La mia vita con la dermatite atopica moderata a grave

La mia esperienza con la dermatite atopica da moderata a grave

Di Ashley Ann Lora, raccontato da Stephanie Watson

Mi è stata diagnosticata la dermatite atopica quando avevo 2 anni. Non ricordo molto di quella età, ma i miei genitori sicuramente sì. L’arrossamento e i rigonfiamenti sul mio viso sono evidenti in quasi tutte le mie foto di allora. È molto chiaro da quelle immagini quanto questa condizione mi abbia veramente influenzato.

Ricordo di dormire con i miei genitori per cercare di impedirmi di grattarmi la pelle durante la notte. Ho perso molti giorni di scuola, soprattutto quando la situazione si aggravava.

C’erano così tante cose che sentivo di non poter fare a causa dell’eczema. Mi impediva di praticare sport, di uscire con i miei amici e di fare le cose che i bambini “normali” fanno. Ho versato molte lacrime durante quel periodo.

Finalmente, c’è stato un momento in cui l’eczema è andato inattivo. Sono stati i migliori 2 anni della mia vita fino a quel punto. Per la prima volta, sono riuscita a farmi crescere le unghie e a indossare magliette a maniche corte. Credevo sinceramente che l’eczema fosse sparito. Ma poi, durante una vacanza in famiglia in un parco divertimenti, mi sono ammalata gravemente e l’eczema è tornato con rabbia. Il mio sogno di essere libera dall’eczema è svanito in poche ore.

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Test e Trattamenti

Dato che l’eczema e le allergie sono strettamente correlate, ho svolto dei test allergici. Il medico mi ha fatto una serie di piccoli fori sulla schiena e ha applicato diverse sostanze per verificare se ero allergica. Doveva esserci un cinquantina o sessantina di segni sulla mia schiena. Ero allergica a quasi tutti loro, compresi alberi, erba e persino alcuni tipi di gomma.

Sono andata a molti appuntamenti medici, dalla scuola elementare fino al liceo. Ma dal liceo al college, ho rinunciato ai medici perché ogni visita era sempre la stessa. Entravo nella stanza di visita, il medico guardava la mia pelle e in 5 minuti uscivo con una prescrizione di steroidi topici.

Gli steroidi aiutavano temporaneamente, soprattutto quando la mia dermatite atopica era molto grave. Ma sembrava una semplice copertura, perché alla fine tornava ancora peggio. E dovevo ripetere tutto il processo da capo.

Ho avuto un rapporto di amore-odio con gli specchi crescendo. Non mi sentivo bene con me stessa per molto tempo. È stato difficile. L’eczema mi ha influenzata fisicamente, socialmente e psicologicamente. Mi sentivo molto sola perché pensavo di essere l’unica al mondo a vivere con questa condizione.

Il mio percorso di guarigione

Novembre 2014 è stato l’inizio del mio percorso di guarigione. Ero nel bel mezzo di uno dei peggiori attacchi eczematici della mia vita adulta. Ho provato a seguire la solita routine di utilizzare steroidi topici, ma questa volta non ha funzionato.

Ho detto “basta” e ho iniziato a fare le mie ricerche sull’eczema. Ho imparato sul ritiro degli steroidi topici e ho iniziato a seguire quel processo. È stato difficile. Ho usato gli steroidi per oltre 20 anni. Quando ho smesso, ho avuto sintomi di ritiro così gravi che sono stata a letto per quasi un anno e mezzo.

Ho perso metà dei capelli e parte della mia vista. La mia pelle sembrava una combinazione tra pelle di serpente e di elefante. Ho perso così tanto che dovevo costantemente aspirare il mio letto e ogni angolo della mia casa. Sembra che il mio corpo stesse attraversando un processo di trasformazione.

Nel bel mezzo del ritiro degli steroidi, ho partecipato a uno studio clinico sul farmaco biologico dupilumab (Dupixent). Quello è stato un punto di svolta. Con quel farmaco, sono finalmente riuscita a iniziare a godermi la vita. La mia pelle era la più chiara di sempre. Mi sentivo normale!

Nel 2017, la mia pelle stava andando così bene che ho deciso di interrompere il dupilumab. Volevo vedere come si sarebbe comportata la mia pelle senza di esso. Non consiglierei questo approccio a tutti, ma avevo fiducia che il mio corpo potesse guarire da solo.

Attualmente non sto prendendo alcun farmaco. Mi sto concentrando su pratiche più olistiche come la meditazione, la terapia, l’esercizio fisico e il consumo di cibi che mi fanno stare bene. Ho imparato cosa funziona per me vedendo cosa ha funzionato per altre persone.

Riacquistare il controllo

La lezione più grande che ho imparato durante il mio percorso è che il mio eczema è correlato alle mie emozioni. Molte persone dicono che lo stress scatena il loro eczema. Per me, anche l’ira, la tristezza e la depressione lo scatenano. Con il tempo, sono diventata più consapevole delle mie emozioni, ho capito come mi influenzano e ho imparato a controllarle attraverso la meditazione e la respirazione.

Anni fa, ho lasciato che l’eczema prendesse il controllo della mia vita. Entravo in un ciclo di prurito e il mio mondo crollava intorno a me. Ho perso moltissimo di me stessa a causa di questa condizione. Non ricordo molto della mia infanzia perché l’eczema era così traumatico e consumava così tanto di ciò che di bello c’era nella mia vita.

Da allora ho fatto una svolta a 180 gradi. Quando ho iniziato ad accettare la mia dermatite atopica e a capire come poter convivere con essa, ho ripreso in mano la mia vita. C’è stato persino un momento in cui ho iniziato a chiamare la mia dermatite atopica “lei”. È diventata la mia migliore amica. Quando si acutizzava, le chiedevo come potevamo collaborare per guarire. Personificando la mia dermatite atopica e relazionandomi con lei invece di vederla come il mio nemico, ho iniziato a guarire più rapidamente.

Continuo ad avere delle crisi, ma la dermatite atopica non controlla più cosa posso fare in un determinato giorno. La mia condizione non è più il fattore decisionale su cosa indossare, dove andare e con chi uscire.

Nel 2015 ho cominciato a definirmi una guerriera contro la dermatite atopica. Sono una guerriera, in un certo senso, perché ho coraggiosamente conquistato la mia dermatite atopica (più mentalmente che fisicamente) e continuo a farlo. Ho accettato la mia dermatite atopica. Sono orgogliosa di lei e sono orgogliosa di quanto siamo arrivate insieme.