Cambiando il mio ritmo con la miastenia grave

My rhythm with myasthenia gravis

Di SeAndrea Collins, raccontato a Keri Wiginton 

Ho 38 anni e ho la miastenia grave da oltre 20 anni. Una buona vita è ancora possibile. Mi piace il mio lavoro come insegnante di terza elementare e il tempo che trascorro con mio marito, nostro figlio adolescente, e i miei amici e familiari. 

Quindi ho imparato a ritmo con la miastenia grave? Questa è una buona domanda. 

Ora che l’ho vissuta per così tanto tempo, riesco a capire quando posso spingermi e quando devo tirarmi indietro. Ma quando ero più giovane, mi sono ecceduta un po’. Dicevo “sì, sì, sì” quando avrei dovuto dire di no. 

• La priorità del tuo benessere nel lavoro, nella vita sociale e fami...
• Sii creativo per alleviare l’agitazione dell’Alzheimer
• Mantenere le relazioni quando i propri cari hanno l’Alzheimer

Rallentare, Non Fermarsi 

La mia storia risale al 2002 quando avevo 17 anni e frequentavo il primo anno all’Università di Purdue. I primi segni di debolezza sono comparsi intorno a Natale. La mia palpebra sinistra ha cominciato a scendere. Ho avuto la visione doppia un paio di mesi dopo. Poi mi stancavo solo a strisciare nel mio letto a castello di notte. I sintomi si sono solo aggravati da lì. 

Alla fine del secondo semestre del primo anno, le mie braccia si sono indebolite e le mie gambe sono diventate sempre più deboli. La mia voce ha iniziato a slentare. Pensavo che il problema fosse la mancanza di esercizio, quindi ho iniziato ad andare in palestra. Ma un giorno, dopo un allenamento, non sono riuscita a camminare, quindi mio fratello mi ha portato d’urgenza in ospedale. 

I miei genitori erano preoccupati da mesi, e mi avevano già portato da diversi professionisti della salute. Ma dopo quel viaggio al pronto soccorso, dove i medici pensavano per la prima volta che avessi la sclerosi multipla e mini-ictus, un neurologo mi ha diagnosticato la miastenia grave. 

I miei genitori mi hanno consigliato di fare una pausa dagli studi. Volevano che restassi a casa per almeno un anno. Il mio medico era d’accordo con loro. Ma non avrei lasciato che la miastenia grave mi fermasse nella mia vita, quindi ho detto loro che avevo intenzione di finire gli studi. Mi guardarono come se fossi pazza, ma ero decisa. 

Abbiamo raggiunto un compromesso sul carico di lavoro. Ho detto ai miei genitori che avrei continuato a frequentare le lezioni, ma avrei ridotto il numero di crediti ogni semestre, passando da 15 a 12. Forse non avrei finito l’università come avevo inizialmente pianificato, ma va bene così. 

Devo ammettere che all’inizio mi sono spinta troppo. Ma chi può biasimarmi? Ero nei miei 20 anni e volevo integrarmi con tutti i giovani intorno a me. Ma ho capito abbastanza rapidamente che non avevo l’energia per fare tante attività come gli altri, quindi ho partecipato a meno feste ed eventi di gruppo. 

La cosa positiva è che l’età mi ha trasformato in un tipo che preferisce stare a casa. Mi piace rilassarmi sul divano sotto la coperta con il mio gatto. Io e mio marito ci godiamo guardare la TV insieme o andare al ristorante. E occasionalmente esco con le mie amiche per una serata tra ragazze quando me la sento. 

Se so di avere un weekend impegnativo, cerco di riposare in anticipo. E distribuisco i miei compiti e le mie attività in modo da non stancarmi troppo. Ma le cose non vanno sempre come previsto. 

Ad esempio, durante l’ultimo weekend della Festa della Mamma ho fatto un po’ troppo. Ho fatto commissioni tutto il giorno di sabato, e domenica ho passato del tempo sia con mia madre che con mia cognata. Poi, un giorno dopo, l’ho sentito. Non avevo debolezza, ma ero sicuramente stanco. 

Cambiamenti dello Stile di Vita e Miastenia Grave

Sono grato di avere un piano di trattamento che tiene sotto controllo i miei sintomi. Assumo una combinazione di farmaci ogni giorno, ma ho anche apportato cambiamenti allo stile di vita. Queste abitudini salutari non solo mi aiutano a gestire la miastenia grave, ma riducono anche le probabilità di altri problemi di salute. 

Uno dei cambiamenti più grandi riguarda la mia dieta. Prima mangiavo molti cibi processati, inclusi dolci e pane bianco. E iniziavo ogni giorno con una barretta di cereali confezionata e pranzavo con un pasto al microonde. 

Ora, do priorità alle verdure a foglia verde, alle verdure e ai cereali integrali. Ho sostituito la barretta per la colazione con l’avena condita con frutta fresca e semi di Chia. Ho persino comprato un estrattore per fare frullati. A volte bevo caffè ai funghi. 

Cerco anche di andare in palestra almeno due volte a settimana. La mia routine di allenamento è piuttosto semplice. Cammino velocemente sul tapis roulant per almeno 45 minuti. Pensavo che l’esercizio contasse solo se si suda molto, ma non è necessario. 

L’esercizio può essere benefico per le persone con miastenia grave, ma le capacità di ognuno sono diverse. E bisogna conoscere i propri limiti. Di solito ottengo una spinta di energia dopo una delle mie passeggiate. Ma non mi alleno se sono troppo stanco. Ciò peggiorerebbe solo la mia fatica. 

Come gestisco alti e bassi

Come il resto del mondo, la mia ansia e lo stress sono aumentati molto quando è iniziata la pandemia. Ho iniziato a sperimentare sintomi che non avevo da decenni. La mia parola si è appesantita e i miei muscoli si sono indeboliti così tanto che non riuscivo a sorridere, masticare o deglutire.

Sapevo di aver bisogno di più di un cambiamento dello stile di vita, quindi sono andato dal mio medico per chiedere aiuto.

Non mi sembrava che il mio neurologo dell’epoca mi stesse ascoltando e non eravamo d’accordo sul trattamento. Così ho trovato qualcun altro. Il nuovo medico ha suggerito un altro scambio di plasma o un trattamento con IVIG. E dopo due infusioni nell’autunno del 2021, i miei sintomi peggiori sono scomparsi.

Anche la consulenza sulla salute mentale è stata molto utile durante la mia ultima recrudescenza e continuo ancora ad andarci. Il mio terapista ascolta attentamente e mi dà suggerimenti su come crescere e gestire tutti i tipi di problemi, anche alcuni che non hanno niente a che fare con la MG.

Crea la tua rete di supporto

Sono fortunato ad avere amici e familiari che non mi giudicano o mi spingono oltre i miei limiti. Sono tutti stati solidali. Alcuni persino mi accompagnano per una passeggiata annuale che faccio con un gruppo chiamato Conquer MG.

Se hai la MG, ti esorto ad aprirti riguardo alla tua malattia con le persone che ti fanno sentire al sicuro. Quando ero più giovane, non condividevo ciò che stavo attraversando con nessuno tranne i miei genitori e i miei amici più intimi.

Avrei voluto dare a più persone la possibilità di capire cosa mi stava succedendo allora. Ma non volevo che la gente mi trattasse come se fossi debole. Ora, so quanto sia importante dire alle persone quando sono stanco o non mi sento bene.

Anche se non si sa mai come reagirà qualcuno, a volte vale la pena correre il rischio. Perché mentre alcune persone potrebbero non sapere come gestire la notizia, altre saranno solidali. Dai loro la possibilità di conoscere cosa stai attraversando, poi vedi cosa fanno.