Vivere con il cancro ovarico

Living with ovarian cancer

Quando Denise Rouse ha iniziato ad avere sintomi che pensava fossero legati alla premenopausa all’età di 48 anni, si è sentita sollevata. Ha sempre avuto problemi mestruali. “Ho pensato: ‘Grazie a Dio. La luce è alla fine del tunnel'”, dice Rouse, una consulente di Washington, DC.

Ma intorno al dicembre 2015, ha notato che il suo addome aveva una strana sensazione. In pochi giorni, la sua pancia è diventata gonfia e sembrava che i suoi organi fossero “schiacciati”, dice. Non riusciva a stare in piedi troppo a lungo.

Ha consultato un medico, che ha ordinato immediatamente una tomografia computerizzata (TC). Lo stesso giorno, le è stato diagnosticato un cancro ovarico di stadio III.

Questo è stato l’inizio di un percorso di quasi 6 anni per Rouse, ora 59enne. Lungo il cammino, ha dovuto rinunciare a guidare e imparare a gestire i suoi livelli di energia fluttuanti. Vivere con il cancro ovarico, dice, significa capire che le cose cambieranno man mano che si va avanti.

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Imparare a Vivere con il Cancro Ovarico

Una diagnosi di cancro ovarico può prendere il sopravvento su ogni parte della tua vita. Poiché spesso viene diagnosticato in stadi avanzati, il trattamento può iniziare immediatamente. Devi imparare rapidamente come organizzare la tua vita intorno alle visite mediche e agli appuntamenti per il trattamento. Devi adattarti agli effetti collaterali sia del cancro che dei suoi trattamenti mentre ti destreggi tra il lavoro, le relazioni e le tue attività quotidiane.

La tua “normale” potrebbe sembrare molto diversa ora. Ma ci sono modi per facilitare la transizione:

Chiedi al tuo medico cosa aspettarti. Scopri il più possibile sul tuo cancro e fai domande su cosa puoi aspettarti durante e dopo il trattamento. Questo ti aiuta a prepararti a ciò che verrà.

“Cerchiamo di suddividere le cose e concentrarci sul prossimo passo in modo che non sia così travolgente”, dice Stephanie Wethington, MD, direttrice del The Susan L. Burgert MD Gynecologic Oncology Survivorship Program presso la Johns Hopkins Medicine.

Questo ti aiuta anche a gestire l’incertezza che potresti provare dopo la diagnosi, dice.

Presta attenzione alla tua energia. Trattamenti come la chirurgia e la chemioterapia mettono a dura prova il tuo corpo. Dedica del tempo al recupero prima di dover tornare in piedi.

Rouse dice di aver capito un modello nel modo in cui il suo corpo elabora i farmaci quando riceve il trattamento.

“Due giorni e mezzo o 3 giorni dopo il trattamento potrei stare male. Quindi devo adattare il mio programma”, dice. “Per farlo, mi assicuro di avere il tempo per stare letteralmente male e riprendermi. Poi posso continuare e fare il resto della mia vita”.

Gli effetti collaterali del trattamento possono privarti della forza per fare anche cose semplici. Per Rouse, cucinare era una passione. Ma ultimamente, non riesce a trovare l’energia per fare il risotto, il suo piatto preferito.

“Non riesco a stare in piedi in cucina abbastanza a lungo per iniziare quello che richiede in totale circa 45 minuti. E devi essere presente per tutto il tempo”, dice.

Potresti dover cambiare il tuo modo di lavorare. Decidere se lavorare durante il trattamento del cancro dovrebbe essere una scelta personale. Fai ciò che è giusto per te. Se non sei sicuro, chiedi al tuo medico cosa è meglio per la tua salute e quando puoi aspettarti di tornare al lavoro.

Rachel Putman, 39 anni, vicepresidente per lo sviluppo territoriale presso JPMorgan Chase, è andata in disabilità dopo essere stata diagnosticata con il cancro al seno nel gennaio 2020, poi con il cancro ovarico di stadio III a giugno dello stesso anno.

“La confusione mentale è la parte più difficile per me, con il tipo di lavoro che faccio”, dice Putman, di Scottsdale, AZ. Navigare il trattamento per due diagnosi separate di cancro, mentre si trova il tempo per lavorare, si è rivelato troppo difficile, soprattutto durante la pandemia di COVID-19.

“Sono un vicepresidente in una grande azienda. Stiamo andando a un milione di miglia al minuto”, dice. “Quando la pandemia è iniziata, andavo letteralmente a fare una PET scan o avevo un’infusione nel braccio, e poi tornavo a lavorare fino alle 9 di sera. Perché dovevamo capire come lavorare virtualmente e come adattarci. E non potevo farlo più.”

Informa il tuo medico se hai intenzione di concepire. Se hai intenzione di rimanere incinta, dice Wethington, informa il tuo medico prima di iniziare qualsiasi trattamento. In questo modo potrete esplorare insieme le opzioni disponibili.

“L’elemento chiave è la conversazione, affinché il paziente e il chirurgo capiscano quali sono gli obiettivi e quali possono essere i risultati potenziali”, dice.

Uno specialista, come un endocrinologo riproduttivo, può fornire valutazioni e consulenze.

Quando i medici di Putman hanno trovato quello che sospettavano essere una massa ovarica, sapevano che Putman stava cercando di rimanere incinta in quel momento. Quindi erano aperti a tutte le possibilità prima di decidere un trattamento.

“Non volevano privarmi di quella possibilità. Ecco perché abbiamo fatto come una mezza chirurgia. Hanno fatto tutto il possibile per preservare la mia fertilità”, dice.

Quando la chirurgia comporta la perdita di fertilità, può essere difficile da affrontare. Parla con il tuo medico o con un terapeuta per aiutarti.

Circondati di supporto. Sia il supporto emotivo che l’aiuto pratico sono essenziali. La stanchezza correlata al cancro può rendere difficile sollevare cose, camminare molto o fare lavori domestici o occuparsi dei bambini. Potresti non essere in grado di sollevare cose pesanti o salire le scale subito dopo la chirurgia.

Gruppi di supporto locali possono metterti in contatto con altre persone che comprendono ciò che stai attraversando. Chiedi ai tuoi familiari e amici aiuto per le faccende domestiche, gli incarichi o altre attività quotidiane mentre ti riprendi.

Putman dice che una delle cose più belle che abbia fatto un amico è stata quella di assumere qualcuno per pulire la sua casa mentre lei e suo marito stavano cercando il trattamento contro il cancro.

Per Rouse, un gruppo di supporto locale non sembrava essere la scelta giusta per sollevare il suo spirito. Così ha lanciato un’organizzazione no-profit chiamata Cancer Coaching Network. “È progettata per offrire alle donne l’opportunità di avere sessioni di coaching durante questa esperienza”, dice.

Se ti senti triste o trovi difficile gestire tutto, parla con il tuo medico o un terapeuta a riguardo.

Chiedi al tuo medico informazioni sulle cure palliative. Pensa ai servizi di cure palliative come al tuo “allenatore del benessere”, dice Wethington. Ricevi questa cura specializzata da un team di medici, infermieri e assistenti sociali che lavorano accanto ai tuoi medici per il cancro.

Mentre il tuo oncologo si concentra sul trattamento del cancro, il team delle cure palliative si occupa di gestire eventuali sintomi del cancro, effetti collaterali del trattamento o altre fonti di stress che stai affrontando, dice.

Rivolgi al tuo team di assistenza sanitaria per aiutarti a trovare risorse. Dopo una diagnosi di cancro ovarico, potresti aver bisogno di aiuto per tutto, dal gestire le tue emozioni al pagare il trattamento.

I membri del tuo team di assistenza per il cancro possono aiutarti a capire quali risorse sono disponibili per te. Il tuo team potrebbe includere medici, infermieri, assistenti sociali, fisioterapisti e terapisti occupazionali.

Ad esempio, dice Wethington, gli assistenti sociali possono essere molto utili.

“Gli assistenti sociali possono aiutare con tutto, dall’accesso alle risorse se qualcuno ne ha bisogno, alla comprensione delle assicurazioni, all’aiuto con l’attrezzatura che potrebbe essere necessaria a casa, fino a fornire terapia di supporto e agire come terapisti”, dice.

Mantieni le tue cure di follow-up. Dopo aver completato un ciclo di trattamento, potresti sentirti sia sollevato che ansioso. Aspettati che il tuo medico tenga d’occhio da vicino la tua guarigione con appuntamenti di follow-up e monitoraggio a lungo termine. Chiedi quale programma suggeriscono e mantieniti aggiornato.

Perché il cancro ovarico viene spesso diagnosticato in una fase tardiva, c’è una buona probabilità che il cancro tornerà alla fine. Se accade, il tuo medico pianificherà un piano di trattamento basato su dove esattamente si trova il tuo cancro, quali trattamenti hai già avuto e la tua salute generale. Alcune persone hanno bisogno di trattamenti intermittenti per anni.

Mantieni copie dei tuoi certificati medici e delle richieste di rimborso dell’assicurazione sanitaria. Se dovessi cambiare medico, questo renderà la transizione più facile.

Non c’è modo di garantire che il tuo cancro non tornerà. Abitudini salutari come fare esercizio, mangiare bene e ridurre lo stress potrebbero aiutare, dice Wethington. Ma, dice, “nessuna di esse è una soluzione miracolosa”.

Capire come vivere con il cancro ovarico può essere un percorso di apprendimento ripido. Attraverso tutto ciò, Rouse dice di aver trovato il percorso emotivo la parte più impegnativa.

“Ho capito le cose fisiche abbastanza rapidamente. È stata l’aspetto emotivo che ha richiesto la valutazione interna più approfondita per sentirsi di nuovo intera”, dice. “È meglio affrontarlo giorno per giorno”.