MS App che possono aiutarti a gestire la tua condizione

Le App MS che possono aiutarti a gestire la tua condizione

Se stai cercando un’applicazione per la sclerosi multipla (SM) ci sono molte scelte. Su Google Play e sull’App Store di Apple, cercando “app SM” potresti ottenere più di 1.000 risultati. Dopo aver filtrato tutte quelle che non sono in inglese o non sono progettate solo per la SM, avrai comunque circa 100 da esaminare. Come puoi sapere quale è la migliore per te?

Prima di tutto, decidi quale informazione desideri maggiormente. Diagnosi e trattamento della SM, test per la SM o gestione autonoma della SM, forse? La ricerca mostra che le app mobili per la SM possono renderti più autorevole, aiutarti a seguire il tuo piano di trattamento e talvolta fornire al tuo medico informazioni che possono migliorare le tue cure.

Prima di fare clic su un pulsante di download, pensa a come desideri utilizzare l’app: casualmente o come strumento per guidare le discussioni sul trattamento? Se quest’ultimo è il tuo obiettivo, scopri prima se il tuo medico ha qualche suggerimento. Alcuni potrebbero essere più utili di altri.

Aiuta il tuo medico ad aiutarti

Le app per la SM di solito vengono sviluppate con molti input da parte dei pazienti, quindi le funzionalità dovrebbero piacerti. Ma le informazioni potrebbero non essere così utili se desideri condividerle con il tuo medico.

“Ciò che i pazienti pensano che sia prezioso per i medici è spesso diverso da ciò che è effettivamente prezioso per i medici”, dice James Bowen, MD, direttore medico del Centro per la Sclerosi Multipla presso l’Istituto di Neuroscienze Svedese a Seattle.

• Gli incendi stanno vanificando i progressi fatti contro l’inq...
• Adolescenti con epilessia hanno maggiori probabilità di sviluppare ...
• Come parlare con il tuo medico dei costi dei farmaci

Quando un’applicazione chiede ai pazienti ogni giorno “Come ti senti?”, ciò non fornisce informazioni utilizzabili, dice. “Ciò di cui i medici hanno davvero bisogno sono risultati convalidati per vari sintomi, come la fatica.”

Bowen è stato fondamentale nella selezione e convalida delle scale di misurazione, incluse una scala per la fatica, per My MS Manager, un’app creata dall’Associazione Americana per la Sclerosi Multipla (MSAA).

Alcune app, tra cui quella della MSAA, possono generare rapporti su varie metriche ed inviarli al tuo medico. Potrebbe essere un modo facile per condividere aggiornamenti più frequentemente, ma dovrai assicurarti che l’ufficio del tuo medico sia in grado – e desideri – ricevere tali rapporti.

Un’app per tutto

Le app per la SM possono offrire una vasta quantità di informazioni e strumenti utili per la gestione della malattia, ma potresti volere un’app focalizzata su un altro aspetto della vita con la SM.

“La nostra esperienza non è che esista un’app che funzioni per tutti, ma invece ci sono categorie di bisogni che le persone con SM condividono”, dice Deborah Backus, PhD, direttrice della ricerca sulla sclerosi multipla presso il Shepherd Center di Atlanta, uno dei principali centri di riabilitazione del paese. “Le persone con SM ci hanno detto che vogliono app che li aiutino a ricordare le cose. Utilizzano app come aiuti per la memoria.”

Potresti volere un tracciatore di sintomi, specialmente se hai problemi cognitivi che ostacolano la memoria dei dettagli o degli eventi che il tuo medico dovrebbe conoscere. Oppure potresti volere un’app che ti aiuti a ricordare appuntamenti o quando prendere i tuoi farmaci.

Alcune app possono anche metterti in contatto con – o persino partecipare – studi sulla sclerosi multipla. Le informazioni che inserisci nel tuo smartphone vengono inviate a ricercatori che studiano diversi aspetti della malattia.

Alcune app per la SM hanno funzionalità che si allineano con ciò che il tuo medico desidera che tu monitori. “Un’app che i nostri clinici apprezzano è la BEST Suite”, dice Backus. È una suite di cinque app con attività ed educazione. Una sezione del Shepherd Center ha finanziato parte dello sviluppo. “Alcune funzionalità, come PaceMyDay, sono state particolarmente utili per gestire l’energia e la fatica.”

App per la SM da provare

I medici non si affidano alle app per la SM, almeno non ancora, per raccogliere e comprendere le tue informazioni sanitarie. Quindi non dovresti frustrarti se il tuo medico non ha un’opinione su di esse o non ha suggerimenti di app.

Le app MS come queste sono principalmente per il tuo beneficio, per darti una migliore visione della tua salute o aiutarti a vivere meglio con la SM, da sola o con altre condizioni:

GESTISCI LA TUA SM

My MS ManagerGratis, disponibile per Apple e AndroidCaratteristiche: Monitora i sintomi, crea rapporti per il tuo team di assistenza sanitaria, ricevi promemoria per i farmaci, leggi notizie relative alla SM, trova il pronto soccorso più vicinoPro: Gestisce molteplici aspetti della malattia, testato in un contesto clinico, conforme all’HIPAAPerché puoi fidarti: Creato dalla Multiple Sclerosis Association of America (in collaborazione con @Point of Care); metriche scientificamente validate

MONITORA LA TUA FUNZIONE FISICA E COGNITIVA

Floodlight MSGratis, disponibile per Apple e AndroidCaratteristiche: Semplici test delle funzioni della mano, della capacità di camminare e del processamento mentale. L’app condivide queste informazioni con il tuo medico. Traccia come le tue capacità cambiano nel tempo. Un diario può aiutarti a comunicare meglio con i tuoi fornitori di cure. Pro: Un modo semplice per condividere dettagli con il tuo medico. Un metodo simile a un gioco per monitorare i tuoi sintomi. Perché puoi fidarti: Dalla società biotecnologica Roche, sviluppata con il contributo dei principali esperti di SM.

GESTISCI LA SALUTE E LO STILE DI VITA CON SM/CONDIZIONI NEUROMUSCOLARI

BEST Suite

$10, disponibile per AppleCaratteristiche: Include l’app PaceMyDay per pianificare la tua giornata e gestire l’energia; ReachMyGoals per aiutarti a fissare, monitorare e raggiungere obiettivi; StrategizeMyLife per documentare e monitorare strategie efficaci; CompleteMyToDos per creare interattivamente ed eliminare un elenco di cose da fare.Pro: Condivide dati tra tutte le app della suite e prende in considerazione le persone che vivono con sfide cognitive legate alla malattia o all’infortunio.Perché puoi fidarti: Finanziato da una sovvenzione del Dipartimento di Salute e Servizi Umani degli Stati Uniti, Istituto Nazionale sulla Disabilità, sulla Vita Indipendente e sulla Ricerca Riabilitativa; sviluppato in parte con il Shepherd Center di Atlanta, un ospedale senza scopo di lucro specializzato in SM, lesioni del midollo spinale, lesioni cerebrali, ictus e altre condizioni neuromuscolari.

RESTA AGGIORNATO CON I TUOI FARMACI

Gestione dei farmaci Medisafe (il nome nell’App Store di Apple) / Medisafe Pill & Med Reminder (il nome su Google Play)Gratis (versione premium disponibile con abbonamento), disponibile per Apple e AndroidCaratteristiche: Promemoria/allarme per i farmaci, rilevamento automatico del fuso orario, controllo delle interazioni tra farmaci, promemoria per i rifornimenti, più di 20 misurazioni di salute tracciabili applicabili a condizioni multiple. Medisafe Inc. è un’azienda di tecnologia per la salute digitale.Pro: Contribuisce a mantenerti in linea con i farmaci per condizioni multiple, migliorando così la tua salute complessiva; può ridurre il rischio di interazioni farmaco-farmaco.Perché puoi fidarti: Rispetta rigorose leggi sulla privacy (conforme all’HIPAA e al GDPR).

GESTISCI PIANI DI CURA PER CONDIZIONI E PERSONE MULTIPLE

Care ClinicGratis ($9,99/mese o $59,99/anno per funzionalità avanzate), disponibile per Apple e Android.Caratteristiche: App per il monitoraggio/ricordo sanitario che include il tracciamento dei sintomi, il tracciamento dei farmaci, promemoria e avvisi per i caregiver, database di cibo e bevande, conservazione delle registrazioni delle vaccinazioni; funziona con Apple Health e Google Fit.Pro: Gestisci le cure mediche croniche, acute e preventive per tutte le tue preoccupazioni sanitarie; fino a sei membri della famiglia possono condividere l’app; una persona può monitorare il piano di cura per la famiglia.Perché puoi fidarti: Sviluppato in collaborazione con consulenti medici e sostenuto da diverse associazioni mediche.

TROVA UNA COMUNITÀ

BelongMSGratis, disponibile per Apple e AndroidCaratteristiche: Una rete sociale per persone con SM e i loro caregiver. Unisciti a gruppi basati su interessi simili, chatta con esperti, condividi le tue esperienze, tieni traccia degli appuntamenti, organizza le cartelle cliniche e trova studi clinici.Pro: Trova supporto emotivo e organizzati in un’unica app.Perché puoi fidarti: Inoltre offre la possibilità di ottenere risposte da parte di medici ed esperti; conforme agli standard di privacy dell’HIPAA e del GDPR.