traduzione per le persone che non parlano inglese come prima lingua. I programmi di assistenza ai pazienti sponsorizzati dalle aziende farmaceutiche possono fornire farmaci se sei idoneo dal punto di vista finanziario.

Qualità della vita

Negli ultimi anni, gli esperti hanno iniziato a concentrarsi maggiormente su come la MG influisce sulla qualità della vita. Quando i ricercatori studiano nuove terapie, analizzano anche come queste influenzano le tue attività quotidiane.

I sintomi della MG influiscono spesso sulla qualità della vita. Ad esempio, la fatica può rendere più difficile la toelettatura, limitando la tua capacità di prepararti per il lavoro, completare commissioni e viaggiare per uscite in famiglia. Le visite mediche e i trattamenti possono rendere più difficile pianificare vacanze o eventi importanti nella tua vita. Può essere difficile stare al passo con le pulizie, la preparazione dei pasti, le uscite sociali, gli eventi dei bambini e il sostentamento.

Tutto ciò può essere ancora più difficile se la tua famiglia e i tuoi amici non comprendono l’impatto della MG, soprattutto se varia da giorno a giorno o da momento a momento. Alle persone care potresti sembrare in salute, ma la realtà è spesso diversa.

I problemi legati alla qualità della vita possono portare a depressione, isolamento e ansia, che possono aggravare la fatica e la funzionalità quotidiana. Potrebbe essere difficile per te e il tuo medico distinguere quali sintomi sono principalmente dovuti alla MG e cosa contribuisce o peggiora a causa della MG.

Se stai avendo difficoltà con le attività quotidiane, è importante parlare con il tuo medico e i tuoi familiari. Puoi anche trovare supporto presso la Myasthenia Gravis Foundation of America e nei gruppi di supporto locali per la MG, che forniscono una comunità sicura per condividere le tue esperienze, scambiare idee e conoscere nuovi trattamenti e risorse. Un consulente professionista può anche aiutarti, insieme alla tua famiglia, per la tua salute fisica e mentale.

Stigma della miastenia grave

Potresti sperimentare uno stigma associato alla MG nel sistema sanitario e nella tua vita personale.

La MG è una condizione relativamente rara, rispetto ad altre condizioni, quindi le persone con MG spesso si trovano in una varietà di contesti clinici, come ambulatori, pronto soccorso, reparti di emergenza o ospedali, con operatori sanitari che non sono familiari con la malattia e come valutarla o gestirla.

Anche all’interno del campo della neurologia, alcuni neurologi non si sentono a proprio agio nel trattare persone che hanno bisogno di più di una o due terapie. In questo tipo di ambiente, i tuoi dubbi o sintomi potrebbero essere respinti dai medici. Questo stigma rende più difficile partecipare alle tue cure e difenderti. Al peggio, può portare a complicazioni di salute.

Nella tua vita personale, lo stigma può essere legato a come sei percepito dalla tua famiglia e dalla comunità e a come ti percepisci tu stesso. Se la tua famiglia o i tuoi amici non sono informati sulla malattia MG e su come ti influisce, potrebbe esserci una mancanza di supporto.

Potresti sentirti in colpa per non essere in grado di eseguire o partecipare come ti aspetti tu stesso o gli altri, specialmente se sembri sano e gli altri non sanno che hai la MG.

Un esempio lampante è se hai bisogno di posti auto per disabili a causa di limitazioni nella deambulazione. Se non hai un deambulatore, un bastone o una sedia a rotelle, potresti ricevere sguardi di disapprovazione o commenti negativi da estranei che pensano che la tua situazione sia fraudolenta. Allo stesso modo, se hai bisogno di richiedere il supporto per la disabilità a causa delle limitazioni dovute alla MG, potrebbe richiedere risorse e tempo ottenere lo status di disabilità da un sistema che comunica silenziosamente che tu dovresti essere in grado di lavorare, anche se il tuo medico fornisce documentazione a supporto.

Questi consigli potrebbero aiutarti a gestire lo stigma:

Ottieni sostegno emotivo.
Parla con altri pazienti affetti da MG.
Informarti sui tuoi diritti come paziente in ambienti come il lavoro, la scuola e la società.

Questioni di genere

La MG colpisce le donne in modi diversi.

La condizione è sensibile ai cambiamenti ormonali, il che potrebbe portare a cambiamenti o peggioramenti durante il ciclo mestruale, la gravidanza e la menopausa.

Se sei incinta, la tua MG potrebbe peggiorare durante la prima fase della gravidanza, durante il parto e dopo il parto. Potresti non poter utilizzare determinati trattamenti che stabilizzano la MG durante la gravidanza.

I sintomi come debolezza facciale, abbassamento delle palpebre e cambiamenti della voce potrebbero influire sulla tua autostima. Gli effetti collaterali del trattamento, come l’aumento di peso e la pelle sottile e facilmente livida, potrebbero influire anche su come ti senti riguardo a te stessa.

Spesso le donne affrontano questioni legate al genere nel sistema sanitario che influiscono sull’accesso alle cure e sui risultati. È importante stabilire una cura con un neurologo che sia familiare con la MG e la sua gestione. Il tuo medico dovrebbe parlarti delle tue esigenze, aspettative, desideri e di come affrontare le questioni specifiche legate al fatto di essere una donna affetta da MG.

Accesso a nuovi trattamenti

Il panorama per il trattamento della MG è promettente. Negli ultimi anni, sono stati approvati diversi trattamenti nuovi ed efficaci per la MG. Queste terapie mirate hanno meno effetti collaterali e potrebbero portare a una migliore funzione quotidiana e qualità della vita.

La sfida che rimane è la capacità di accedere a questi trattamenti. Questi nuovi trattamenti hanno costi elevati che potrebbero essere un problema per molte persone, compresi coloro che non hanno un’assicurazione o sono emarginati, nonché coloro che hanno un buon accesso alle cure.

La speranza è che all’approvazione di terapie più recenti e all’espansione delle opzioni di cura corrisponderà anche l’espansione delle risorse di assistenza e l’adeguamento del mercato in modo che sia disponibile a tutti i pazienti idonei.

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