Come la sclerosi multipla influenza le mie relazioni

Come la sclerosi multipla influisce sulle mie relazioni

Di Carolyn Deming Glaviano, raccontato a Alexandra Benisek

Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla il giorno del mio compleanno. Avevo dei dolori agli occhi e sono andata dall’ottometrista, che mi ha detto di vedere l’oftalmologo. Dopo essere stata nella stanza del medico degli occhi per qualche ora e aver visto molti dottori, un tirocinante mi ha detto che pensavano avessi la sclerosi multipla. Mi ha suggerito di andare al pronto soccorso e ricoverarmi in ospedale per fare una risonanza magnetica.

C’è stato un momento in cui sono rimasta in shock. Continuavo a pensare “no, davvero, sono qui solo per il dolore agli occhi”. Ho chiamato la mia collega Cassie per raccontarle la situazione. Alla fine ha portato crackers, ginger ale e mandorle e è rimasta con me mentre ero ricoverata in ospedale. Quel giorno, è diventata un’amica speciale, solo per il fatto di essere una persona meravigliosa.

Come la sclerosi multipla ha influenzato le mie amicizie

Una delle cose di cui ha bisogno ogni persona con una malattia cronica è un’altra persona che ascolti, che ascolti e che discuta. La mia amica e coinquilina Sarah era con me agli appuntamenti, non solo per essere la mia sostenitrice, ma per essere testimone di ciò che veniva detto. I medici solitamente chiedono alle persone di uscire durante una puntura lombare, ma Sarah non se n’è andata. Mi teneva la mano e mi accarezzava i capelli durante la procedura.

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Attraverso la mia diagnosi, ho imparato di cosa ho bisogno dai miei amici. Ad esempio, Cassie non voleva lasciarmi sola in ospedale. Era una relazione professionale prima di quel momento. Ma abbiamo superato circa 100 barriere quel giorno, perché non volevo restare sola e lei è stata all’altezza della situazione.

L’altra mia amica a distanza è molto brava con le cose mediche e voleva essere aggiornata. Così, Sarah è diventata un punto centrale di riferimento per le persone nella mia vita, in modo che non dovessi aggiornarli personalmente. Lei ha messo in contatto tutti e ha risposto alle domande.

Ma questa è solo una faccia della medaglia: la diagnosi e il supporto. Poi ci sono le limitazioni fisiche. Con il progresso della mia disabilità, ho avuto cambiamenti nella camminata, nella resistenza, nell’equilibrio e persino nei livelli di affaticamento. L’affaticamento è così debilitante, e a volte ho giorni in cui ho difficoltà nei movimenti, quindi potrei dover annullare dei piani. Fino a quando tu o qualcuno di vicino a te non si trova in questa situazione, non ti rendi conto di quanto sia difficile spostarsi.

I miei amici non fanno mai un grande problema quando devo annullare dei piani. Non lo prendono come una cosa personale o mi fanno sentire in colpa. Perché sono già delusa – volevo vederli. Non è che io sia un tipo sconsiderato. Devo valutare fisicamente ciò di cui sono capace e fare un’analisi costi-benefici di ciò che devo fare oggi, ciò che devo fare domani e ciò che devo fare per il resto della settimana.

Come la sclerosi multipla mi ha influenzato e la mia famiglia

Ho una famiglia incredibile. Ma all’inizio mi preoccupavo di come i miei genitori stavano reagendo. Il rapporto genitore-figlio è stato completamente ribaltato. Pensavo che sarei stata io a prendere cura dei miei genitori mentre invecchiavano, ma non è successo. Sono ancora loro a prendersi cura di me.

Ho dovuto lavorare molto sulla comunicazione. All’inizio non sapevo come spiegare alle miei genitori in che modo avessi bisogno del loro aiuto. Volevo che leggessero nel mio pensiero. Mia madre non sapeva come reagire immediatamente alle notizie difficili. Volevo che avesse una reazione istantanea e perfetta, ma aveva bisogno di tempo per pensare.

Ora siamo in un ottimo momento. Ma ci è voluto del tempo. È così importante essere aperti nella comunicazione. Abbiamo dovuto unire le forze per capire come fare.

Anche se la mia famiglia mi dà un enorme sostegno, ho dovuto dire loro, “per favore, non dirmi così”, o “questo è come ho bisogno che tu mi aiuti”, o “possiamo fare x invece di y?”. Ciò richiede energia, sforzo ed è una curva di apprendimento.

Come la sclerosi multipla ha influenzato il mio matrimonio

Il mio ragazzo, ora marito, e io abbiamo iniziato a frequentarci a distanza. Quando mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla, non eravamo ancora insieme da molto tempo. Doveva partecipare a un matrimonio quando sono stata ricoverata in ospedale. Ha chiamato il suo amico e gli ha detto: “Non posso essere là”. Ha cambiato il volo ed è venuto da Atlanta a Chicago per stare con me.

Si è fatto amico tutti i miei amici su Facebook e ha organizzato una “ripetizione” del mio compleanno, dal momento che mi è stata diagnosticata proprio il giorno del mio compleanno. Hanno comprato alcol e cibo e abbiamo festeggiato qualche giorno dopo che sono uscita dall’ospedale. Non si è mai spaventato per la mia diagnosi. Non so come sia stato così fortunato. Perché so che molte persone si sarebbero allontanate, senza sapere cosa riservasse il futuro.

Oggi ho problemi di mobilità e abbiamo molte storie nella nostra casa. Perciò, lui mi porta il bicchiere d’acqua, il libro e il telefono quando devo salire le scale. Non riesco più a portare a spasso il cane, quindi lui se ne occupa.

Dobbiamo avere adattato cosa facciamo e come. Ora, facciamo molti controlli. In certi giorni brutti, ho dovuto chiedere, “vuoi sentire questo?” o “sei nello stato mentale adatto per sentire questo? Se no, va bene.” Non mi sento come se mi voltasse le spalle. Perché anche la sua salute mentale e la sua capacità di sostenermi devono andare bene.

Credo che l’idea che il tuo coniuge debba essere tutto metta troppa pressione su di lui, non è giusto. In certi giorni, ho bisogno di aiuto da qualcun altro, come un amico.

Parlare con gli altri di SM

Nel mio lavoro precedente, non parlavo apertamente della SM. Avevo dei dubbi se volessi ammettere di avere, ora considerata, una disabilità. So che le persone non sono imparziali, quindi temevo persino di dichiararlo.

In molti casi, se sembri bene, c’è anche uno stigma. Prima delle mie limitazioni fisiche, avevo una malattia invisibile. Mi chiedevo se avessi dovuto cercare di sembrare più malato di quanto sono per dimostrare di avere la SM. Questo è un peso, specialmente sul luogo di lavoro. Quindi, ho preso la strada opposta. Fingevo che tutto andasse bene. La mia vita professionale e la mia persona sono molto importanti per me, quindi ho concentrato la mia energia su quello. E poi il mio recupero era nel fine settimana. Ma ho capito che non era giusto che il mio lavoro ricevesse tutta l’energia positiva.

È molta terapia e molte discussioni con i capi. In ogni nuovo lavoro, alla fine il mio capo sapeva della mia SM. Ma non lo dicevo subito. Ho aspettato alcuni mesi in quel lavoro prima di dirglielo.

Quando parlo della SM con gli altri, amo usare la frase “disabilità dinamica”. Comunico quando è un giorno di buona energia o quando è un giorno di scarsa mobilità. Nel mio lavoro attuale, ho un team di leadership molto comprensivo. Se devono fare una riunione di persona, mi danno la scelta di andare o meno. Ed è fantastico.

Ma in lavori passati, ho avuto alcuni problemi, come ottenere il parcheggio per disabili appropriato. Ci sono meccanismi per aiutare le persone con SM, ma non è un processo privo di intoppi, non è sempre facile da capire. Ma ci sono cose che puoi fare.

Il mio slogan distintivo è: “Se non chiedi, non ottieni.” Qual è la cosa peggiore che può succedere se qualcuno dice di no? Avrai comunque la certezza di aver fatto sentire la tua voce. Questo significa la tua energia, le tue personali barriere, il tuo equilibrio tra vita privata e lavoro, la tua salute, il tuo medico e le persone nella tua vita: sono scelte che hai.

Ci sono alcune persone magiche in questo mondo che non hanno mai bisogno di indicazioni su come aiutare, ma la maggior parte delle persone vuole solo qualche indicazione. Il supporto che ricevi sul lavoro non sarà lo stesso supporto che ricevi dalla tua famiglia o dai tuoi amici. Ma molte persone hanno la capacità di offrire qualcosa.