La mia macchina per la dialisi funziona come i miei reni

My dialysis machine works like my kidneys

Claudia Morhibi, 51 anni, vive con la malattia renale policistica autosomica dominante (ADPKD) da oltre 30 anni. È in stadio IV della malattia renale e di recente il suo medico ha iniziato a parlarle della preparazione per la dialisi.

“Mia madre ha fatto dialisi per 5 anni mentre era in lista d’attesa per un trapianto di rene”, dice Morhibi. “Non è stata un’esperienza piacevole – spesso la faceva sentire nauseata e affaticata. Ma quando si arriva a quel punto, non si ha scelta.”

Per molte persone è una soluzione temporanea fino a quando non diventa disponibile un trapianto di rene, “ma potrebbero dover fare dialisi mentre sono in lista d’attesa, che di solito dura circa 5 anni”, dice Jaime Uribarri, MD, direttore del programma dialisi domiciliare dell’ospedale Mount Sinai.

Come mi preparo?

La maggior parte degli specialisti dei reni raccomanda di iniziare la dialisi quando il 85%-90% della funzione renale è compromessa e/o il tasso di filtrazione glomerulare (GFR) scende al di sotto del 15%. “Quando il GFR di un paziente arriva a 30, gli sto parlando di dialisi e lo incoraggio a mettersi in lista per un trapianto di rene”, dice Uribarri. Poiché l’ADPKD progredisce relativamente lentamente, dà ai pazienti del tempo per prepararsi, nota.

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Quando il tuo GFR si avvicina a 20, Uribarri consiglia di parlare con il medico di posizionare una fistola. In questa chirurgia, un’arteria viene unita a una vena vicina sotto la tua pelle per creare un vaso sanguigno più grande. Questo crea un punto di accesso per la macchina dialisi. “Ci piace fare questo 2 o 3 mesi prima della prima sessione di dialisi, poiché possono volerci diverse settimane perché la fistola guarisca e diventi abbastanza robusta da resistere ai trattamenti dialitici tre volte alla settimana”, spiega.

Se non hai una vena abbastanza grande per una fistola, il tuo medico può creare una vena artificiale e installarla chirurgicamente. Se hai bisogno di iniziare immediatamente la dialisi, il tuo medico può inserire un catetere per dialisi nel collo o nel torace come soluzione a breve termine. Ma, se possibile, si vuole evitare questo metodo. “Ho dovuto cambiare il mio catetere quattro volte in un periodo di 5 mesi perché non funzionava correttamente”, dice Dawn Cleeton-Lewis, una investigatrice di frodi di 37 anni a Fort Worth, in Texas, che ha iniziato la dialisi a marzo dopo essere entrata in insufficienza renale.

Cosa posso aspettarmi?

La maggior parte delle persone che fanno emodialisi finiscono per farla in un centro emodialisi in un ospedale o in un centro dialisi, dice Uribarri. In questo caso, una macchina rimuove il sangue dal tuo corpo, lo filtra attraverso un dializzatore (rene artificiale) e restituisce il sangue pulito al tuo corpo. Ci vogliono da 3 a 5 ore e viene fatto tre volte alla settimana. “Generalmente trascorro la prima ora al telefono, poi dormo il resto del tempo perché mi sento così esausta”, dice Cleeton-Lewis.

Potresti avere effetti collaterali durante o dopo l’emodialisi. Questi includono:

• Pressione sanguigna bassa
• Nausea
• Vertigini o svenimenti
• Cefalee
• Pelle pruriginosa
• Crampi muscolari
• Sindrome delle gambe senza riposo

Poiché l’emodialisi in un centro richiede molto tempo, potresti anche dover parlare con il tuo datore di lavoro per cambiare gli orari di lavoro. Cleeton-Lewis ha tutto sotto controllo. “I tre giorni a settimana in cui faccio dialisi, vado dalle 6 del mattino alle 10 del mattino, poi sono alla mia scrivania a lavorare dalle 10:30 del mattino alle 7 di sera”, dice. “Alcuni giorni, soprattutto all’inizio quando mi stavo abituando alla dialisi, non ce la facevo per tutto quel tempo, quindi mi sdraiavo per fare un pisolino nel pomeriggio per circa un’ora”.

Un’altra opzione è l’emodialisi domiciliare. Poiché è più facile inserire i trattamenti nella tua routine quotidiana, potresti essere più propenso a farlo, dice Uribarri. C’è qualche evidenza che l’emodialisi domiciliare ti permetta di assumere meno farmaci per controllare le complicanze della malattia renale come l’ipertensione o l’anemia, di avere meno effetti collaterali e una migliore qualità di vita complessiva. Ma avrai bisogno di un addestramento per poterlo fare in sicurezza a casa. Ci sono tre tipi principali:

• Emodialisi domiciliare convenzionale: si fa tre volte alla settimana per 3-4 ore alla volta.
• Emodialisi domiciliare breve giornaliera: si fa cinque-sei volte alla settimana per circa 2 ore ogni sessione. Poiché la fai più frequentemente, è necessario rimuovere meno fluido. Ciò riduce gli effetti collaterali.
• Emodialisi domiciliare notturna: questi trattamenti si fanno mentre dormi la maggior parte delle notti della settimana per 6-8 ore, il che può comportare una rimozione maggiore dei rifiuti.

Molto raramente, potresti avere complicazioni dall’emodialisi, dice Uribarri. Queste includono una fistola o un innesto AV infetti, o un’ostruzione causata da tessuto cicatriziale. L’ago della dialisi può anche cadere dal braccio, ma si attiverà un allarme per avvertirti o il personale medico del problema.

Quali cambiamenti dovrò apportare?

Oltre all’impegno di tempo richiesto per la dialisi, che sia presso un centro o a casa, dovrai apportare altri cambiamenti al tuo stile di vita. Questi includono:

Limitare l’assunzione di sale. Questo potrebbe aiutare a controllare la pressione sanguigna e a evitare la ritenzione di liquidi tra una sessione di dialisi e l’altra.

Aumentare l’assunzione di proteine. Le persone in dialisi hanno bisogno di circa 8-10 once di cibo ad alto contenuto proteico come carne, pesce, pollame o uova ogni giorno. Anche frutta secca, semi e legumi contengono proteine, ma dovrai limitarne l’assunzione perché sono ricchi di potassio e fosforo.

Evitare cibi integrali. Pane integrale, cereali integrali e riso integrale sono ricchi di fosforo, che è dannoso per i reni in grandi quantità.

Stare attento con i latticini. Alimenti come latte, yogurt e formaggio sono ricchi di fosforo. Limitane l’assunzione o, se li consumi, prendi un legante di fosfati con quel pasto.

Concentrati su determinate frutta e verdura. Dovrai anche limitare l’assunzione di potassio se hai una malattia renale avanzata. Mele, bacche, ciliegie, uva, verdure crucifere, carote e fagiolini sono tutte scelte valide.

Anche se spero di non dover fare dialisi per almeno un altro anno, Morhibi sta facendo pianificazione per il futuro. “Ho visto mia madre passarci per tanti anni, so cosa aspettarmi”, dice. “Anche se è stato difficile per il suo corpo, voglio rimanere positiva e vederlo come un’altra fase della mia vita fino a quando sarò in grado di fare un trapianto di rene.”