Vivere con la sclerosi multipla remittente-recidivante

Gestire la sclerosi multipla remittente-recidivante nella vita quotidiana

Di Samantha Payne Smith, come raccontato a Keri Wiginton

Mi sono sposata nel 2014. Ricordo di essermi svegliata con i piedi intorpiditi un paio di mesi dopo aver comprato la casa. Ma all’epoca non ci ho fatto molto caso. Potevo sempre sentire di nuovo il pavimento una volta finito di lavarmi i denti.

In seguito, è iniziato un dolore acuto, fastidioso, a volte sordo, al collo. Era così grave che non riuscivo a girare del tutto la testa. Giravo in giro per il lavoro con un impacco di ghiaccio. E a volte il mio braccio era pesante, come se qualcosa lo stesse trascinando.

Sapevo di non essermi fatta male sollevando qualcosa di pesante o facendo esercizio. Ma pensavo fosse un problema muscolare. O forse erano emicranie.

Il dolore persistente al collo e alla spalla è durato un po’ prima di farmi fare qualsiasi esame di imaging. Il mio medico mi ha prescritto dei rilassanti muscolari inizialmente. Poi mi ha mandato da un fisioterapista. Alla fine ho deciso di andare da un chiropratico da sola. Mi ha aiutato, ma il dolore non è mai davvero sparito.

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Non mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR) subito. È arrivata a maggio 2021, quando avevo 39 anni. Ma non incolpo il mio medico. Contrariamente a quanto accade a molte donne nere, sentivo che mi ascoltava e prendeva sul serio i miei problemi. Ma a causa delle variazioni così frequenti del mio livello di dolore, era difficile individuare la causa.

La ricerca delle risposte

Sono tornata dal mio medico. Le ho detto che avevo ancora dolore ogni giorno, ed erano passati 2 anni. Dovevamo capire cosa stava succedendo. La conoscevo da oltre un decennio a quel punto, e ero sicura che avrebbe fatto qualcosa per aiutarmi.

Ho chiesto una tomografia computerizzata (TC), ma lei mi ha mandato a fare una radiografia al posto di essa. Non ha rivelato nulla, così ha ordinato una risonanza magnetica (RM) del collo e delle spalle. Quasi per caso, hanno trovato le lesioni nel mio cervello e midollo spinale.

Ricordo di aver guardato il mio medico mentre mi leggeva la relazione. Ho visto le sue luci svanire dal suo corpo, così sapevo che qualcosa non andava. E poi abbiamo pensato al fatto che negli ultimi 8 anni avevo avuto infezioni croniche del tratto urinario (ITU). Immagino si sia sentita come se avesse perso qualcosa.

Mi ha indirizzato a un neurologo per confermare la diagnosi. Il suo atteggiamento non era dei migliori, ma ha fatto i giusti test di follow-up. Ha ordinato una RM completa del cervello, poi ha fatto una puntura lombare. Ed è lì che hanno scoperto la SMRR.

Trovare il medico giusto

Le cose non sono andate bene con il mio primo neurologo. Avevo l’impressione che parlasse a me, non con me. E non so se ci sia un modo gentile di dire a qualcuno che ha la SMRR, ma lui stava guardando il suo computer quando l’ha detto. Mi è sembrato freddo, e ero confusa.

avevo sentito parlare di sclerosi multipla, ma non sapevo davvero cosa fosse. E quando il medico non mi ha chiesto se avevo domande, ho capito che non era la persona adatta per me.

Ho cercato una neurologa nera. Ma non sono riuscita a trovare qualcuno che non fosse troppo lontano. Così sono tornata dal mio medico di fiducia per un consiglio.

La persona che vedo ora non è donna né nera, ma mi piace molto. Fa domande ponderate sui miei sintomi e mi guarda negli occhi quando parliamo. Sento che mi ascolta davvero. La maggior parte delle volte, mi lascia parlare di ciò che sto attraversando. E le mie visite sono molto lunghe.

Iniziare la mia terapia per la sclerosi multipla

Sto ancora cercando di capire i dettagli della mia malattia. Ma so che le lesioni sulla mia colonna vertebrale sono serie. E per questo il mio neurologo mi ha sollecitata a iniziare subito una terapia modificante la malattia (TMM). Anche se, inizialmente, ho provato un approccio senza farmaci.

Ho scelto cambiamenti nello stile di vita in parte perché non c’è una cura per la SM. E volevo aiutarmi in modo più olistico: ho cambiato la mia dieta. Ho iniziato a fare più esercizio fisico. Ho meditato.

Poi, forse 6 o 7 mesi dopo la mia diagnosi, avevo così tanto dolore che non riuscivo a muovere il collo. Quando l’ho detto al mio medico, ha sottolineato l’importanza del trattamento precoce. Non ti curerà, mi ha detto, ma i farmaci possono aiutare a fermare la progressione.

Mi ha detto che molte persone arrivano da lui con perdita di vista o sensibilità. Ma i miei sintomi erano gestibili e mi trovavo in una buona situazione per vivere una vita normale. Un trattamento aggressivo poteva aiutare a mantenere le cose in quel modo.

Ho iniziato un trattamento DMT nell’aprile 2022. È una puntura che mi faccio da sola una volta al mese. All’inizio era difficile da affrontare. Piangevo ogni volta. Ma ora è piuttosto semplice. E sebbene non aspetti il giorno del trattamento con impazienza, sono grata di poter prendere qualcosa che potrebbe aiutare.

Sto cercando di convincere mio marito a farmi un regalo ogni volta che mi faccio l’iniezione. Vedremo cosa succede.

Trovare supporto

Il supporto che ricevo da parte dei miei amici e della mia famiglia è meraviglioso. Li amo per questo. Ma è importante che io abbia altre sfoghi. Per iniziare, vedo uno psicologo che mi ha aiutato a superare la tristezza iniziale dopo la diagnosi.

Cerco anche gruppi di supporto online dedicati alle donne nere. Uno si chiama Donne di colore con la sclerosi multipla. Un altro è We Are Illmatic, e adoro l’energia di questo gruppo. È pieno di quello che chiamo donne d’azione.

In questi gruppi parliamo di molte cose. A volte ti sfoghi riguardo alla tua brutta giornata o al fatto che la tua famiglia non capisce veramente cosa stai passando. Oppure festeggiamo le vittorie delle altre. Ad esempio, forse qualcuno menziona il suo nuovo bambino o il fatto che non ha più bisogno della sedia a rotelle.

Ma quando entri in questi gruppi, è importante non farsi prendere dai sintomi di tutti. L’ho fatto per un po’. La sclerosi multipla colpisce ognuno in modo diverso. Ho dovuto fermarmi e chiedermi: perché ti stai limitando in base a ciò di cui temi potrebbe accadere?

Vivere al massimo

Tutta la mia prospettiva sulla vita è cambiata dalla diagnosi. Anche se preferirei non avere la sclerosi multipla recidivante-remittente, la malattia mi costringe a prestare maggior attenzione a come mi sento e a tutto ciò che mi circonda. Mi ha dato la possibilità di imparare di più su chi sono e su cosa posso fare.

Ad esempio, ho avviato la mia attività commerciale. Lavoravo in un salone di proprietà di qualcun altro. Lei ha chiuso una settimana, e la settimana successiva avevo il mio spazio personale. Se questo fosse successo 2 anni fa, non so per quanto tempo sarei rimasta seduta cercando di capire cosa fare.

Tutti sanno che domani non è garantito. Ma per me, la sclerosi multipla recidivante-remittente è questa grande luce abbagliante che mi dice di andare avanti. Mi dice: Hai cose da fare. Non lasciare niente di incompiuto. Meriti di vivere la migliore vita possibile, specialmente finché puoi.

Samantha Payne Smith, 41 anni, è una sostenitrice della sclerosi multipla e proprietaria di Samantha CurlHaus a Chicago. Riceve supporto da suo marito, i suoi figli, la famiglia e gli amici.