Vivere con la Sclerosi Multipla Come Influisce su Amicizie, Famiglia e Matrimonio 🌟

Carolyn si apre sull'impatto della sclerosi multipla sulle sue relazioni scopri come gestisce le amicizie, la famiglia e il suo matrimonio

Vivere con la sclerosi multipla: come influisce sulle relazioni

Di Carolyn Deming Glaviano, raccontato da Alexandra Benisek

💥 Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla il giorno del mio compleanno. Che sorpresa regalo! Tutto è iniziato con un po’ di dolore agli occhi, che mi ha portato in un vortice di visite mediche e alla diagnosi sconvolgente. Sapete, continuavo a pensare, “No, davvero, sono qui solo per il dolore agli occhi”. Ma quella giornata la vita aveva altri piani per me. Non dimenticherò mai il sostegno che ho ricevuto dalla mia amica Cassie, che mi ha portato dei crackers, ginger ale e mandorle, e è rimasta con me quando sono stata ammessa in ospedale. È davvero sorprendente come una diagnosi così impegnativa possa far emergere i veri colori dei nostri amici. 🎁

Come la sclerosi multipla influisce sulle amicizie 🌈

Una cosa che ho imparato dal mio percorso con la SM è l’incredibile importanza di avere qualcuno che ascolti, comprenda e discuta alti e bassi della vita con una malattia cronica. La mia amica e coinquilina, Sarah, è diventata la mia roccia durante le mie visite mediche. Non solo mi ha dato un supporto incondizionato ed è stata la mia sostenitrice, ma mi ha anche tenuto la mano e accarezzato i capelli durante una puntura lombare quando i medici solitamente vogliono che tutti escano dalla stanza. Ditemi se non è un’amica vera! 🙌

Affrontare una diagnosi del genere mi ha anche permesso di capire meglio le mie stesse esigenze da parte dei miei amici. Amici come Cassie, che è stata lì per me in ospedale, hanno superato ogni aspettativa di una relazione professionale. Abbiamo superato quella barriera e lei è diventata un’amica vera in tutti i sensi del termine. 🌟

La mia amica di lunga distanza, Sarah, si è fatta carico di concentrare tutti nella mia vita. È diventata la persona di riferimento per gli aggiornamenti, per rispondere alle domande e per tenere tutti collegati. Avere qualcuno come lei dalla mia parte è stato prezioso. 👍

• Ordini predefiniti per la cura palliativa migliorare l’access...
• 🎮🔊 I tuoi videogiochi rovinano l’udito? La scienza dietro il ...
• Camminare o andare in bicicletta al lavoro Il segreto per prevenire...

Ma non si tratta solo di supporto emotivo e comprensione. I limiti fisici che accompagnano la SM presentano anche delle sfide. Con l’evolversi della mia disabilità, ho sperimentato dei cambiamenti nella mia capacità di camminare, nella mia resistenza, equilibrio e persino nei livelli di stanchezza. La stanchezza, in particolare, può essere estremamente debilitante. Alcuni giorni devo cancellare appuntamenti perché il mio corpo semplicemente non collabora. E sapete una cosa? I miei amici non fanno mai un dramma al riguardo. Capiscono che non si tratta di me che sono superficiale o non posso essere affidabile. Capiscono che si tratta di me che faccio una difficile valutazione fisica di ciò che posso o non posso affrontare. La loro empatia significa il mondo per me. ❤️

La sclerosi multipla e il suo impatto sulla famiglia 👪

Prima di tutto devo dire che sono incredibilmente fortunata ad avere una famiglia così solidale. Tuttavia, la dinamica della famiglia è sicuramente cambiata dalla mia diagnosi. Invece di prendersi cura dei miei genitori mentre invecchiano, ora sono loro che si prendono cura di me. È stato un adattamento per tutti noi, ma con una comunicazione aperta e una volontà di adattarsi, abbiamo trovato uno spazio in cui possiamo sostenerci a vicenda. 💕

Ho dovuto imparare a esprimere le mie esigenze a mia madre. All’inizio, volevo che fosse una mente lettrice, che anticipasse ciò di cui avevo bisogno senza che lo dicessi ad alta voce. Ma questo non è realistico. Abbiamo dovuto lavorare sulla nostra comunicazione e abbiamo fatto molti progressi attraverso questo processo. È importante discutere apertamente di come hai bisogno di supporto dai tuoi cari. Ricorda, non possono sostenermi se non sanno come farlo. 🗣️

Anche con una famiglia così solidale, ci sono stati momenti in cui ho dovuto stabilire dei limiti e chiedere loro di non dire certe cose o di chiedere tipi specifici di aiuto. È un processo di apprendimento per tutti noi e richiede sforzi e comprensione da entrambe le parti. Ma quando ci uniamo e comunichiamo apertamente, rafforziamo le nostre relazioni. 🤝

Navigare il matrimonio con la sclerosi multipla 💑

Quando mi è stata diagnosticata la SM, il mio ragazzo (ora marito) e io eravamo in una relazione a distanza. Nonostante non fossimo stati insieme per molto tempo, ha lasciato tutto per stare al mio fianco quando sono andata in ospedale. Ha organizzato persino un “rifacimento del compleanno” con tutti i miei amici dato che avevo ricevuto la diagnosi il mio compleanno. È stato sempre di un sostegno totale durante tutto questo percorso. Ogni giorno mi sento davvero fortunata. 💖

Ora che la mia SM è progredita, affronto sfide legate alla mobilità, ma mio marito è sempre lì ad offrire una mano d’aiuto. Lui trasporta le cose per me in modo che io possa concentrarmi nel superare le scale o altri ostacoli. Si prende cura di cose che non posso più affrontare fisicamente, come portare a spasso il cane. Si tratta di trovare nuovi modi per supportarci e amarci l’un l’altro. ❤️

Ci siamo anche resi conto dell’importanza della comunicazione nel nostro matrimonio. Nei giorni difficili, chiedo se ha la testa libera per ascoltare le mie difficoltà. È essenziale assicurarsi che anche lui ottenga il supporto di cui ha bisogno, poiché svolge un ruolo significativo nel nostro rapporto e nel mio benessere. Condividere il carico con gli altri, che si tratti di un amico o di un familiare, può avere un impatto positivo su tutti gli interessati. 🌻

Parlare apertamente della sclerosi multipla 🗣️

In passato, parlare della mia SM sul posto di lavoro non era qualcosa con cui mi sentivo a mio agio. Non ero sicura di accettare la mia diagnosi e temevo pregiudizi potenziali. Se sembri bene all’esterno, le persone potrebbero non capire le sfide quotidiane che affronti. Mi chiedevo persino se dovessi fingere di essere più malata di quanto effettivamente fossi per convincere gli altri che avevo la SM. Il peso di gestire una malattia invisibile può essere pesante, soprattutto in un ambiente professionale. Quindi, ho scelto di concentrare la mia energia sul mio lavoro e, di conseguenza, il mio recupero era riservato ai fine settimana. Ma qualcosa è cambiato. 😌

Col tempo, e con molta terapia e auto-riflessione, ho cominciato a parlare apertamente della mia SM con colleghi e datori di lavoro. La frase “disabilità dinamica” è diventata il mio punto di riferimento quando discuto di come la mia condizione fluttua. Nel mio attuale lavoro, ho una squadra di leadership che mi sostiene e rispetta le mie esigenze, permettendomi di decidere se posso partecipare a incontri di persona o no. È un gesto piccolo ma significativo che fa una differenza enorme. 🌟

Detto ciò, non tutti i luoghi di lavoro comprendono le sfide affrontate dalle persone con SM. Ho incontrato ostacoli, come ottenere un parcheggio per disabili adeguato, che può essere un processo frustrante. Tuttavia, qualcosa che ho imparato attraverso l’esperienza personale è il potere della difesa. Il mio motto personale è diventato: “Se non chiedi, non ottieni”. Anche se qualcuno dice di no, difendere se stessi costruisce fiducia in sé stessi e stabilisce limiti che hanno un impatto positivo sul bilanciamento tra vita lavorativa e vita privata, sulla salute e sul benessere generale. Ricorda, la maggior parte delle persone vuole sinceramente aiutare, ma potrebbero non sempre sapere come fare. Fornire indicazioni chiare può fare una differenza enorme. 🌍

Domande e risposte: Affrontare ulteriori preoccupazioni e interessi ❓

Q: Ci sono diete o strategie alimentari specifiche che possono essere vantaggiose per le persone con SM? 🍏

A: Anche se non esiste una dieta specifica che abbia dimostrato di curare o trattare la SM, mantenere una dieta sana ed equilibrata può sostenere il benessere generale. Alcuni studi suggeriscono che diete ricche di frutta, verdura, cereali integrali e grassi sani possano essere benefiche. Inoltre, limitare i cibi lavorati, i grassi saturi e l’eccesso di zucchero può aiutare a gestire i sintomi. Tuttavia, è cruciale consultare un professionista sanitario o un dietista registrato prima di apportare cambiamenti significativi alla dieta. 🥦

Q: Come possono l’esercizio fisico e l’attività fisica influire sulla progressione della SM? 🏋️

A: L’esercizio fisico regolare e l’attività fisica possono svolgere un ruolo cruciale nel gestire i sintomi della SM e mantenere il benessere generale. Partecipare a una varietà di attività, inclusi esercizi aerobici, allenamento della forza e esercizi di equilibrio, può migliorare la mobilità, ridurre la fatica e migliorare la qualità della vita complessiva. Tuttavia, è essenziale lavorare con un professionista sanitario per sviluppare un piano di esercizio che si adatti alle esigenze e alle capacità individuali. 🏃‍♀️

Q: Ci sono ricerche in corso e sviluppo di nuove opzioni terapeutiche per la SM? 💡

A: Assolutamente! Il campo della ricerca sulla sclerosi multipla è dinamico e in continua evoluzione. Scienziati, professionisti medici e aziende farmaceutiche sono attivamente impegnati nello sviluppo di nuove terapie, farmaci e strategie di gestione per migliorare la vita delle persone con SM. Restare aggiornati sulle ultime ricerche e discutere delle nuove opzioni di trattamento con i fornitori di assistenza sanitaria può garantire che le persone siano informate sulle potenziali innovazioni nella cura della SM. 🔬

In conclusione 🌈

Vivere con la sclerosi multipla è senza dubbio una sfida, ma non significa che la vita perda il suo colore o la sua gioia. Attraverso le mie esperienze personali e il sostegno dei miei amici, familiari e partner, ho scoperto il potere della connessione, della comunicazione e della difesa di se stessi. La SM può presentare ostacoli, ma offre anche opportunità di crescita e resilienza.

Quindi, se stai affrontando questo viaggio, ricorda di fare affidamento su coloro che ti circondano, apriti e condividi le tue esigenze e non avere paura di difenderti. E per tutti, che abbiate la SM o meno, continuiamo a diffondere consapevolezza, a favorire la comprensione e a sostenerci reciprocamente con gentilezza ed empatia. Insieme possiamo rendere il mondo un luogo più inclusivo per tutti. 🌍💙

Lista di riferimento:

1. National Multiple Sclerosis Society: www.nationalmssociety.org/
2. Multiple Sclerosis Association of America: www.mymsaa.org/
3. WebMD – Multiple Sclerosis Health Center: www.webmd.com/multiple-sclerosis/default.htm
4. Mayo Clinic – Multiple Sclerosis: www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/home/ovc-20231882
5. Multiple Sclerosis Research: www.msra.org.au/

Fonte dell’immagine: Kriangsak Koopattanakij / Getty Images

Condividi questo articolo per diffondere la consapevolezza! Supportiamo e solleviamo coloro che vivono con la sclerosi multipla. 📢✨

Nota: Queste informazioni e esperienze personali sono fornite da Carolyn Deming Glaviano e potrebbero non riflettere l’esperienza di ogni individuo con la sclerosi multipla.