Multiple Mieloma Cosa sapere quando appena diagnosticati

Multiple Mieloma cosa sapere dopo la diagnosi

Se tu o un tuo caro avete appena scoperto di avere il mieloma multiplo, la diagnosi potrebbe essere una sorpresa. Probabilmente non sai molto, se non nulla, su questo tipo di cancro, quindi avrai probabilmente molte domande da fare al tuo medico mentre assimili la notizia e inizi a prendere decisioni sul tuo trattamento.

“La maggior parte dei pazienti non ha mai sentito parlare del mieloma multiplo”, afferma Krina Patel, MD, specialista del mieloma presso il MD Anderson Cancer Center. “Tutti hanno sentito parlare del melanoma [cancro della pelle]. La prima cosa che diciamo loro è che il mieloma multiplo è un cancro del sangue”.

Questa mancanza di familiarità rende spesso una diagnosi di mieloma multiplo più difficile emotivamente rispetto ad altri tipi di cancro. “Questo è un cancro raro e la maggior parte dei pazienti non ne ha mai sentito parlare prima della diagnosi”, afferma Urvi Shah, MD, specialista del mieloma presso il Memorial Sloan Kettering Cancer Center. “C’è più ansia e stress perché non sai cosa aspettarti”.

È un tipo di cancro diverso

“I pazienti arrivano e chiedono: ‘Qual è il mio stadio?’ Vogliono sapere se è precoce o tardivo e cosa sta succedendo”, ha detto Shah. “Ma con il mieloma e molti altri tipi di cancro del sangue, è diverso. Non è come i tumori solidi e questo crea confusione per i pazienti”.

Poiché il mieloma è un cancro del sangue, i medici non lo classificano nello stesso modo in cui fanno con i tumori solidi come il cancro al seno o alla prostata. I tumori del sangue sono presenti nel sangue e quindi sono ovunque nel corpo. Ma ciò non significa necessariamente che il tuo cancro sia peggiore o più difficile da trattare. Nel caso del mieloma multiplo, dice Patel, “non c’è davvero una versione metastatica”.

I medici utilizzano un sistema di stadiazione basato sui risultati dei test del sangue e altre cose per capire se il cancro è ad alto rischio o meno. Quei risultati dei test possono aiutarti e aiutare i tuoi medici a capire cosa aspettarti e come trattare al meglio il mieloma. Indipendentemente dallo stadio, il mieloma multiplo è considerato una condizione cronica.

“Il mieloma multiplo è considerato incurabile e un problema a lungo termine”, ha detto Shah. “Ora, con le terapie più recenti, stiamo curando una piccola parte ma non la maggioranza. Diciamo ancora ai pazienti che è probabilmente incurabile. Spero che cambierà nel prossimo futuro. Siamo vicini, ma non ci siamo ancora completamente”.

Progressi nel trattamento

Anche se oggi il mieloma multiplo è quasi sempre una condizione di vita, negli ultimi anni sono stati fatti molti progressi nel trattamento del mieloma multiplo. Una persona con una diagnosi di mieloma multiplo avrà molte buone opzioni di trattamento.

“A volte i pazienti sanno che non è curabile e si deprimono”, ha detto Patel. “Non si rendono conto che in questo momento è molto trattabile. Non possiamo curare la maggior parte dei casi. Ma possiamo prolungare la vita per anni o decenni con una terapia tollerabile. Saranno in terapia per il resto della loro vita, ma il trattamento non serve solo a prolungare la vita. Anche la qualità [della vita] è altrettanto importante”.

Il trattamento del mieloma di solito prevede una combinazione di farmaci. I pazienti appena diagnosticati con mieloma multiplo spesso sono affetti da dolore e stanchezza a causa di anemia, lesioni ossee o altre complicazioni della malattia. Il trattamento non combatte solo il cancro, ma spesso ti fa sentire meglio anche tu.

“La maggior parte delle persone, quando pensa alla chemio, pensa alla perdita dei capelli, alla nausea, a stare a letto tutto il tempo”, ha detto Patel. Nel mieloma multiplo, non è così. “Il trattamento è davvero un modo per migliorare la qualità della vita”.

Quando le persone arrivano per la prima volta, dice Shah, “Possono avere una diagnosi ritardata. Possono arrivare in sedia a rotelle”. Una volta iniziato il trattamento e il cancro risponde come di solito fa, dice, gli stessi pazienti spesso si alzano e camminano di nuovo.

Trova uno specialista del mieloma

Quando hai una nuova diagnosi di mieloma multiplo, è una buona idea rivolgersi a uno specialista fin dall’inizio, dice Jason Valent, MD, specialista del mieloma presso la Cleveland Clinic.

“È un po’ più facile per qualcuno come me perché mi occupo solo di pazienti con mieloma”, ha detto Valent.

Dato che ci sono molte opzioni di trattamento, nuove approvazioni di farmaci e studi clinici in corso, è utile avere uno specialista che sia al passo con i nuovi sviluppi man mano che arrivano. Un medico di comunità potrebbe vedere solo alcuni pazienti con mieloma all’anno rispetto a centinaia presso un centro oncologico più grande con specialisti del mieloma. Mentre un medico vicino a casa può supervisionare le cure quotidiane quando un centro più grande non è nelle vicinanze, uno specialista nel tuo team può aiutarti a guidare il trattamento e considerare tutte le opzioni da lontano, compresi nuovi trattamenti.

“Anche se non puoi consultare uno specialista ogni mese, è una buona idea averli come risorsa, specialmente in momenti decisionali riguardanti il trattamento”, ha detto Patel.

“È una maratona”

Anche se il mieloma multiplo è unico, in alcuni modi è simile ad altri tipi di cancro. Ogni volta che viene diagnosticato un nuovo cancro, ci sono molte cose da considerare, imparare e prendere in considerazione. Oltre alle decisioni riguardanti il cancro e il suo trattamento, ci saranno scelte personali da fare, tra cui decidere a chi comunicare la diagnosi e quando farlo. Ci saranno anche considerazioni pratiche, come scoprire cosa copre e cosa non copre la tua assicurazione.

“Qualsiasi diagnosi di cancro è un’esperienza che cambia la vita”, ha detto Valent. “Le emozioni che accompagnano tutto ciò possono essere alcune delle cose più difficili da gestire”.

Chiedi se il tuo team di cura include o può consigliare consulenti, psicologi, assistenti sociali, specialisti del dolore o altre figure che possono aiutarti con vari aspetti della malattia e delle cure. Mentre affronti una nuova diagnosi di mieloma multiplo, Shah consiglia di trovare altre cose su cui concentrarsi al di fuori del cancro e del suo trattamento.

“Coloro che continuano a svolgere un lavoro o un hobby e non permettono alla malattia di definirli sembrano gestire meglio”, dice Shah. “È una maratona. Coloro che si fissano e si concentrano sulla malattia possono soffrire di molta ansia e stress”.

“Sarai sotto forma di trattamento per il resto della tua vita”, ha detto Valent. Anche se questo è diverso da molti altri tipi di cancro, “trattiamo il mieloma come il diabete in alcuni modi. Potresti dover prendere una pillola o fare un’iniezione per il resto della tua vita, ma è ragionevole aspettarsi di mantenere la malattia sotto controllo, sperabilmente per lunghi periodi di tempo”.

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