Vivere al massimo con la RRMS Suggerimenti e Approfondimenti

La convivenza con la sclerosi multipla recidivante-remittente può presentare sfide, ma è fattibile. Patsy Wheeler offre i suoi consigli e strategie.

Gestire la sclerosi multipla: suggerimenti per andare avanti

Di Patsy Wheeler, raccontato a Keri Wiginton

Nel 2019, una risonanza magnetica ha mostrato lesioni nel mio cervello. Il medico mi ha detto che avevo la sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS). Non era una notizia gradita, ma almeno spiegava il mio intorpidimento facciale, la visione doppia e quella costante sensazione di vertigini. 😵

All’epoca conoscevo persone con SM e stavano bene. Ma ero davvero giù e triste riguardo alla mia malattia per buoni 6 mesi dopo la diagnosi. A volte, mio figlio adulto tornava a casa e mi trovava seduta per terra a piangere. Non è che volessi stare per terra. Stavo cercando di alzarmi, ma non avevo abbastanza energia per muovermi. 😭

La RRMS mi ha quasi portato al collasso nei primi giorni. Ma ora semplicemente non succederebbe più. Perché? Perché ho imparato come vivere correttamente con questa malattia. La mia nuova vita ha dei limiti. Ad esempio, ora so che mangiare male mi renderà affaticata per giorni. E non posso più concentrarmi su più compiti contemporaneamente. Ma va bene così. Essere d’accordo nel non star bene ha reso tutto nel mio mondo migliore. 🌟

Cosa faccio quando arrivo al limite

La maggior parte del tempo mi sento abbastanza bene. Ma i sintomi della RRMS come affaticamento e vertigini sembrano arrivare quando vogliono. Alcuni giorni potrei svegliarmi già sentendomi come se fossi stato senza dormire per ore. Altri, inizio la giornata con una lista di cose da fare solo per vedere la mia energia svanire in seguito. Posso anche avere la sensazione improvvisa di essere su una nave o su una giostra senza fine. E quando quella parete di vertigini arriva, sono giù per tutta la giornata. 🤢

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Questi sintomi rendono difficile muoversi o pensare chiaramente. E, certo, mi sento triste quando succede. Ma ho imparato come prendere più controllo in quei momenti.

Quando mi sento male, a volte chiedo a mio marito di portarmi del succo di sedano. Non so se stia effettivamente abbassando l’infiammazione, ma mi fa stare bene. E sembra che abbia più energia e meno annebbiamento mentale dopo averlo bevuto. 🥬

Mio padre è morto nel dicembre 2018, che è stato il peggiore anno della mia vita e potrebbe aver scatenato la mia RRMS. Ma ho foto di lui dappertutto. E parlo con lui tutto il tempo, cosa che mi aiuta a sentirmi meglio.

E scrivo con della musica che suona in sottofondo. Ma non mi preoccupo di scrivere frasi complete. Annoto parole o frasi che sto sentendo: Forte. Irritata. Infastidita. Perché? Viaggi. Vacanza. Dove? 🎵

Se provo quella sensazione di toccare il fondo sul lavoro, potrei fare una pausa e fare un giro intorno all’edificio. Se necessario, informo uno dei miei colleghi che ho bisogno di aiuto. E non mi sento male per questo. Ho imparato che va benissimo dire: “Non posso gestire questo ora”.

Per esempio, lavoro in un call center per una società di luce. Alcune persone devono attivare i servizi in più edifici e devo dire al cliente di aspettare e darmi un secondo. E chiedo a qualcun altro di prendere la chiamata perché è troppo per me in quel momento.

Vivere bene con la RRMS

Mi ci sono voluti diversi mesi per accettare l’idea di assumere una forte medicazione per la mia malattia. Ma un trattamento modificante la malattia (DMT) è il modo migliore per evitare che la RRMS progredisca. Ora faccio una terapia DMT ogni 5 mesi.

Ma il trattamento medico è solo uno dei modi con cui mi sono responsabilizzata. Il mio guaritore numero 1 è la musica e la danza. Uso la danza per fare esercizio. Ma amo tutto ciò che il mio corpo sente al ritmo del beat. Quando mi sento giù, a volte metto su una canzone che mia madre mi cantava o che mio figlio suonava al suo spettacolo di talenti nella scuola elementare. 💃

E non posso dire abbastanza cose positive sulla mia comunità di SM. Mi sfogo con un’amica in particolare quando sto vivendo qualcosa che nessuno in casa mia capisce. Lei risponde subito anche se le scrivo di notte.

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Chiederò qualcosa del tipo, “Hai mai avuto uno di quei giorni in cui tutto ciò che vuoi fare è alzarti e pulire tutto intorno a te e mettere in ordine tutta la tua casa, ma letteralmente non riesci a muoverti?” E lei dirà, “Mai successo a me?” E avremo una buona conversazione a riguardo.

I Cambiamenti nella Dieta Sono Fondamentali

Da un po’ di tempo tengo un diario alimentare, e questo mi ha aiutato a individuare cibi problematici. Ora limito i latticini e evito il pane o qualsiasi cosa con glutine.

Non fraintendermi. Mi piace mangiare una buona ciotola di maccheroni e formaggio o un panino con bistecche alla Philly nel momento. Ma circa un’ora dopo, sono più appesantita ed esausta di quanto dovrei essere. E la testa mi sembra schiacciante pesante.

I miei pasti preferiti di solito sono le insalate. Ne mangio una con pollo, bistecca o ripieni per i tacos. A volte vado senza carne e ci butto dentro un sacco di noci al posto. O forse prenderò un frullato di frutta con un po’ di proteine per assicurarmi di rimanere sazia.

E quando mangio quei cibi sani, mi sento vibrante. Posso lavorare per un intero turno di 8 ore, tornare a casa e ancora cucinare un pasto per la mia famiglia se è quello che voglio fare. E se mio figlio e mio marito vogliono andare al cinema, so che avrò l’energia per unirmi a loro.

Ma parliamo di cosa succede quando non seguo il mio piano alimentare. Il mio compleanno e il Ringraziamento cadono entrambi a novembre. E l’anno scorso, ho detto a mio marito che volevo mangiare tutto ciò che volevo in quei due giorni.

Per il mio compleanno, abbiamo fatto una festa a base di taglieri. C’era un tagliere per i film con popcorn, M&M e diversi snack. Poi c’era un tagliere di pollo e waffle. Potevi persino costruire la tua patata al forno.

E ho detto a tutti i miei ospiti di non preoccuparsi di nessuno dei miei problemi alimentari senza glutine o altro. Non in quel giorno.

Due giorni dopo la mia festa, ho toccato il fondo. Ho dovuto prendere un giorno libero dal lavoro perché non riuscivo a funzionare molto bene. La stessa cosa è successa dopo che abbiamo ospitato un grande pranzo del Ringraziamento. Ero troppo stanca per fare quasi nulla per giorni.

Avevo mangiato tutto ciò che volevo, ed è stato terribile. Quando sono tornata a mangiare senza glutine e ho ripreso le mie buone frutta, verdure e arachidi per gli spuntini, mi sentivo bene in una settimana.

Andando Avanti con la RRMS

Alcune persone prendono le cose giorno per giorno. Per me, è secondo per secondo o ora per ora. Ma ho un incredibile sistema di supporto. Mio figlio e mio marito mi sostengono. Senza dimenticare mia sorella, che vive a Houston, e mia madre, che è qui in Minnesota con me.

Ho anche aderito alla Società di SM e ad altri gruppi di supporto su Facebook. Dico spesso che la SM ha trasformato gli amici in estranei ma gli estranei in amici. ❤️

E lavoro con un incredibile gruppo di colleghi che capiscono. Addirittura il mio capo ha fatto delle ricerche sulla mia condizione in modo da potermi aiutare sul lavoro. È meraviglioso.

Spero di poter un giorno aiutare gli altri come la mia comunità mi ha aiutato. E se hai la SM, voglio che tu sappia questo: C’è aiuto là fuori per te e la tua famiglia. Non arrenderti. Non permettere a questa malattia o a qualsiasi altra malattia di prendere il sopravvento su di te. Tu ce l’hai. Tu non sei la malattia.

Patsy Wheeler, 42 anni, è stata diagnosticata con sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS) nel settembre 2019. Vive a Inver Grove Heights, MN, con suo marito e suo figlio.

Q&A

Q: Certi cibi possono peggiorare i sintomi della SM?

A: Sì, alcuni cibi possono contribuire alla stanchezza e peggiorare i sintomi nelle persone con SM. Mantenere una dieta sana, come limitare i latticini e evitare il glutine, può aiutare a migliorare i livelli di energia e il benessere generale. Tuttavia, è importante notare che l’esperienza di ognuno con la SM e i trigger alimentari può variare. È meglio tenere un diario alimentare per identificare eventuali cibi problematici specifici per la tua gestione personale.

Q: La musica e il ballo sono veramente benefici per gestire i sintomi della RRMS?

A: Assolutamente! La musica e il ballo hanno benefici terapeutici e possono aiutare ad innalzare l’umore e ridurre i livelli di stress. Partecipare ad attività piacevoli come il ballo può fornire esercizio fisico e migliorare il benessere fisico, oltre a promuovere la resilienza emotiva. È importante trovare attività che ti diano gioia e che ti aiutino a connetterti con il tuo corpo e le tue emozioni.

Q: Ci sono trattamenti alternativi per la RRMS oltre alla medicina?

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A: Mentre i trattamenti modificativi della malattia (DMT) sono considerati il modo più efficace per gestire la RRMS e rallentarne la progressione, alcuni individui potrebbero esplorare terapie complementari e alternative. Queste possono includere pratiche come lo yoga, l’acupuntura, la meditazione mindfulness e integratori di erbe. È cruciale consultare un operatore sanitario prima di intraprendere qualsiasi trattamento alternativo per garantire che siano sicuri e appropriati per la tua condizione specifica.

Q: Come posso trovare supporto e connettermi con altre persone che hanno la RRMS?

A: Costruire una rete di supporto è vitale nella gestione della RRMS. Unirsi a gruppi di supporto locali per la SM o comunità online, come la MS Society o gruppi sui social media, può offrire opportunità per connettersi con altre persone che comprendono le tue esperienze e possono offrire supporto e orientamento preziosi. Inoltre, considera di contattare il tuo operatore sanitario per consigli su risorse locali e organizzazioni che si rivolgono a persone con SM.

Q: Cambiare drasticamente la mia dieta migliorerà i sintomi della RRMS?

A: Sebbene i cambiamenti nella dieta possano avere un impatto positivo sulla qualità della vita e aiutare a gestire i sintomi, è importante notare che la dieta da sola non può curare la RRMS. Una dieta sana composta da cibi ricchi di nutrienti può migliorare i livelli di energia e il benessere generale, ma è solo un aspetto di un piano di trattamento completo. È consigliabile lavorare con un professionista sanitario, come un dietista registrato, per creare un piano dietetico personalizzato che completi le tue esigenze specifiche e gli obiettivi di trattamento.

Riferimenti

1. Guida del Paziente alla Vita con la Sclerosi Multipla – National Multiple Sclerosis Society
2. Nutrizione e Sclerosi Multipla – Johns Hopkins Medicine
3. Esercizio e Sclerosi Multipla – National Multiple Sclerosis Society
4. Esplorare Musica e Movimento per la Tua SM – Verywell Health
5. Medicina Complementare e Alternativa – Associazione Americana della Sclerosi Multipla

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