Avanti con la sclerosi multipla

Andiamo avanti con la sclerosi multipla

Di Patsy Wheeler, come raccontato a Keri Wiginton

Nel 2019, una risonanza magnetica ha mostrato lesioni nel mio cervello. Il medico mi ha detto che avevo sclerosi multipla a recidive-remissione (RRMS). Non sono state buone notizie, ma almeno hanno spiegato il mio intorpidimento facciale, la visione doppia e quella costante sensazione di giramento della stanza.

All’epoca conoscevo persone con la sclerosi multipla e stavano bene. Ma ero davvero giù e triste per la mia malattia per buoni 6 mesi dopo la diagnosi. A volte mio figlio adulto tornava a casa e mi trovava seduto per terra a piangere. Non è che volessi stare per terra. Stavo cercando di alzarmi, ma non avevo abbastanza energia per muovermi.

La RRMS mi ha quasi portato al limite in quei primi giorni. Ma questo non accadrebbe ora. Perché? Perché ho imparato come vivere correttamente con questa malattia.

La mia nuova vita ha certi limiti. Ad esempio, ora so che un’alimentazione scorretta mi lascia affaticata per giorni. E non posso più concentrarmi su compiti multipli contemporaneamente. Ma va bene. E il fatto di stare bene con il fatto di non stare bene ha reso tutto migliore nel mio mondo.

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Cosa faccio quando raggiungo un ostacolo

La maggior parte del tempo mi sento abbastanza bene. Ma i sintomi della RRMS come la fatica e la vertigine sembrano arrivare quando vogliono.

Alcuni giorni potrei svegliarmi sentendomi già come se non avessi dormito nulla. Altri, inizierò con una lista di cose da fare solo per vedere la mia energia esaurirsi in seguito. Posso anche avere la sensazione di essere improvvisamente su una nave o su una giostra senza sosta. E quando arriva quel muro di vertigine, sono giù per il giorno.

Questi sintomi rendono difficile muoversi o pensare chiaramente. E, certo, mi sento triste quando succede. Ma ho imparato come prendere più controllo in quei momenti.

Quando mi sento terribile, a volte chiedo a mio marito di portarmi del succo di sedano. Non so se riduca effettivamente l’infiammazione, ma mi fa sentire bene. E sembra sempre che abbia più energia e meno confusione mentale dopo averlo bevuto.

Mio padre è morto nel dicembre 2018, che è stato l’anno peggiore della mia vita e potrebbe aver scatenato la mia RRMS. Ma ho foto di lui dappertutto. E gli parlo sempre, cosa che mi fa stare meglio.

E scrivo con la musica che suona in sottofondo. Ma non mi preoccupo di fare frasi complete. Annoto parole o frasi che sento: Forte. Irritato. Infastidito. Perché? Viaggi. Vacanza. Dove?

Se mi arriva quella sensazione di colpire un muro sul lavoro, potrei fare una pausa e fare una passeggiata intorno all’edificio. Se necessario, farò sapere a uno dei miei colleghi che ho bisogno di aiuto. E non mi sento male per questo. Ho imparato che è perfettamente normale dire: “Non riesco a gestire questo proprio ora”.

Ad esempio, lavoro in un call center per una società di luce. Alcune persone avranno bisogno di avviare i servizi in più edifici e dovrò dire al cliente di aspettare e darmi solo un secondo. E chiederò a qualcun altro di prendere la chiamata perché è troppo per me in quel momento.

Vivere bene con la RRMS

Mi ci sono voluti diversi mesi per accettare l’idea di prendere una forte medicazione per la mia malattia. Ma un trattamento modificante la malattia (DMT) è il modo migliore per impedire alla RRMS di progredire. Ora faccio un DMT ogni 5 mesi.

Ma il trattamento medico è solo uno dei modi in cui ho preso in mano la situazione.

Il mio guaritore numero 1 è la musica e la danza. Uso la danza per fare esercizio. Ma amo tutto ciò che riguarda il modo in cui il mio corpo reagisce al ritmo della musica. Quando mi sento giù, a volte metto una canzone che mia mamma cantava per me o che mio figlio ha suonato nel suo spettacolo di talenti della scuola elementare.

E non posso dire abbastanza cose positive sulla mia comunità di persone con sclerosi multipla. Mi sfogo con un’amica in particolare quando sto vivendo qualcosa che nessuno nella mia famiglia capisce. Lei risponde subito anche se le scrivo un messaggio di notte.

Le chiedo qualcosa del tipo: “Hai mai avuto una di quelle giornate in cui tutto ciò che vuoi fare è alzarti e pulire tutto intorno a te e mettere a posto tutta la casa, ma non puoi muoverti proprio?” E lei dirà: “Ci credo!” E avremo un bel discorso a riguardo.

Le modifiche nella dieta sono fondamentali

Da qualche tempo tengo un diario alimentare e mi ha aiutato a individuare gli alimenti problematici. Ora limito i latticini e evito il pane o tutto ciò che contiene glutine.

Non fraintendetemi. Mi piace mangiare una buona ciotola di maccheroni e formaggio o un panino Philly cheesesteak sul momento. Ma circa un’ora dopo, mi sento più lento e esausto di quanto non sia necessario. E la mia testa sembra schiacciarmi pesantemente.

Le mie scelte alimentari preferite sono di solito le insalate. Mangio una con pollo, bistecca o ingredienti per tacos. A volte vado senza carne e aggiungo un po’ di noci al posto. Oppure potrei prendere un frullato di frutta con un po’ di proteine per assicurarmi di rimanere sazio.

E quando mangio quei cibi sani, mi sento pieno di energia. Posso lavorare otto ore e tornare a casa e cucinare ancora una cena per la mia famiglia se è quello che voglio fare. E se mio figlio e mio marito vogliono andare al cinema, so che avrò l’energia per unirmi a loro.

Ma parliamo di cosa succede quando non seguo il mio piano alimentare.

Il mio compleanno e il Ringraziamento si verificano entrambi a novembre. E l’anno scorso ho detto a mio marito che volevo mangiare quello che volevo in quei due giorni.

Per il mio compleanno, abbiamo organizzato una festa con un assortimento di salumi. C’erano anche snack come popcorn, M&Ms e altro ancora. Poi c’era un tavolo con pollo e waffle. Potevi persino creare la tua patata al forno.

E ho detto a tutti gli ospiti di non preoccuparsi delle mie intolleranze al glutine o di altre problematiche alimentari. Non quel giorno.

Due giorni dopo la mia festa, sono crollata. Ho dovuto prendere un giorno di riposo dal lavoro perché non riuscivo a funzionare molto bene. La stessa cosa è successa dopo aver ospitato un grande pranzo per il Ringraziamento. Ero troppo stanca per fare qualsiasi cosa per giorni.

Avevo mangiato tutto ciò che volevo ed è stato semplicemente terribile. Quando sono tornata a mangiare senza glutine e ho ripreso a consumare frutta, verdura e noci come snack, mi sono sentita bene in una settimana.

Procedere con l’RRMS

Alcune persone vivono un giorno alla volta. Per me, è secondo per secondo o ora dopo ora. Ma ho un incredibile sistema di supporto. Mio figlio e mio marito mi sostengono. Senza dimenticare mia sorella, che vive a Houston, e mia madre, che è qui nel Minnesota con me.

Mi sono anche iscritta alla Società per la Sclerosi Multipla e ad altri gruppi di sostegno su Facebook. Spesso dico che l’SM ha trasformato gli amici in estranei, ma gli estranei in amici.

E lavoro con un gruppo straordinario di colleghi che capiscono. La mia capa ha persino fatto delle ricerche sulla mia condizione per potermi aiutare al lavoro. È meraviglioso.

Spero un giorno di poter aiutare gli altri come la mia comunità ha fatto per me. E se hai l’SM, voglio che tu sappia questo: esiste aiuto per te e la tua famiglia. Non arrenderti. Non permettere a questa malattia o a qualsiasi altra malattia di controllarti. Tu hai il controllo. Non lasciare che sia il contrario.

Patsy Wheeler, 42 anni, è stata diagnosticata con sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS) nel settembre del 2019. Vive a Inver Grove Heights, Minnesota, con suo marito e suo figlio.