Fare in modo che il tuo trattamento per la miastenia grave funzioni per te

Garantire l'efficacia del tuo trattamento per la miastenia grave sul tuo corpo

Di Rabia Malik, MD, come raccontato a Kara Mayer Robinson

La miastenia gravis (MG) è talvolta chiamata “malattia fiocchetto di neve” perché nessuna due persone con la MG sono mai uguali.

Questo è vero anche per la risposta al trattamento. Come altre malattie autoimmuni, non esiste una cura per la miastenia gravis. L’obiettivo del trattamento è avere più giorni in cui ti senti come te stesso invece di una persona con MG.

Una varietà di trattamenti

Il tuo medico può valutare diversi tipi di trattamento. Possono avere risultati diversi.

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Per una forma lieve della malattia, gli inibitori dell’acetilcolinesterasi come la piridostigmina possono darti un po’ di sollievo.

Se i tuoi sintomi sono più gravi, il tuo medico potrebbe provare con farmaci che sopprimono o modulano il tuo sistema immunitario. Ma i risultati spesso variano.

Potrebbero iniziare con corticosteroidi come la prednisone. Questi sono anche conosciuti come steroidi. Se hai bisogno di una dose elevata di steroidi o se il tuo corpo non li tollera, il tuo medico potrebbe provare con farmaci risparmiatori di steroidi, come il micofenolato e l’azatioprina, che sono anche noti come immunosoppressori.

Ora ci sono anche alcuni nuovi trattamenti disponibili. Gli anticorpi monoclonali sono farmaci somministrati per via endovenosa che mirano a una specifica parte del sistema immunitario chiamata sistema del complemento. Vengono solitamente utilizzati per le persone che non rispondono ai trattamenti tradizionali o che hanno effetti collaterali gravi. Il rituximab (Rituxan) è utile per alcune persone con MG, in particolare quelle con anticorpi MuSK. Altri due sono l’eculizumab (Soliris) e quello approvato più di recente dalla FDA, ravulizumab (Ultomiris).

L’efgartigimod (Vyvygart) è una nuova classe di farmaci. Riduce i livelli di anticorpi anomali che bloccano la trasmissione del segnale tra i nervi e le cellule muscolari, che è ciò che causa la debolezza nei pazienti con MG.

Oppure, il tuo medico potrebbe consigliarti il trattamento endovenoso o la rimozione della ghiandola timo.

Cosa aspettarsi

Con immunoglobulina endovenosa, o IVIG, e plasmaferesi, potresti vedere un miglioramento entro pochi giorni. Con farmaci per via orale come gli steroidi, potrebbero volerci fino a 2 settimane. Per i farmaci risparmiatori di steroidi, potrebbero essere necessari diversi mesi o perfino fino a un anno.

I farmaci per la MG funzionano meglio se li assumi in modo costante, senza cambiamenti improvvisi, quindi seguire attentamente la tua terapia è fondamentale.

Quando inizi a prendere i farmaci, potrebbe essere necessario un follow-up frequente con il tuo medico e fare esami del sangue per assicurarsi che il tuo corpo li tolleri bene.

Prima di iniziare qualsiasi farmaco, chiedi al tuo medico quali sono gli effetti collaterali comuni. Scopri se il farmaco deve essere assunto a stomaco pieno o vuoto.

Trovare un equilibrio

Il trattamento della MG consiste nel trovare un equilibrio tra la soppressione della malattia e la minimizzazione degli effetti collaterali. Il tuo medico potrebbe provare diverse strategie per ridurre gli effetti collaterali e migliorare la tolleranza.

Per la maggior parte dei nuovi farmaci, potrebbero iniziare con una bassa dose e aumentarla gradualmente se necessario.

A volte cambiare la dose aiuta. Ad esempio, se assumi piridostigmina e hai diarrea, crampi addominali o crampi muscolari, potrebbe aiutare passare a una dose inferiore.

Se prendi steroidi, il tuo medico potrebbe consigliarti di assumerli al mattino a stomaco pieno per ridurre l’irritabilità dello stomaco e l’insonnia. Il calcio e un integratore di vitamina D potrebbero ridurre l’impatto degli steroidi sulla densità ossea. Limitare l’assunzione di zucchero e sale potrebbe aiutare con l’aumento di peso, la ritenzione idrica e l’incremento dei livelli di zucchero e pressione sanguigna.

Quando il trattamento non funziona

La maggior parte delle persone con MG risponde molto bene ai farmaci e inizia a notare un miglioramento significativo dei sintomi. Tuttavia, circa il 10% – 15% delle persone potrebbe avere una malattia molto resistente.

Ci sono vari fattori che determinano come reagisci al trattamento, tra cui la forma di MG e la presenza o assenza di malignità alla ghiandola timo o timoma. Ma ci sono ancora diversi elementi sconosciuti, il che rende difficile prevedere come reagirai al trattamento.

È importante anche notare che anche se la MG è caratterizzata da fluttuazioni, alcune persone sviluppano una debolezza fissa, che potrebbe non rispondere al trattamento.

Gestire i trigger

Dal momento che la MG è una malattia di recidiva e remissione, è utile identificare i tuoi trigger.

I trigger comuni includono:

• Smettere bruscamente il tuo medicinale per la MG
• Malattia
• Interventi chirurgici recenti
• Deprivazione del sonno
• Stress

Leggere e guardare uno schermo per un lungo periodo senza pause potrebbe causare sintomi. È tipico che la maggior parte delle persone con MG presenti più sintomi nel tardo pomeriggio o la sera.

È importante anche notare che alcuni farmaci, inclusi gli antibiotici, e integratori alimentari come il magnesio, possono aggravare la MG.

Prova a tenere un diario dei sintomi per monitorare i tuoi sintomi. Annota la frequenza. Ad esempio, se hai la visione doppia, avviene settimanalmente, giornalmente o costantemente? Un diario dei sintomi può aiutare il tuo medico a capire la tua risposta al trattamento e come modificare la tua terapia.

Prendersi Cura di Sé

La corretta aderenza alla terapia farmacologica e un attento follow-up con il neurologo sono importanti per ottenere il massimo beneficio dal trattamento e impedire alla MG di progredire.

Dormi Bene. Cerca di regolare il tuo ciclo sonno-veglia il più possibile. Stabilisci un’ora di andare a letto costante. Riduci le fonti di stimolazione serale. Non tenere accesa la TV in camera da letto. Fare un pisolino durante il giorno può contrastare la fatica, ma cerca di regolare l’ora e la durata dei riposi.

Mangia Bene. Segui una dieta pulita e semplice. Limita gli alimenti processati. Mangia più frutta fresca, verdura e proteine magre.

Muoviti. Inizia un programma di esercizi con l’aiuto del tuo medico. Oltre ai benefici cardiovascolari, l’esercizio può aiutare a ridurre lo stress e rafforzare i muscoli. Prova a fare esercizio durante il momento della giornata in cui ti senti meglio.

Fatti Vaccinare. Parla con il tuo medico dei vaccini per prevenire le infezioni. La maggior parte dei vaccini, inclusi quelli contro l’influenza, l’herpes zoster e il COVID-19, sono considerati sicuri ed efficaci per coloro che hanno la MG.

Costruisci una Buona Relazione con il Tuo Medico

Una buona relazione medico-paziente è fondamentale per il successo. Il tuo medico può aiutarti a raggiungere l’obiettivo di avere più giorni in cui ti senti te stesso.

Prova questi consigli per migliorare la tua relazione con il tuo medico:

• Essere organizzato. Prepara una lista dei tuoi sintomi e delle tue domande prima della visita. Alla fine della visita, chiedi le istruzioni per iscritto.
• Fai il follow-up. Assicurati di capire quando hai bisogno di visite di controllo. Scopri il modo migliore per metterti in contatto con il tuo medico e il personale di supporto. Ad esempio, preferiscono le chiamate telefoniche o un sistema di prenotazione online?

Ricorda che una comunicazione aperta con il tuo medico è essenziale.