Miracoli ambulanti Nati con i polmoni invertiti, hanno sofferto fino a quando non hanno ricevuto trapianti di due organi

Miracoli ambulanti nati con polmoni invertiti, hanno ricevuto trapianti di due organi per superare le sofferenze.

Dennis Deer si svegliò dalla chirurgia con incredulità nel constatare che stava respirando normalmente.

Era stato sotto ossigeno supplementare per due anni e “non sapevo cosa fosse non avere qualcosa sul viso”, ha detto Deer, 51 anni, politico e psicologo dell’area di Chicago.

“Ho immediatamente detto: ‘Dov’è il mio ossigeno?’ E mia moglie mi ha risposto: ‘Beh, non hai più bisogno dell’ossigeno'”, ha ricordato Deer.

Deer non credeva alle rassicurazioni della moglie. “Ho detto: ‘Dammi il mio ossimetro’. Così ho messo l’ossimetro sul dito. Era al 99%. E sono rimasto stupito”, ha detto.

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Deer, un commissario della Contea di Cook, è uno dei due pazienti che di recente hanno ricevuto un raro trapianto di polmoni doppio presso la Northwestern Medicine di Chicago.

Deer e l’altro paziente, Yahaira Vega, hanno entrambi una rara condizione genetica in cui gli organi nel torace e nell’addome si sviluppano in una posizione invertita o speculare rispetto alla normale.

Questa è stata la prima volta che sono state eseguite queste tipologie di chirurgie di trapianto presso il Northwestern Memorial Hospital, hanno affermato i medici.

“È una pietra miliare importante per noi perché è abbastanza raro fare un trapianto di polmoni per questa condizione, figuriamoci farne due nello stesso mese all’interno dello stesso sistema sanitario”, ha detto il dott. Ankit Bharat, capo della chirurgia toracica presso la Northwestern Medicine.

Immagini speculari

La condizione, situs inversus, ha reso i trapianti di polmoni di entrambi i pazienti un “interessante dilemma”, ha detto Bharat durante una conferenza stampa lunedì, che era anche il compleanno condiviso tra Deer e Bharat.

“L’interno del corpo è essenzialmente un’immagine speculare di se stesso, quindi il polmone destro è dove dovrebbe essere il sinistro e il polmone sinistro si trova sul lato destro e il cuore è rovesciato”, ha detto Bharat. “Quindi quando rimuoviamo i vecchi polmoni da un individuo, dobbiamo adattare i nuovi polmoni normali per farli entrare in questa cavità toracica, che è essenzialmente un’immagine speculare di se stessa”.

Gli chirurghi hanno dovuto apportare modifiche in tempo reale per posizionare e collegare gli organi donatori per Deer e Vega, ha detto Bharat.

La situs inversus colpisce circa 1 persona su 10.000, ma non sempre porta a problemi di salute. Nonostante gli organi siano invertiti, funzionano comunque.

“In effetti, molti dei pazienti con questa condizione non si rendono nemmeno conto di averla fino a quando non cercano assistenza medica per qualcosa di non correlato”, ha detto Bharat.

Ma Deer ha sviluppato un disturbo autoimmune che provoca infiammazione e cicatrici ai polmoni, necessitando di un trapianto.

Deer aveva bisogno di un trapianto da un po’ di tempo, ma i medici gli dissero che doveva perdere 100 libbre prima di poter entrare nella lista d’attesa.

“Mi ci è voluto un anno e qualcosa in più, ma è stato quando sono tornato a vederli che il mio processo è iniziato effettivamente”, ha detto.

“Uccello in gabbia”

A dicembre, Deer è stato giurato come commissario di contea da una stanza d’ospedale mentre lottava con il respiro corto.

Deer è entrato nella lista dei donatori per i nuovi polmoni alla fine di marzo e ha trascorso i mesi successivi con ossigeno di supporto presso il Northwestern Memorial. Ha subito un trapianto di successo il 22 maggio.

Vega, 27 anni, di Elgin, Illinois, aveva bisogno di un trapianto di polmoni perché era anche nata con un altro disturbo raro che accompagna spesso la situs inversus, chiamato discinesia ciliare primaria (PCD).

La PCD impedisce alle minuscole strutture simili a peli presenti nelle vie respiratorie di una persona di rimuovere germi e agenti inquinanti, causando un accumulo eccessivo di muco.

In un solo giorno, Vega riusciva a riempire una tazza da 32 once intera di muco, ha detto la dottoressa Catherine Myers, pneumologa presso il Northwestern Medicine Canning Thoracic Institute.

“Col passare del tempo, ha iniziato a peggiorare progressivamente con infezioni sempre più frequenti e un peggioramento del muco”, ha detto Myers durante la conferenza stampa.

Vega ha detto che la sua condizione la faceva sentire come un “uccello in gabbia”.

“Davvero ti dà una crisi di identità, avere una disabilità invisibile, perché crescendo, sai, i ragazzi possono essere brutali. Crescendo sembravo perfettamente normale ma internamente ero un disastro, è stato difficile”, ha detto Vega.

“Mi sentivo come se, dato che sembravo come tutti gli altri, cercassi di comportarmi come tutti gli altri e essere come tutti gli altri, ma non ero come tutti gli altri”, ha continuato Vega.

Tornare a ridere

Vega ha affrontato anche il problema opposto rispetto a Deer: doveva aumentare di peso per essere considerata per un trapianto.

“Stavo rapidamente perdendo peso e avevo circa 76 libbre, e per essere idonea all’intervento chirurgico, dovevo pesare almeno 82 libbre, quindi è stata una lotta”, ha detto Vega.

Vega è stata inserita in lista per un trapianto di polmoni nel mese di aprile. Ha trascorso nove giorni in lista d’attesa prima di ricevere i suoi nuovi polmoni il 28 aprile.

Vega ha detto che sta aspettando con ansia di poter usare i suoi nuovi polmoni per ridere.

“Ho sempre creduto che il riso sia la migliore medicina, e forse sono di parte perché penso di essere esilarante”, ha detto Vega.

Sfortunatamente, il suo disturbo polmonare ha soffocato la sua risata.

“Quando ero malata, non potevo ridere davvero, come quelle risate brutte e rumorose, perché avrei sempre soffocato con il mio muco o tossito, e poi sarebbe nata frustrazione e altre emozioni negative”, ha detto Vega.

Vega non è ancora abbastanza forte da ridere. Quando lo sarà, “so solo che avrò la risata più brutta di sempre”, ha detto.

Deer, che ricopre la carica di presidente del dipartimento della salute e degli ospedali della contea di Cook, ha intenzione di fare del dono degli organi e dell’accesso equo ai trapianti uno dei temi principali del suo programma politico.

“Siamo entrambi miracoli viventi”, ha detto Deer di sé stesso e di Vega. “Ora posso respirare. Ora ho nuovi polmoni dentro di me. E sarei negligente se non dicessi un grande grazie alla famiglia del donatore. Qualcuno ha pensato abbastanza bene da essere disposto a donare i suoi polmoni o essere un donatore di organi.

“Diventerò un ambasciatore” per il dono degli organi, ha aggiunto Deer. “Qualcuno là fuori ha salvato la mia vita. Mi ha aiutato a continuare a essere padre per mia figlia piccola, a continuare a essere marito per mia moglie. Per questo, sono grato”.

I medici hanno osservato che dal 10% al 25% dei pazienti che hanno bisogno di un trapianto di polmone muoiono mentre sono in lista d’attesa.

“Solo circa 2.000-3.000 trapianti di polmone vengono effettuati in Nord America ogni anno, e vediamo almeno 150.000 pazienti morire di COPD da soli”, ha detto Myers. “Questa è una sola malattia polmonare, ed è ovviamente non l’unica malattia polmonare. Il nostro bisogno di questa terapia supera di gran lunga l’offerta e limita anche la nostra capacità di effettuare alcune di queste procedure più rischiose proprio perché abbiamo una limitazione negli organi.”

Ulteriori informazioni

L’Amministrazione delle risorse e dei servizi sanitari degli Stati Uniti fornisce maggiori informazioni sul dono degli organi.

FONTI: Ankit Bharat, MD, capo di chirurgia toracica, Northwestern Medicine, Chicago; Catherine Myers, MD, pneumologa, Northwestern Medicine Canning Thoracic Institute, Chicago; Dennis Deer, PhD, politico e psicologo della zona di Chicago; Yahaira Vega, Elgin, Ill.