Mantenere le relazioni quando i propri cari hanno l’Alzheimer

Mantenere relazioni con cari affetti da Alzheimer

La malattia di Alzheimer è una diagnosi difficile sia per la persona affetta dalla malattia che per tutti coloro che la amano. Man mano che il cervello diventa più debole, diventa sempre più difficile riconoscere il “vecchio sé” del proprio caro. È come se la persona che un tempo si conosceva e amava fosse scomparsa, anche se fisicamente è ancora presente.

Come puoi mantenere il tuo rapporto con i tuoi cari affetti da Alzheimer? Imparare gli effetti che la malattia di Alzheimer ha sulle risposte mentali ed emotive è il primo passo per modificare le aspettative nei confronti del proprio caro e adattarsi a un nuovo modo di relazionarsi con loro.

Non sei tu, è la malattia

“È importante distinguere la malattia dalla persona il prima possibile”, afferma Virginia Wadley Bradley, PhD, professore emerito di medicina, gerontologia, geriatria e cure palliative presso l’Università dell’Alabama a Birmingham. “Avere conoscenza di ciò che sta accadendo al cervello della persona e di come influisce su tutto ciò che fanno e dicono ti aiuta a fornire empatia e supporto.”

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La malattia di Alzheimer può essere suddivisa in tre fasi di base: precoce, intermedia e tardiva. Nella fase precoce o lieve, la memoria inizia a fallire. Il proprio caro potrebbe dimenticare di prendere i farmaci o non assumerli come prescritto, avere difficoltà a ricordare i nomi e smarrire le cose. La capacità di gestire le questioni finanziarie diventa confusa, portandoli a pagare troppo o a dimenticare di pagare le bollette e diventare vulnerabili alle truffe finanziarie.

Man mano che la malattia si sposta lentamente nelle fasi intermedie e tardive, questi sintomi peggiorano fino a quando la persona che conoscevi e amavi risponde al mondo circostante in modi diversi rispetto a prima. Potrebbe essere più difficile per loro controllare le proprie emozioni. Potrebbero arrabbiarsi, entristirsi o frustrarsi eccessivamente. Con il tempo, non saranno in grado di prendersi cura nemmeno delle attività più semplici per se stessi.

Comprensibilmente, questi cambiamenti comportamentali possono turbare molto la persona affetta da Alzheimer e coloro che la amano e si prendono cura di lei. “C’è un processo di elaborazione del lutto quando ti rendi conto che non puoi avere lo stesso rapporto che avevi una volta”, afferma Bradley. “La persona che ami è ancora lì, ma ha perso così tante abilità.”

Un nuovo modo di relazionarsi

Arrivare a pace con la diagnosi del proprio caro è il primo passo per consentire la formazione di un nuovo rapporto. Man mano che la loro personalità cambia, accettare che il rapporto con il proprio caro è cambiato e continuerà a cambiare è fondamentale. Questo comporta un approccio alla cura del proprio caro chiamato cura incentrata sulla relazione, che abbraccia ciò che erano e li incontra dove sono.

Bradley afferma che i medici utilizzano la cura incentrata sulla relazione per adattare la cura alle abilità e alle preferenze uniche di una persona, così come a quelle della famiglia. “Il medico coinvolge la famiglia fin dall’inizio in tutte le decisioni e si concentra su modi per preservare la dignità e la compassione per la persona affetta da malattia di Alzheimer, sfruttando le osservazioni sulla relazione tra il paziente e il suo o i suoi familiari caregiver”, afferma. “Questo si differenzia dall’approccio centrato sul medico, ‘taglia unica’.

Nella vita di tutti i giorni, la cura incentrata sulla relazione si basa sulla conoscenza del caregiver della relazione passata con il proprio caro. “Ogni giorno può essere diverso e presentare diverse sfide”, afferma Bradley. “Ci sono modelli di declino, ma ogni persona con Alzheimer è unica. Sta a te giudicare come la persona reagisce.”

Utilizza queste cinque idee per la cura incentrata sulla relazione per mantenere relazioni forti quando il tuo caro ha l’Alzheimer:

1. Identifica le scintille familiari Solo perché il tuo caro non può partecipare alla vita come faceva una volta, non significa che non troverà scopo o piacere nelle attività che amava. “Riconosci che le scintille della persona che conoscevi sono ancora presenti anziché concentrarti sugli aspetti della loro personalità che non ci sono”, dice Bradley.Per esempio, se tuo marito amava la musica reggae, suonare Bob Marley potrebbe portargli gioia. Oppure, se tua zia Claire era un’ottima pasticcera, chiedile di setacciare la farina o impastare il pane, potrebbe creare un senso di scopo e benessere.Quando possibile, tieni foto familiari e altre cose amate nella casa o nella stanza del tuo caro. Questi oggetti possono portare conforto e possono essere utilizzati per distrarre o rifocalizzare il tuo caro se diventano confusi o agitati.
2. Adattati I sintomi dell’Alzheimer possono essere un obiettivo in movimento. Ciò che aiuta il tuo caro oggi potrebbe non funzionare domani. Mantenere una routine quotidiana familiare è consigliato per le persone con Alzheimer. Ma devi essere pronto a cambiare piani e aspettative se il tuo caro sta attraversando una giornata difficile. Adattarsi alle risposte e all’umore del tuo caro può aiutare entrambi a mantenere il benessere emotivo.
3. Ridefinisci le aspettative Può essere frustrante scoprire che il tuo caro non può più svolgere compiti semplici o dimentica informazioni di base. Ma è meglio mettere da parte queste aspettative e cercare di mantenere un atteggiamento positivo. Non correggere o dire: “Non ti ricordi?” Invece di enfatizzare l’errore, cerca di riorientare, distrarre o cambiare argomento.Soprattutto, cerca di mantenere un atteggiamento positivo. “Se rimani calmo e positivo, è più probabile che il tuo caro sia calmo e positivo anche lui”, afferma Bradley. “Le persone nella fase intermedia dell’Alzheimer spesso diventano agitate e potrebbero riflettere le tue emozioni, quindi sii consapevole che la tua frustrazione potrebbe scatenare la loro agitazione.”
4. Mantieni la vicinanza È facile sentirsi isolati quando si ha l’Alzheimer o si prende cura di un caro affetto da questa malattia. Incoraggia i membri della famiglia e gli amici a rimanere in contatto con il tuo caro in modi che sono comodi per loro.Ad esempio, per festeggiare il compleanno del tuo caro, chiedi ai membri della famiglia di registrare un breve messaggio video che tu ricompili in un loop per il tuo caro da guardare ancora e ancora. Oppure chiedi ai membri della famiglia di creare un album fotografico con nomi, date e luoghi.
5. Prenditi cura di te stesso Prendersi cura di una persona affetta da malattia di Alzheimer è una maratona, non una breve corsa. Come caregiver, devi trovare il tempo per prenderti cura di te stesso per mantenere il tuo benessere mentale e fisico. Iscrivere il tuo caro a un centro diurno per adulti, chiedere ad altri membri della famiglia di prendere il tuo posto di tanto in tanto o assumere un caregiver ti permette di uscire e pranzare con gli amici o semplicemente rilassarti.Bradley trova che i gruppi di supporto sono spesso utili perché ti permettono di condividere le tue esperienze con altre persone che stanno affrontando sfide simili. “Non si tratta solo di parlare di come ti senti”, dice. “Si tratta di risolvere i problemi e ottenere idee su nuovi modi di relazionarti con il tuo caro.” Le comunità online offerte da varie organizzazioni, come l’Istituto Nazionale sull’Invecchiamento, possono fornire anche supporto.

La progressione della malattia di Alzheimer comporterà cambiamenti nel modo in cui ti relazioni con il tuo caro. Ma comprendendo come i sintomi dell’Alzheimer influenzano il comportamento e utilizzando un approccio incentrato sulla relazione, potresti scoprire nuovi e creativi modi per restare vicino al tuo caro e apprezzare ogni interazione.