SM Vivere al massimo con la sclerosi multipla

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Il mio approccio alla SMRR

Di Ann Marie Johnson, come raccontato a Shishira Sreenivas

Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR) nella notte di Capodanno del 2002. Avevo 32 anni. In quel periodo, avevo appena iniziato la mia carriera a Brooklyn, NY. Mi ero appena laureata alla magistrale e avevo iniziato il mio nuovo lavoro, ero una donna indipendente. Ero sempre in movimento. Immagina: una donna minuta in enormi tacchi alti da 5 pollici. In qualsiasi giorno, potevi sentire il clac-clac mentre camminavo per la strada o il corridoio. La vita era piuttosto buona.

Un giorno in particolare, mentre ero al lavoro, la penna che stavo usando per prendere nota continuava a cadere dalle mie mani. All’inizio, pensavo, ok, cosa sta succedendo qui? Ma continuava a succedere. Ho iniziato a sentire strani sintomi all’interno del mio corpo. Quel giorno la mia supervisore era con me, così le dissi: “Guarda, non mi sento bene. Qualcosa non va.” Mi lasciò andare a casa e mi disse di finire più tardi.

Quando non mi sento bene, preparo una tazza di tè. Così ho fatto e sono andata a dormire. Quando mi sono svegliata, i sintomi strani si erano spostati alla zona della vita in giù. Sembrava come i fastidi delle formicolio quando la mano si addormenta. Avevo anche intorpidimento e le gambe non si muovevano. Sono caduta a terra quando ho cercato di muovermi.

Fortunatamente, la mia coinquilina è venuta ad aiutarmi e mi ha portata al pronto soccorso. Lì ho parlato con il neurologo. Avanti veloce un po’. Dopo una serie di esami, test, puntura lombare, elettrocardiogramma e un prolungato ricovero in ospedale poco prima del Ringraziamento, più di 2 settimane dopo, dopo ulteriori esami e solo pochi giorni dopo il mio compleanno, mi è stata diagnosticata la SM.

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All’epoca non ne sapevo molto. Tutto ciò che conoscevo erano Montel Williams e Richard Pryor che ne erano affetti. E i miei pensieri erano: Cosa significa per me? Ero solo una ragazza povera di Brooklyn, NY. Non ho soldi, non sono sposata, qualcuno mi vorrà mai? Potrò avere figli? Potrò tornare a lavorare? Queste erano le cose che mi frullavano per la testa.

Abbracciare gli Ausili con Stile 🚶

Mentre imparavo a convivere con la SM, ho anche capito cosa significasse fisicamente per me. Ho iniziato a fare affidamento su ausili per la mobilità. Per camminare, ho le stampelle. Ma non mi sono accontentata di quelle comuni. Oh no! Ho deciso che se dovevo usare degli ausili per la mobilità, dovevo farlo con stile. Così ho preso una stampella pieghevole e una intagliata nel legno. E per aggiungere un tocco di classe, ho delle stampelle che si abbinano alle mie scarpe. Sì, amici miei, ho una stampella leopardata da usare con le mie scarpe a stampa leopardata e una stampella bianca e nera per le feste. Ho persino una stampella regina africana. Ora, anziché sentirmi arrivare dal clac-clac-clac dei miei tacchi, mi sentiranno dal clac-clac-clac della mia stampella.

Nei giorni buoni, la stampella resta in macchina, ma nei giorni difficili mi accompagna ovunque. È diventata parte del mio look e un’estensione della mia personalità. Chi dice che gli ausili per la mobilità non possono essere alla moda? 😉

Strategie e Affrontare il Giorno 📅

Vivere con la SM significa essere attenti al proprio corpo e pianificare attentamente per gestire efficacemente i sintomi. Ogni giorno porta con sé diversi promemoria che ho la SM e, a seconda del mio programma, devo pianificare di conseguenza. La fatica è una sfida significativa per me, quindi evito di pianificare attività importanti presto al mattino. Credimi, non vuoi fissare un appuntamento presto al mattino con Ann Marie perché sono come una fetta di spaghetti. Sono al meglio nel pomeriggio.

Divenuta anche un’esperta nel tenermi tutto sotto controllo. Scrivere tutto è stato un importante cambio di passo, specialmente per quanto riguarda le visite mediche. Prendere appunti mi aiuta a ricordare dettagli importanti e a comunicare efficacemente con il mio operatore sanitario. Annoto come mi sento, cosa mangio, l’orario e persino la mia temperatura. Analizzando queste informazioni, posso individuare dei pattern e apportare le modifiche necessarie.

Per esempio, ho scoperto che mangiare pasti più piccoli durante il giorno aiuta a mantenere i miei livelli di energia e ad evitare di esacerbare la stanchezza. Prima facevo grandi colazioni e pranzi, ma mi facevano appisolare al lavoro. Spaziando i pasti, posso funzionare meglio e restare vigile.

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Un altro aspetto che ho dovuto gestire è la minzione frequente, un sintomo comune della sclerosi multipla. Per evitare disagi durante i viaggi, ho imparato a consumare i liquidi strategicamente. Ad esempio, non sorseggio più una bevanda durante tutta la mattina ma la bevo tutta d’un fiato. In questo modo, non devo preoccuparmi di trovare urgentemente un bagno durante il transito.

Questi adattamenti nella mia routine quotidiana hanno avuto un impatto significativo sul mio benessere generale. Tuttavia, continuo a imparare e adattarmi mano a mano. 💪

Il Potere dei Gruppi di Supporto 👥

I primi due anni dopo la mia diagnosi li ho trascorsi cercando di capire la sclerosi multipla e come avrebbe influenzato la mia vita. Ho cercato informazioni e ho contattato la National MS Society per avere indicazioni. Mi hanno collegato con i gruppi di supporto e tramite questi gruppi ho iniziato a trovare il mio percorso verso il benessere. 🌟

Fare parte di una comunità di persone che capiscono ciò che stai passando fa la differenza. Nei gruppi di supporto, potevo ascoltare le storie degli altri su come affrontavano la situazione, scambiare consigli e trucchi, e persino trovare raccomandazioni per dispositivi di mobilità come bastoni. Discutevamo di diete diverse, condividevamo le nostre esperienze e imparavamo gli uni dagli altri.

Questi gruppi mi hanno dato l’opportunità di vedere persone raggiungere traguardi e vivere vite appaganti nonostante la sclerosi multipla. Attraverso le conversazioni, ho scoperto storie di persone che viaggiavano, perseguitavano studi universitari, ottenevano promozioni, si sposavano e persino avevano figli. Eventi di vita comuni per individui che si trovano ad avere la sclerosi multipla. Questo livello di supporto ha scatenato in me un senso di benessere, facendomi sentire meglio e consentendomi di performare al meglio.

Se ti senti solo o incerto sul tuo percorso con la sclerosi multipla, contatta i gruppi di supporto o organizzazioni come la National MS Society. Le loro risorse e i loro collegamenti con le comunità locali possono fare la differenza. Ricorda, condividere le tue esperienze e connetterti con gli altri può essere un potente strumento nel tuo percorso verso il benessere. 🌈

🗣️ Sezione FAQ:

Domanda: La sclerosi multipla può colpire diversamente individui diversi?

Risposta: Assolutamente! La sclerosi multipla è una malattia unica e si manifesta in modo diverso in ogni persona. I sintomi, la gravità e la progressione possono variare ampiamente da un individuo all’altro. Per questo è importante personalizzare il tuo approccio alla gestione della sclerosi multipla e cercare supporto da professionisti sanitari e gruppi di supporto che possano guidarti nel tuo percorso individuale.

Domanda: Ci sono dibattiti in corso nella comunità scientifica sulla gestione della sclerosi multipla?

Risposta: Sì, la comunità scientifica continua a esplorare vari aspetti della gestione della sclerosi multipla, tra cui le opzioni di trattamento, l’impatto di fattori legati allo stile di vita come dieta ed esercizio fisico, e strategie per affrontare sintomi specifici. Un dibattito in corso riguarda il ruolo della dieta nella gestione dei sintomi della sclerosi multipla. Sebbene non esista una dieta specifica che abbia dimostrato di curare la sclerosi multipla, alcuni individui riportano miglioramenti seguendo determinate diete come la dieta mediterranea o il Protocollo di Wahls. È importante consultare un professionista sanitario prima di apportare cambiamenti significativi alla dieta.

Domanda: Ci sono nuovi studi o scoperte nella terapia della sclerosi multipla?

Risposta: La ricerca nel campo della sclerosi multipla è in costante evoluzione. Sviluppi entusiasmanti includono l’emergere delle terapie modificanti la malattia (DMT), che aiutano a rallentare la progressione della sclerosi multipla e gestire le recidive. Inoltre, i progressi nella terapia con cellule staminali e l’immunoterapia promettono di trattare la malattia. Mantenere informati su nuove ricerche e opzioni di trattamento è cruciale, quindi assicurati di discutere queste possibilità con il tuo operatore sanitario.

Domanda: In che modo l’esercizio fisico può beneficiare gli individui con sclerosi multipla?

Risposta: L’esercizio fisico regolare porta una serie di benefici per le persone con sclerosi multipla. Aiuta a migliorare il benessere fisico e mentale complessivo, riduce la stanchezza, rafforza i muscoli, migliora equilibrio e coordinazione e promuove la salute cardiovascolare. Partecipare ad esercizi adatti alle tue capacità e preferenze, come nuoto, yoga o allenamento della forza, può avere un impatto positivo sulla tua qualità di vita. Consulta sempre un professionista sanitario prima di iniziare qualsiasi routine di esercizio.

Domanda: Quali risorse sono disponibili per gli individui con sclerosi multipla e le loro famiglie?

Fortunatamente, esistono numerose risorse disponibili per gli individui con sclerosi multipla e le loro famiglie. Organizzazioni come la National MS Society, la MS Trust e la MS Society forniscono informazioni preziose, gruppi di supporto, assistenza finanziaria e collegamenti alle comunità locali. Queste risorse possono essere fondamentali per affrontare le sfide della vita con la sclerosi multipla e trovare una comunità di persone che comprendono veramente il tuo percorso.

🌐 Riferimenti:

1. National Multiple Sclerosis Society – www.nationalmssociety.org
2. Multiple Sclerosis Trust – www.mstrust.org.uk
3. Multiple Sclerosis Society – www.mssociety.org.uk

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