Essere trasparente sulla mia sclerosi multipla

Svelare la mia sclerosi multipla in modo trasparente

Di Mariska Breland, raccontata da Camille Noe Pagán

Mi è stato diagnosticato la sclerosi multipla nel 2002, ma avevo avuto sintomi almeno 3 anni prima. Adesso ho 45 anni, ma all’epoca ne avevo solo 27. La maggior parte dei miei sintomi, come le dita o i piedi intorpiditi, non duravano a lungo e erano facili da ignorare. Ma quell’anno, ho avuto una strana sensazione di punture di spillo nella coscia sinistra, che il mio medico pensava fosse il fuoco di Sant’Antonio.

Poi mi sono trasferita a Washington, DC, per lavorare come produttrice freelance di video ed eventi. Appena arrivata, la mia vista si è fatta strana. Non riuscivo a mettere a fuoco correttamente e dopo pochi giorni mi sono resa conto che ogni volta che guardavo a sinistra vedevo doppio. Sono andata a vedere un oculista, che mi ha detto senza mezzi termini che probabilmente avevo la sclerosi multipla. Quando ho iniziato a piangere, ha detto con voce rude: “Non è fatale”.

È stato devastante. Ma sono andata a vedere un altro medico, un neurooftalmologo che era davvero meraviglioso. Mi ha detto: “Ascolta, Mariska, vedo molte persone con sclerosi multipla e la maggior parte cammina ancora anni dopo la diagnosi”. Da giovane donna, era proprio ciò che avevo bisogno di sentire. La perdita di mobilità era la mia più grande paura e mi sono resa conto che era arrivato il momento di agire e fare tutto il possibile per evitare che accadesse. Il neurooftalmologo mi ha indirizzato a Georgetown, dove mi hanno diagnosticato una sclerosi multipla remittente-recidivante (SMRR).

All’inizio non è stato facile essere aperta. Stavo facendo un colloquio di lavoro dopo la diagnosi e avevo bisogno di un’assicurazione migliore di quella che avevo all’epoca. Ricordo di aver chiesto al proprietario dell’azienda specificamente quale assicurazione offrissero così da poter verificare se il farmaco per la SM che il mio medico voleva che prendessi era coperto da quella polizza. Il datore di lavoro ha detto: “Beh, non posso chiederti della tua salute, ma voglio solo assicurarmi di non comprare un cavallo zoppo”. Non poteva farmi quella domanda legalmente, ma avevo bisogno dell’assicurazione, quindi non ho più parlato della mia SM dopo quella volta.

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Al di là di ciò, è stato più facile essere aperta riguardo a ciò che stavo passando. Avevo lividi visibili dai farmaci che stavo prendendo. Non bevevo quando uscivo con gli amici. Mi sembrava sempre più facile dirne il perché.

Ciò che era più difficile per me, almeno subito dopo la diagnosi, era stare in mezzo ad altre persone con SM. Non volevo sentire o notare i loro sintomi. Credo che avessi paura, in fondo, di sviluppare gli stessi problemi che avevano loro. Ma presto le cose sarebbero cambiate per me.

Dopo la diagnosi, ho iniziato a praticare yoga subito. Avevo letto che era benefico per la SM e mi sentivo meglio appena ho iniziato. All’epoca, i medici ti dicevano di non sforzarti troppo o fare esercizio fisico perché peggiorava la SM. Ora sappiamo che non è vero. Devi ovviamente fare attenzione a quello che fai. Ma l’esercizio fisico regolare può aiutare a gestire e persino prevenire alcuni sintomi. Ed è ok spingersi oltre i propri limiti.

Dopo aver fatto yoga per un po’, ho iniziato a fare pilates per diventare più forte e ho deciso di ottenere la certificazione come istruttrice nel 2005. Sarò sincera: una delle cose che amavo era che diventavo davvero forte e in forma e la gente mi faceva i complimenti per questo. Mi faceva sentire meno come se il mio corpo fosse rotto.

Ma non è per quello che sono continuata. Verso il 2008, ho iniziato ad avere problemi di mobilità legati alla SM. Il pilates mi ha aiutato molto. Mentre mi allenavo, ho cominciato a capire che puoi allenare il tuo cervello e il tuo corpo a trovare modi per compensare le disabilità attraverso cose come la ripetizione e il feedback sensoriale. Sapevo che dovevo dimostrare ad altre persone con SM e condizioni neurologiche che questo poteva aiutare.

Ho iniziato a seguire corsi per imparare la scienza delle condizioni neurologiche. Nel 2013, ho creato il programma di allenamento Pilates for Neurological Conditions. Intorno a quel periodo, io e il mio socio abbiamo aperto The Neuro Studio. Offriamo allenamenti specifici per malattie, programmi per sintomi specifici e formazione continua per istruttori di fitness. Da allora, ho insegnato a più di 700 istruttori come insegnare alle persone con SM, Parkinson e altre condizioni neurologiche.

Anche oggi, molti medici non parlano del ruolo dell’esercizio fisico nella prevenzione dei sintomi e delle disabilità legate alla SM. Molti pazienti con SM non ricevono terapia fisica. Se la ricevono, è di solito breve e semplice. L’esercizio fisico non è una soluzione magica. Ma lavorando sull’equilibrio e sulla forza nel tempo, puoi fare la differenza in sintomi come debolezza alle gambe, caduta del piede, problemi di equilibrio e altro ancora.

Io mi definisco un’avvocata riluttante. Sono passata dal non voler stare vicino alle persone con SM a conoscerne centinaia. Il mio lavoro consiste nel aiutare persone con disabilità neurologiche.

Mariska Breland, insegnante di Pilates certificata a livello nazionale, è co-proprietaria di TheNeuroStudio.com ed è la ricercatrice e creatrice di Pilates for Neurological Conditions.