Come gestisco la mia sclerosi multipla recidivante

Gestire la mia sclerosi multipla recidivante

Di Ann Marie Johnson, come raccontato a Shishira Sreenivas

Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR) la vigilia di Capodanno del 2002. Avevo 32 anni. In quel momento, avevo appena iniziato la mia carriera a Brooklyn, NY. Avevo appena terminato il master e avevo cominciato il mio nuovo lavoro, e ero una donna indipendente. Ero sempre in movimento. È divertente perché le persone spesso potevano sentirmi prima di vedermi. Sono una donna piccola che indossava spesso tacchi a spillo di 13 centimetri. Qualsiasi giorno, si poteva sentire il rumore dei miei passi mentre camminavo per la strada o il corridoio. La vita andava davvero bene.

Un giorno particolare, mentre ero al lavoro, ho notato che la penna che stavo usando per prendere appunti mi cadeva di continuo dalle mani. All’inizio, ho pensato, Ok, cosa sta succedendo qui? Ma continuava a capitare. Ho cominciato a sentire queste strane sensazioni all’interno del mio corpo. Quel giorno c’era anche il mio supervisore con me, quindi gli ho detto, “Guarda, non mi sento bene. C’è qualcosa che non va.” Mi ha lasciato andare a casa dicendomi di finire più tardi.

Quando non mi sento bene, preparo una tazza di tè. Così ho fatto e sono andata a dormire. Quando mi sono svegliata, le strane sensazioni si erano spostate dalla vita in giù. Era come dei formicolii quando ti si addormenta la mano. Avevo anche intorpidimento e non riuscivo a muovere le gambe. Sono caduta a terra quando ho provato a muovermi.

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Fortunatamente, il mio coinquilino è venuto ad aiutarmi e mi ha portato al pronto soccorso. Lì ho parlato con il neurologo. Saltiamo avanti di un po’. Dopo una serie di esami, test, puntura lombare, EKG e un lungo soggiorno in ospedale poco prima del Ringraziamento, più di 2 settimane dopo, e pochi giorni dopo il mio compleanno, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla.

All’epoca non ne sapevo molto su questa malattia. Tutto ciò che sapevo era che Montel Williams e Richard Pryor ne erano affetti. E i miei pensieri erano: cosa significa tutto questo per me? Ero solo una povera ragazza di Brooklyn, NY. Non ho soldi, non sono sposata, qualcuno mi vorrà mai? Riuscirò ad avere figli? Riuscirò a tornare a lavorare? Questi erano i pensieri che mi frullavano in testa.

Utilizza dispositivi di assistenza e trova ciò che funziona per te

Mentre imparavo a convivere con la SM, stavo anche imparando cosa ciò avrebbe significato per me. Nel senso di cosa significa per la mia capacità di camminare? Per questo ho delle stampelle. Uso una stampella pieghevole e ne ho una con intarsi in legno.

Riguardo all’aspetto emotivo di questa malattia, ho capito che se devo usare dispositivi di mobilità, voglio che siano belli. Così ho preso una stampella leopardata da abbinare alle mie scarpe leopardate. Per le feste, ho una stampella bianca e nera. Ho anche la mia stampella regina africana. Quindi invece di sentirmi avvicinare dal clac-clac-clac delle mie scarpe, adesso si sentiva il clac-clac-clac della mia stampella.

Nei giorni in cui mi sento bene, la stampella rimane in macchina. Nei giorni in cui è un po’ più difficile, la prendo.

Elabora una strategia e pianifica la tua giornata in anticipo

I diversi sintomi sicuramente ti ricorderanno che hai la SM. E poi, a seconda di cosa stai facendo durante la giornata, devi elaborare una strategia. A causa della mia stanchezza, non funziono molto bene al mattino presto. Chiunque mi conosca, come i miei amici, sa, “Non chiamate Ann Marie per andare da qualche parte al mattino!” Perché sono come un vermicello bagnato. Nel pomeriggio sono al mio meglio.

Ho anche cominciato a scrivere tutto, specialmente durante le visite mediche, perché non riuscivo a ricordare tutto e comunicarlo al medico. Ho cominciato a scrivere cose come come mi sento o cosa ho mangiato. Scrivevo l’ora e la mia temperatura. Da tutto ciò, ho potuto vedere dei modelli. Utilizzando tutto ciò, sono stata in grado di modificare alcune cose nella mia vita.

Ad esempio, lavoro molte ore. Ho scoperto che per me è meglio mangiare pasti leggeri perché se faccio una grande colazione e poi un grande pranzo, aumenta la mia stanchezza. Se faccio pasti piccoli distribuiti durante il corso della giornata, mantengo il mio livello di energia in modo tale da poter funzionare e non assopirmi al lavoro.

La sclerosi multipla mi provoca frequenti minzioni. Devo fare attenzione a come assumo i liquidi. So che non posso prendere quella tazza di caffè al mattino e poi viaggiare per raggiungere la mia destinazione perché non ce la farò. Quindi, invece di sorseggiare una bevanda, cerco di bere tutto in una volta. In questo modo, quando arriva il momento di espellerla, lo faccio in un colpo solo.

Ma ancora una volta, questi sono stati cambiamenti che sono riuscito a fare quando ho iniziato a scrivere e ho iniziato a vedere i modelli. Sono riuscito a fare un vero cambiamento nella mia vita. Tuttavia, sto ancora imparando.

Unisciti a un gruppo di supporto

I primi anni sono stati dedicati a cercare di capire me stesso e cosa la sclerosi multipla significherà per me perché la sclerosi multipla di ognuno è diversa. Stavo cercando informazioni e ho contattato la National MS Society. Mi hanno aiutato a entrare in gruppi di supporto. Attraverso questo, ho iniziato a facilitare i miei gruppi. Mi piace dire che ho preso la “I” dalla malattia cronica e ho aggiunto “Noi” e l’ho reso benessere.

Ho trovato altre persone come me. Potevo ascoltare le storie degli altri su come affrontano la situazione o scambiare piccoli trucchi. Scoprire dove ottenere bastoni da passeggio o quali farmacie hanno dei buoni bastoni. Trovare gruppi sui social media o discutere quali diete diverse le persone stanno seguendo.

Mi ha dato l’opportunità di discutere o vedere come questa persona riesce a fare una cosa o l’altra e ottenere consigli su come vivere con la sclerosi multipla. Ma ho anche avuto modo di sentire parlare di persone che viaggiano, ottengono un dottorato, ottengono un aumento di stipendio, si sposano o hanno figli. Semplici eventi della vita per persone che si trovano a vivere con la sclerosi multipla. Questo è il più grande livello di supporto e ha davvero scatenato il benessere. Mi sono sentito meglio. E quando ti senti meglio, fai meglio.