La Mia Vita Quotidiana con la Miastenia Grave

La Mia Vita Quotidiana con la Miastenia Grave Combatto ogni Giorno Contro Una Malattia Rara e Sconosciuta

By Alexandria Edwards, come raccontato a Keri Wiginton

Ho la MG grave e refrattaria. Adesso ho 25 anni. Ma i miei sintomi sono iniziati quando avevo 15 anni. Ero a scuola, e il mio discorso ha iniziato a slurarsi. Le mie gambe si sono piegate. Mi sono sentita davvero debole. Pensavano che forse avessi avuto un ictus. Un medico ha ipotizzato che potesse essere un’emigrane.

In realtà ho avuto la miastenia grave. Ma non ho scoperto della mia condizione, né ho ricevuto il trattamento adeguato, fino a diversi anni dopo.

Come mi è stata diagnosticata la miastenia grave (MG)?

I miei sintomi di MG sono comparsi e scomparsi durante tutta la mia adolescenza tardiva e i primi anni ’20. Ho affrontato episodi di discorso slurred, occhi cadenti, doppia visione e debolezza muscolare. Sistemavo le cose a caso o cadevo. Pensavo di essere solo goffa.

Le cose sono peggiorate molto quando avevo 22 anni. Ho iniziato ad avere difficoltà a masticare, deglutire e respirare. Una volta la mia voce è scomparsa completamente. Sono andata al pronto soccorso, ma nessuno sapeva cosa stesse succedendo. Mi hanno detto di fare un controllo con il mio medico di base.

Il mio medico di base sospettava la MG, ma i miei test anticorpali sono risultati negativi al momento. Sono partita senza risposte chiare.

Dopo un mese, sono finita nuovamente in ospedale.

È stato il giorno dopo il Ringraziamento. Sono andata in bagno e sono rimasta bloccata sul water. Le mie gambe non volevano funzionare. Ho faticato a respirare. La mia testa si è abbassata e il discorso slurred è tornato. Avevo una debolezza a tutto il corpo.

La mia famiglia mi ha portata di corsa al pronto soccorso. Abbiamo scoperto che ero in una recrudescenza di miastenia grave. Ho iniziato a prendere una bassa dose di un farmaco che aiuta i nervi a comunicare con i muscoli. Mi hanno anche dato un corticosteroide che sopprime il mio sistema immunitario.

Pensavo che dopo quello sarebbe andato tutto bene. Ma nessuno mi ha spiegato come avrei dovuto modificare la mia vita quotidiana per convivere con la MG. Nel corso dell’anno successivo, ci sono stati altri viaggi in ospedale. Sono anche entrata in arresto respiratorio e ho avuto la mia prima crisi di MG.

Ma alla fine ho trovato buoni specialisti neuromuscolari che mi hanno aiutato a stabilire un piano a lungo termine.

Come sono le mie mattine?

Mi sveglio alle 8 del mattino e prendo la mia prima dose di farmaci. Non riesco ad alzarmi dal letto e a funzionare senza di essi. Rimango a letto per circa un’ora mentre aspetto che facciano effetto. Poi mi alzo e mi faccio il caffè e la colazione. Adoro le patatine fritte e le uova Benedict con un contorno di hash brown.

Prenderò le altre pillole quando mangio. Includono anche un altro farmaco che sopprime il mio sistema immunitario.

Dopo colazione, mi vesto. Può essere stancante. Avrò bisogno di riposo dopo. Quando mi sento in grado, guardo mia nipote di 5 mesi in modo che mia madre possa fare colazione. Mia nipote pesa 15 libbre, quindi non posso tenerla per molto tempo. Ma gioco con lei nel miglior modo possibile.

Mi piace fare una passeggiata fuori qualche volta al mattino, magari fino alla buca delle lettere. Ma solo se fa abbastanza fresco. I miei sintomi si acutizzano col caldo.

Quindi mi prendo del tempo per andare su Facebook e controllare i gruppi della comunità MG. Mi piace offrire consigli utili quando posso. Ad esempio, le persone possono avere problemi diagnostici o difficoltà con il trattamento IVIg. È una infusione che ricevo attraverso una vena del mio braccio. Influisce sul modo in cui i miei anticorpi lavorano.

Come è il mio programma del pomeriggio?

Prendo i miei farmaci ogni 3 1/2 ore, il che significa che è tempo per la seconda dose verso le 11:30 del mattino. Poi pranzo. Me lo faccio da sola se non sono troppo stanca. Se non me la sento, mia madre mi aiuterà. La mia energia dipende da dove sono nel mio ciclo di IVIg.

In una buona giornata, posso mangiare praticamente quello che voglio. Ma ciò non include cose davvero croccanti. E grandi hamburger o bistecche consistenti non sono parte del mio piano alimentare.

Ma a volte non riesco a deglutire molto bene. In quei giorni farò una zuppa o qualcosa di morbido. O taglierò tutto in pezzi molto piccoli.

Se non riesco a deglutire affatto, che capita circa una volta al giorno, riceverò tutta la mia nutrizione e i farmaci attraverso un sondino di alimentazione. Mi è stato messo chirurgicamente attraverso lo stomaco. Ne ho bisogno perché anche con il trattamento, il problema della deglutizione non si è mai completamente risolto.

Potrei andare a fare shopping nel pomeriggio. Se lo faccio, porterò il mio camminatore. Posso camminare per brevi distanze senza sosta, come alla cassetta delle lettere, ma non posso passeggiare per un supermercato per molto tempo senza un po’ di aiuto.

E se devo andare a una cerimonia di laurea di un giorno intero, prenderò la mia sedia a rotelle.

Dove Trascorro il Mio Tempo?

Sono molto a casa, ma ho molto da fare. Sono molto vicino alla mia famiglia. Facciamo molte cose diverse insieme. Guardiamo la TV, giochiamo a giochi da tavolo o videogiochi.

Inoltre, aiuto a prendere cura di mia nipote; i bambini richiedono molto tempo.

Le mie giornate non le passo a un lavoro. Ma sono andato a scuola di estetica prima che i miei sintomi peggiorassero. Sono molto interessato alla cura della pelle e al self-care. Mi piace sperimentare con trattamenti per capelli e viso. Lo faccio anche per mia madre. È il mio linguaggio dell’amore e il modo in cui le dimostro apprezzamento.

Quali Consigli e Strumenti Sono Utili per Vivere con la MG?

Modifico molte delle mie attività quotidiane. Ma sono bravo nell’adattarmi.

Prendi ad esempio la cucina. È divertente e la uso come sfogo creativo. Ma aiuta a preparare i pasti in più fasi. Farò la preparazione e metterò tutto in frigorifero. La vera cucina viene dopo, e mi appoggio al mio camminatore o mi riposo su una sedia vicino al fornello.

Poi c’è il bagno. Penso che la maggior parte delle persone salti nella doccia e non ci pensi due volte. Ma per me non è così semplice. Ci vuole molta energia per pulirsi.

Ma trovo le docce molto rilassanti, specialmente se mi sento stressato o giù di morale. La mia sedia da doccia ha fatto tutta la differenza. Prima dovevo sedermi nella vasca e chiedere aiuto quando dovevo uscirne.

Se hai la MG, non aver paura di ottenere strumenti che ti aiuteranno a passare la giornata.

Queste cose non sono un segno di arrendersi. Stai solo prendendo il controllo della tua vita per rendere le cose un po’ più facili.

Ogni Giorno è Diverso

Avere una recrudescenza è abbastanza comune. Sebbene ogni parte del mio trattamento giochi un ruolo nel tenermi bene, la medicina non ha guarito la mia malattia.

Potrei sempre aver bisogno di intervallare le attività con delle pause. Ma è una buona giornata ogni volta che posso muovermi e fare le cose. In una giornata cattiva, sono completamente immobilizzato a letto. Le gravi recrudescenze come quella di solito non migliorano fino a quando non ricevo le infusioni. Sono molto fortunato a poterle fare a casa circa ogni 2 settimane.

La MG è una malattia grave. Ma non assumere che non possiamo partecipare a cose divertenti. Invitaci fuori. Potremmo sentirci abbastanza bene per andare. So che apprezzo la scelta di dire sì o no. A volte potrei stupirti.

La Mia Vita Quotidiana con la Miastenia Grave