La mia vita con l’atrofia geografica

La mia vita con l'atrofia geografica una battaglia quotidiana

Di Margret Krakauer, raccontato da Keri Wiginton

Recentemente ho cambiato hobby da pittura a scrittura. Una delle prime cose che ho scritto per le mie memorie è stata: È una corsa tra la perdita della vista e dell’udito.

Ho 79 anni e ho subito un intervento di cataratta dieci anni fa. È stato allora che il mio medico mi ha diagnosticato la degenerazione maculare legata all’età (AMD). Ho iniziato a mostrare segni di atrofia geografica (GA) probabilmente 5 anni dopo.

Sono legalmente cieco dall’occhio sinistro fin dall’infanzia, cosa che non ha nulla a che fare con la GA. Ma ho imparato ad adattarmi alla perdita della vista fin da piccolo. Mi chiedo sempre se le mie difficoltà visive precoci mi hanno aiutato ad adattarmi alla vita con l’AMD.

Ma penso di aver reagito alla mia diagnosi come chiunque altro: ero scioccato. Avevo paura. Non capivo.

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Sento ancora ansia per la perdita della vista, ma sto bene. Mi sento mentalmente preparato per il futuro, uno che fino a poco tempo fa non includeva il trattamento della GA. E forse qualcosa arriverà nella mia vita che sarà ancora migliore di questo farmaco appena approvato o di quelli che potrebbero seguire presto.

Inoltre, le persone che perdono la vista centrale in entrambi gli occhi possono ancora viaggiare, lavorare, andare in bicicletta e condurre una vita indipendente. Sapere che altre persone con la GA fanno tutte queste cose è rassicurante.

E chissà cosa accadrà per me negli anni a venire. Potrei non tornare a dipingere, cosa che facevo per ore, ma forse tornerò a scolpire. Fa solo bene poter pensare a questo.

La Vita Attraverso i Miei Occhi

Non ho problemi a cucinare da solo. I menu possono essere complicati, anche se non mangio in un ristorante di notte da prima della pandemia. Ma posso ingrandire i menu d’asporto sul computer o chiedere a mio marito di dirmi le scelte.

Riesco a leggere la maggior parte delle cose con i miei occhiali normali. Sto imparando di misteri di finzione e non-fiction in un corso di apprendimento continuo di 10 settimane. Ho trovato tutti i libri tranne uno in formato elettronico.

E mentre preferisco gli e-book, posso comunque leggere articoli in stampa. Avrò solo bisogno di molta luce.

Trovo difficile vedere in situazioni di scarsa illuminazione, sia all’interno che all’esterno. Abbiamo iniziato a illuminare di più la casa, soprattutto nelle zone in cui trascorro molto tempo. Ma non guido dopo il tramonto. Questo perché è buio ma anche perché la luce proveniente da altre fonti colpisce i miei occhi in modo fastidioso.

Ho iniziato lentamente a perdere la capacità di distinguere certi colori. Ad esempio, non tutti i gialli sono un problema. Ma il giallo pallido sembra bianco per me.

A volte le lettere scompaiono sul lato destro del mio campo visivo se sto leggendo o guardando la TV. Immagino che sia perché ho più danni in quella parte della mia macula. A volte, se sbatto le palpebre o muovo la testa, le lettere riappariranno. Ma è un po’ inquietante sapere che ho buchi nella mia visione.

E quando guardo la griglia di Amsler – una tabella di lettura che uso a casa per testare i cambiamenti della vista causati dall’AMD – vedo linee ondeggianti.

Molte persone con AMD umido o secco parlano di vedere macchie scure. Io vedo qualcosa di simile se sono in una stanza e la TV è accesa ma le luci sopra la testa sono spente. Vedrò una nuvola di rumore elettrico o puntini che si muovono un po’.

Ma come tutti, ho giorni buoni e giorni cattivi. E i miei occhi si stancano molto più velocemente di prima. Alcuni giorni non riesco a leggere di notte, quindi invece guardo qualche cosa stupida in TV. E va bene così.

Dove Trovo Supporto

Sono sposato da 53 anni e mio marito mi aiuta in molti modi.

Ad esempio, uso gli apparecchi acustici. Lui li pulisce o cambia i filtri per me perché non riesco a vedere i dettagli abbastanza bene senza una lente d’ingrandimento. Forse è un po’ di pigrizia da parte mia, ma lui non si lamenta.

Lui infila i fili negli aghi per me perché anche se la mia acuità è 20/30, che è piuttosto buona, le cose piccole sono difficili da vedere. La tabella di lettura che usano nello studio del medico non è un buon indicatore di come vedo la vita quotidiana con AMD o GA.

Quando usciamo fuori, mio marito mi fa notare gradini, sassi o altre cose che potrei non notare. E mi tiene sempre per mano al buio. 

Inoltre, abbiamo una torcia insolita che usiamo. Ha diverse lampadine che illuminano un’ampia area. La teniamo in macchina così possiamo prenderla se camminiamo da qualche parte di notte. 

Mi sento anche a mio agio nel chiedere al mio medico informazioni su GA o su qualsiasi servizio per la bassa visione di cui potrei avere bisogno. Anche se non è uno che ama le chiacchiere. E va bene così perché posso tornare a casa e connettermi con le persone attraverso la mia comunità su Facebook. 

Faccio parte di un gruppo chiamato Il Nostro Viaggio con la Degenerazione Maculare. Le persone sono gentili come si può essere. E ho imparato tutte le cose sulla GA attraverso le discussioni con gli altri membri, inclusi gli specialisti della bassa visione come gli optometristi o gli terapisti occupazionali.

Facebook è dove ho sentito per la prima volta che nuovi farmaci erano in arrivo. E come altre persone nella comunità GA, quella notizia mi è sembrata monumentale. So che non c’è modo di invertire la perdita della vista, ma sapere che c’è un nuovo trattamento mi ha dato una nuova speranza nella vita.

Non sto dicendo che abbia mai rinunciato a vivere bene con la bassa visione. Ma mi ero arresa all’idea che la mia vista sarebbe solo peggiorata. Ora forse c’è una buona possibilità che avrò una buona vista per il resto della mia vita sana.

Speranza per il Futuro

Il mio specialista della retina pensa che io sia un buon candidato per l’iniezione di pegcetacoplan (Syfovre), il nuovo farmaco approvato per trattare la GA. Sono ansiosa di iniziare le iniezioni il prima possibile perché ho notato più punti ciechi che vengono e vanno nell’occhio sinistro. 

Sono anche eccitata all’idea di iniziare presto il trattamento perché sto per compiere 80 anni e so che le persone della mia età sono più propense a progredire più velocemente rispetto ai più giovani. Non so se sia solo a causa della GA o se il processo di invecchiamento ci fa perdere più bastoncelli e coni. 

Voglio rallentare la perdita della vista il più velocemente possibile perché non ho due occhi “buoni”. E sarò molto più svantaggiata se perdo ulteriore vista nell’occhio destro. Ma sono molto più ottimista riguardo al mio futuro con la GA. Sento così non solo perché esiste questo nuovo trattamento, ma anche perché so che molti ricercatori stanno studiando questa malattia.