Mieloma Multiplo e le Tue Relazioni

Mieloma Multiplo e Relazioni

Ramae Hamrin, 50 anni, ha imparato ad aspettarsi l’imprevisto nelle sue relazioni personali dopo essere stata diagnosticata con il mieloma multiplo nel 2018.

La residente del nord del Minnesota dice che la sua migliore amica si è allontanata, apparentemente incapace di affrontare la diagnosi di cancro di Hamrin e fortemente sospettosa della medicina moderna. Hamrin si era allontanata dalla madre e dalla sorella che vivevano vicino, ma si aspettava che questi legami emotivi si riformassero date le sue condizioni. Ma così non è stato. Dopo che sembrava migliorare durante la chemioterapia, sono venute meno spesso, dice Hamrin. I colleghi insegnanti le hanno inviato biglietti con soldi e regali, ma solo uno è rimasto costantemente in contatto.

“Sono stata sorpresa dalle persone che pensavo sarebbero state lì ma non potevano o non volevano”, dice Hamrin, che gestisce un blog sulla vita con il mieloma multiplo chiamato Incurable Blessings. C’è stata una cosa positiva: un ex ragazzo ha lasciato il suo lavoro per aiutare Hamrin dopo che è caduta e si è rotta un’anca.

La Nuova Dinamica con il Tuo Partner

I sintomi comuni del mieloma multiplo – come il dolore osseo, la nausea, la confusione mentale e la stanchezza – possono mettere a repentaglio un matrimonio o una relazione sana. E se il tuo trattamento include un corticosteroide chiamato desametasone, o “dex”, allora l’irritabilità e i cambiamenti d’umore possono appesantire alcune giornate. Un altro ostacolo può essere rappresentato dagli impatti negativi del mieloma multiplo sul desiderio sessuale e sulle performance.

È importante prevedere come una relazione può cambiare una volta che un partner viene catapultato nel ruolo di principale caregiver. “Può diventare improvvisamente una relazione medica, in cui tutte le conversazioni sembrano riguardare il cancro”, dice Lindsay Weaver, una consulente di lavoro sociale senior del Centro per il Linfoma e il Mieloma MD Anderson a Houston. “Puoi perdere quella connessione e il motivo per cui hai intrapreso la partnership in primo luogo.”

Nel frattempo, il partner potrebbe anche dover affrontare pensieri come “Abbiamo dei figli, cosa succede se tu muori?” dice Kendelle Miller, un assistente sociale clinico presso l’Istituto Oncologico Winship dell’Università di Emory ad Atlanta. Inoltre, il partner potrebbe sentirsi indegno del ruolo di caregiver e provare colpa per la sua buona salute, dice Paige Soleimani, un assistente sociale oncologico presso CancerCare a New York.

Trovare un supporto emotivo al di là della famiglia e degli amici è fondamentale. La psicoterapia, o terapia del parlare, è un’opzione. Le organizzazioni contro il cancro possono aiutarti a trovare sessioni di terapia di gruppo a prezzi accessibili se non hai un’assicurazione sanitaria o se non copre la terapia. Miller consiglia di cercare risorse di riferimento presso la Leukemia & Lymphoma Society, la Bone Marrow & Cancer Foundation e l’International Myeloma Foundation.

Per quanto riguarda il tempo personale, Weaver dice che è fondamentale per entrambi i partner diventare disciplinati nel trovare opportunità ogni giorno per riconnettersi senza parlare del mieloma. “Se non hai la forza di fare una passeggiata di mezz’ora, siediti fuori per il tuo amato per 30 minuti. Si tratta di essere creativi”, aggiunge Soleimani. È anche importante per entrambi i partner concedersi del tempo personale ogni giorno, anche solo per una lunga doccia.

Gestire le Idee Sbagliate con i Membri della Famiglia

Come una persona di tipo A e ambiziosa, Hamrin dice che ha faticato a chiedere cose semplici come un passaggio per un appuntamento dal medico. Alla fine, ha deciso che “quando accetti aiuto, stai davvero facendo un regalo, perché altre persone vogliono aiutare”.

Ma raggiungere quel livello di comfort con familiari e amici può incontrare qualche ostacolo. Alcune persone possono diventare estremamente emotive e ritirarsi. Altre potrebbero non capire perché non puoi fare di più dato che sembri bene dopo la chemioterapia. Le due figlie di Hamrin, ad esempio, hanno avuto difficoltà riguardo al loro futuro incerto.

“Ci sono molte vecchie e cattive informazioni sul mieloma multiplo su internet”, dice Miller. “Devo dare molte istruzioni su come indirizzare le persone verso risorse attuali e accurate”.

Oltre all’educazione, gli assistenti sociali per il cancro offrono questi suggerimenti:

  • Non cercare di costringere i membri della famiglia e gli amici a parlare apertamente delle loro preoccupazioni se si sentono a disagio.
  • Incitarli a cercare terapia individuale o di gruppo se giocheranno un ruolo attivo nella cura.
  • Sii diretto e deciso nel fissare dei limiti, ad esempio nessuna visita, chiamata o messaggio il giorno di un appuntamento dal medico.
  • Durante la pandemia, lascia che la tua rete continui ad aiutarti a distanza spostandosi su compiti telefonici e informatici come fissare appuntamenti medici, organizzare consegne e gestire creditori.

Quanto rivelare sul lavoro

Soleimani dice che la maggior parte delle persone a cui offre consulenza decide di non parlare dei propri problemi ai colleghi di lavoro se si sentono abbastanza forti da continuare a lavorare. “Hanno bisogno di spazio e normalità”, dice. Ma li incoraggia a incontrare almeno la risorsa umana nel caso in cui siano necessarie delle accomodazioni in futuro.

I clienti con lavori ben retribuiti spesso riferiscono che i loro datori di lavoro si mostrano estremamente flessibili con gli orari di lavoro e le opzioni di telelavoro, dice Miller. Ma si preoccupa dei rischi dell’onestà per le persone nel settore dei servizi. Una discussione con la risorsa umana potrebbe proteggerli nel caso in cui abbiano bisogno di prendersi un periodo di assenza medica retribuito o non retribuito, dice.

Anche se sei selettivo nel confidarti con i colleghi, preparati a distanziarti da alcune persone, dice Weaver. Ma coloro che promettono di aiutarti potrebbero dimostrarsi estremamente solidali.

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