Mieloma Multiplo Ottenere il Supporto di cui Hai Bisogno

Mieloma Multiplo Supporto Necessario

Quando Keith Guernsey, 69 anni, di Gainesville, GA, scoprì di avere il mieloma multiplo, fu un vero shock. Aveva appena superato un intervento chirurgico per il cancro alla prostata e stava guardando avanti per lasciarsi alle spalle il cancro. Non aveva notato segni di altri problemi di salute. Ma gli esami del sangue che il suo medico aveva ordinato in relazione al precedente cancro portarono all’impensabile: Guernsey si trovava di fronte a una nuova diagnosi di cancro, questa volta trattabile ma incurabile.

“Mia moglie è diventata la mia unica assistente perché il resto della mia famiglia è disperso”, dice Guernsey.

Ha approfittato dei gruppi di supporto online, dove ha incontrato persone di tutto il paese in diverse fasi del mieloma multiplo. Ha trovato una speciale ispirazione in una donna in California il cui primo diagnosi era di mieloma multiplo di stadio IV.

“Le avevano detto di sistemare le sue cose – che aveva 6 mesi di vita”, ha detto Guernsey. “È in remissione da 20 anni. Quindi, dà a me e agli altri molta speranza. È un gruppo molto solidale”.

Trovare risorse

Anche se il mieloma multiplo è un cancro raro, ci sono molte risorse disponibili per sostenere le persone che ne sono affette. Un buon punto di partenza è il proprio team di assistenza, afferma Jason Valent, MD, uno specialista del mieloma presso la Cleveland Clinic. Oltre agli specialisti del mieloma, afferma che i team di assistenza includono specialisti di cure palliative per aiutare con il dolore, nonché psicologi e psichiatri per aiutarti ad affrontare la diagnosi.

“È una cosa molto importante a cui i pazienti devono avere accesso”, afferma Valent. “Il dolore emotivo spesso è altrettanto grave o addirittura più grave [del dolore fisico]”.

Michelle O’Hare, RN, un’infermiera oncologica che si prende cura dei pazienti con mieloma presso il Memorial Sloan Kettering Cancer Center, afferma che coloro che hanno bisogno di supporto aggiuntivo possono parlare con un assistente sociale, che può metterti in contatto con l’aiuto del trasporto e altre forme di assistenza. Un gestore del caso può essere utile se hai bisogno di cure infermieristiche a domicilio. Raccomanda anche i gruppi di supporto, che possono essere sia di persona che online.

“Dico sempre ai pazienti che possono cercare su internet i gruppi di supporto per il mieloma multiplo e ottenere un elenco completo”, ha detto O’Hare. “È la bellezza di internet”.

Le organizzazioni online che offrono aiuto alle persone con mieloma multiplo includono:

  • Myeloma Crowd by Healthtree
  • Multiple Myeloma Research Foundation
  • International Myeloma Society
  • Leukemia & Lymphoma Society (LLS)

“LLS può fornire non solo risorse per i pazienti in termini di gruppi di supporto, ma anche assistenza finanziaria per i ticket moderatori”, afferma Valent.

Oltre ai gruppi di supporto, alcune organizzazioni possono metterti in contatto con un mentore o un coach individuale. Ad esempio, i coach di Myeloma Coach by Healthtree sono pazienti o caregiver di mieloma che rimangono in contatto con te, ascoltano e offrono consigli su aiuti finanziari, risorse online e altro.

Trovare la propria strada

Quando decidi tra le tante opzioni di supporto, Urvi Shah, MD, uno specialista di mieloma presso il Memorial Sloan Kettering Cancer Center, dice che devi essere fedele a te stesso.

“I pazienti dovrebbero fare attenzione a scegliere ciò che è giusto per loro”, dice Shah. “Per alcuni, i gruppi di supporto sono utili. Vogliono sapere cosa li aspetta e riducono lo stress. Per altri, sentire troppe cose peggiora lo stress e l’ansia. Sapere che tipo di personalità hai può aiutarti a decidere se vuoi chiedere aiuto e a chi”.

Amy Pappas di Cleveland, OH, ha scoperto di avere il mieloma multiplo all’età di 45 anni, dopo che un intenso dolore alla schiena l’ha portata da uno specialista della colonna vertebrale. Si è scoperto che il cancro aveva fratturato la sua colonna vertebrale. Era anche presente nelle sue costole, bacino e cranio. Per il supporto, invece di gruppi online, si è affidata a una stretta rete di amici e familiari.

“Anche se mi sentivo davvero male [a volte durante il trattamento], ho continuato a andare avanti”, dice Pappas. “Questa è la mia personalità: cercare di sentirmi normale mentre stavo migliorando. Le distrazioni erano fondamentali per me. Potevo dire ai miei amici: ‘Ehi, mi sento una schifezza, ma vieni a distrarmi'”.

Ha anche approfittato una o due volte a settimana delle lezioni di yoga offerte dalla Cleveland Clinic per le persone con qualsiasi tipo di cancro. Le lezioni erano rilassate e piccole e includevano persone in diverse fasi del loro percorso di lotta contro il cancro.

“Essere in compagnia di quelle persone faceva davvero bene”, dice. “Era una bella via di sfogo e diversa dal trovarsi in uno studio di yoga tradizionale.”

Ritornare al punto di partenza

Guernsey è ora nel suo secondo anno di remissione. Dice di sentirsi bene come non si sentiva da quando aveva 28 anni e giocava ancora a hockey. Ha ancora regolari chiamate su Zoom con persone che ha conosciuto attraverso un gruppo di supporto online. Inoltre, svolge il ruolo di allenatore di mieloma per coloro che stanno passando attraverso le stesse cose che ha vissuto lui.

“Non sono un medico, quindi non fingo di esserlo”, dice Guernsey. “Ma condivido la mia esperienza e cerco di far loro sapere cosa ha funzionato per me. Può funzionare anche per loro.”

Donne che muoiono sempre di più per cause c...
Quali sono i frutti peggiori per una person...
Qual è la temperatura corporea normale per ...
18 buoni alimenti per l’ipertensione
Qual è la mia frequenza cardiaca ideale?
Come rafforzare la parte bassa della schiena
Fitness

Fitness