Conversazioni sulla terapia B-Cell per la sclerosi multipla

Discussioni sulla terapia con cellule B nella sclerosi multipla

Immagina che un medico ti abbia consigliato la terapia a cellule B per te, un familiare o un amico stretto, per trattare la sclerosi multipla (SM). Hai buone ragioni per essere ottimista. Questi farmaci sono stati utili nel prevenire le ricadute della SM e nel alleviare i sintomi. È una buona idea condividere questo ottimismo con i tuoi cari. Ricordati però di parlare onestamente delle realtà della terapia a cellule B e non essere timido se hai bisogno di supporto.

“Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta nel 2009, ero molto testarda e volevo fare tutto da sola perché sembrava che la SM mi avesse già tolto molta indipendenza”, afferma Ashley Ringstaff, che vive poco a nord di Austin, Texas. “Ma ho imparato che chiedere supporto non influisce davvero sulla mia indipendenza”.

Quando pensi di parlare con coloro che hai scelto di condividere il tuo percorso di terapia a cellule B, ci sono molti argomenti da considerare. I rischi e gli effetti collaterali possibili della terapia a cellule B di solito sono gestibili. Ma possono diventare dolorosi o seri. I farmaci dovrebbero essere coperti da assicurazioni private, Medicare o Medicaid, ma sono estremamente costosi. Probabilmente puoi raggiungere da sola gli appuntamenti (dove i farmaci vengono somministrati direttamente nel tuo flusso sanguigno o appena sotto la pelle), ma potresti voler essere accompagnato da un autista per le prime sessioni. Questi sono solo alcuni dei buoni motivi per non nascondere nulla al tuo gruppo di supporto e al tuo datore di lavoro.

Cosa è la terapia a cellule B?

Le cellule B sono globuli bianchi prodotti nel midollo osseo che producono anticorpi, proteine che combattono virus e batteri. Questo è utile, ma se le cellule B passano dal tuo sangue al tuo cervello e alla tua midollo spinale, possono attaccare le cellule nervose e scatenare la SM. Le cellule B causano anche infiammazione.

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La FDA ha approvato tre farmaci per la terapia a cellule B: ocrelizumab (Ocrevus), ofatumumab (Kesimpta) e ublituximab-xiiy (Briumvi). Ocrelizumab viene somministrato tramite infusione (di solito in una clinica), iniziando con due appuntamenti entro 2 settimane e poi ogni 6 mesi. Le sessioni durano inizialmente da 1 a 4 ore e successivamente un’ora ogni sei mesi. Ofatumumab è una puntura che ti fai da sola a casa con una penna autoiniettore pre-riempita, iniziando con tre punture in 2 settimane e poi mensilmente.

Che Effetti Collaterali Dovresti Aspettarti?

A volte, le persone con SM hanno una reazione negativa ai farmaci somministrati per infusione. Possono avere tosse, febbre o brividi, gonfiore alle mani o ai piedi, pelle rossa e pruriginosa o sentirsi stanchi o svenire. Dovresti informare il medico immediatamente se presenti uno di questi sintomi. Le persone che assumono ofatumumab potrebbero avere rossore, dolore, prurito o gonfiore nel punto in cui viene inserito l’ago.

Inoltre, i farmaci a cellule B possono causare vari effetti collaterali. Con ocrelizumab, solo alcuni di questi includono comunemente:

• Urticaria, prurito o eruzione cutanea
• Nausea
• Mal di testa
• Febbre
• Dolori alla schiena o al corpo
• Visione offuscata

Anche ofatumumab ha una lunga lista di effetti collaterali per i quali dovresti chiamare immediatamente un medico. Alcuni di essi sono:

• Febbre
• Mal di testa
• Dolori muscolari
• Brividi
• Fatica

Gli effetti collaterali di ublituximab-xiiy includono:

• Febbre
• Brividi
• Sintomi influenzali
• Infezioni delle vie respiratorie superiori.

Ma ogni persona è diversa. Brian Phillips di St. Louis, che è stato diagnosticato nel 1998 e fa l’oratore pubblico attivo sulla vita con la SM, afferma che la sua unica reazione a ocrelizumab è una leggera affaticamento il giorno dopo l’infusione. Ringstaff dice che si sente “un po’ sveglia ed eccitata” dopo aver preso il Benadryl all’inizio dell’infusione e poi si stanca un po’ dopo aver ricevuto ocrelizumab. “Oltre a questo, nessun effetto collaterale e non mi ammalo”, dice.

Come Iniziare una Conversazione?

Tuttavia, nessuno dei due poteva essere certo che la terapia a cellule B sarebbe andata così liscia prima di iniziare. Come ha fatto altre volte quando ha cambiato i farmaci per l’SM, Ringstaff ha avuto un incontro nel 2017 con suo marito (un ex paramedico) e sua madre (un’ex infermiera) prima di iniziare con ocrelizumab. Ha coinvolto anche il suo figlio maggiore (ora 15 anni).

“Stavamo valutando la medicazione e volevo parlare di ciò che funzionerà meglio per me e di ciò con cui mi sento più a mio agio”, dice. “Devi fare ciò che è meglio per te, ma devi anche tenere conto dei loro sentimenti.

“Avevo bisogno del sostegno della mia famiglia, che fossero informati, perché mi affatico. Puoi capire quando mi sto avvicinando alla data dell’infusione e ne ho bisogno. Poi, subito dopo l’infusione, non si aspettano che io abbia energia sufficiente per fare le cose che faccio normalmente. Alla fine della giornata mi stanco molto”. Phillips segue un percorso diverso che funziona per lui. “Mia moglie, la famiglia e gli amici sono lì se ne ho bisogno”, dice. “Se avessi bisogno del loro supporto, assolutamente mi rivolgerei a loro”. Ma Phillips preferisce avere una conversazione dettagliata con la sua neurologa, in cui ha molta fiducia, e prendere una decisione congiunta con lei sulla medicazione.

“So che alcune persone non tollerano bene l’Ocrevus”, dice. “Ma per me, se confronto questo con quando ero sotto altre medicazioni e ricevevo un’iniezione ogni altro giorno, questa è una passeggiata in confronto”.

Quando dovresti farlo sapere al lavoro?

Sia Phillips che Ringstaff hanno parlato con i loro datori di lavoro immediatamente quando hanno iniziato la terapia delle cellule B. Suggeriscono agli altri di fare lo stesso. Phillips lavora part-time in un call center. Riceve pagamenti di disabilità perché è legalmente cieco. Prende l’autobus per andare al lavoro e alle sedute di infusione.

Il capo di Ringstaff in uno studio di urologia ad Austin è stato comprensivo e le ha detto di non presentarsi se era troppo stanca dopo l’infusione. Ma di solito programma gli appuntamenti per l’infusione alle 7:30 del mattino, lavora sul suo laptop sulla sedia e va a lavorare subito dopo per evitare di prendere giorni di malattia. Guida da sola agli appuntamenti.

Dovresti preoccuparti dei costi?

Se non hai un’assicurazione sanitaria, il prezzo delle medicine a cellule B può essere un argomento che non vorresti tenere per te stesso.

Ocrelizumab non ha un prezzo online perché non puoi ottenerlo in farmacia. Il sito Web del produttore afferma che il prezzo di listino annuale può superare i 68.000 dollari. Il prezzo online più basso per l’ofatumumab è di 6.932 dollari per dosaggio. Fortunatamente, la maggior parte dei piani assicurativi privati, Medicare e Medicaid coprono queste medicine.

Ma ci sono comunque i ticket sanitari, che possono accumularsi molto. Ultimamente, la famiglia di Ringstaff raggiunge già la franchigia annuale del loro piano sanitario solo per le lesioni sportive dei suoi figli. Quindi, i ticket per la sua medicazione non sono un problema. Anche se Phillips ha una copertura sanitaria tramite il piano di sua moglie, una legge pensionistica del Missouri lo qualifica per Medicaid a causa della sua cecità. Copre i ticket con quei pagamenti mensili.

Per le persone con SM che non sono altrettanto fortunate, è sempre una buona idea verificare se il produttore della medicina offre assistenza per i ticket. Inoltre, la National Multiple Sclerosis Society elenca diversi programmi di assistenza finanziaria per i pazienti sul suo sito Web.

Essere diretti è il modo migliore

Come con qualsiasi trattamento medico, essere totalmente aperti con la propria famiglia e amici sui potenziali benefici e difficoltà della terapia delle cellule B è la cosa giusta da fare. Mentre i suoi figli sono diventati più grandi, Ringstaff ha trovato più facile essere sincera.

“Sanno che sto molto meglio con la SM rispetto a anni fa, ma sanno anche di aspettarsi l’imprevisto”, dice. “Molti fattori esterni possono influenzarmi. Sono molto comprensivi e saranno la mia roccia quando ne avrò bisogno”.