Aspetti sociali di vivere con l’Esofagite Eosinofila

Aspetti sociali della vita con l'Esofagite Eosinofila

Ryan Piansky, uno studente di dottorato presso il Georgia Institute of Technology, ha avuto l’esofagite eosinofila (EoE) fin da quando aveva 2 anni. La condizione provoca gonfiore nell’esofago a causa di un eccesso di globuli bianchi. Alcune allergie alimentari – carne, noci, mele, riso e patate dolci, nel caso di Piansky – scatenano l’EoE. Sebbene sia possibile condurre una vita normale con l’EoE, è necessario prendere alcune misure extra per pianificare in anticipo.

Crescere con l’esofagite eosinofila

Molte persone con l’EoE vengono diagnosticate in giovane età. “Dal giorno in cui sono nato, sono stato davvero molto malato”, dice Piansky. “Durante tutta la mia infanzia avevo problemi di crescita, vomitavo, rifiutavo di mangiare, non guadagnavo peso né crescevo.”

Man mano che Piansky cresceva, le sue allergie alimentari influenzavano la sua vita in modi diversi. Ma la buona notizia è che l’EoE è una malattia trattabile. “Le persone possono vivere una vita davvero felice e sana”, dice. “Penso che sia davvero importante capire che questa non è la fine del mondo. Questo non dovrebbe ostacolare la tua vita. Puoi vivere esattamente la vita che desideri condurre. L’EoE ti fa solo pensare un po’ di più alle cose.”

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Con l’EoE, potresti avere bruciore di stomaco, dolore al petto, rigurgito o difficoltà a deglutire. A causa di questi sintomi, Piansky ha dovuto apportare alcune modifiche durante la sua vita:

Alcuni cibi sono vietati. Dopo la diagnosi, la madre di Piansky ha iniziato a cercare i pasti che lui poteva mangiare in sicurezza.

Questo ha successivamente contribuito a sviluppare l’amore di Piansky per la pasticceria e la cucina. “Hobby che è iniziato quando ero giovane. Man mano che sono cresciuto e ho provato più cibi e ho lavorato con i miei medici per ottenere la giusta combinazione di farmaci, sono in grado di mangiare di più”, dice.

All’inizio, sperimentare con gli ingredienti era un modo per Piansky e sua madre di imparare a preparare ricette che avevano un buon sapore e che funzionavano con le sue allergie. “Vivendo da solo, mi piace ancora molto fare dolci e cucinare. Ora che ho a disposizione più cibi, ho davvero avuto la possibilità di provare molte cose nuove.”

A volte potrebbe essere difficile partecipare a eventi sociali. Se hai l’EoE, i tuoi sintomi potrebbero impedirti di partecipare a alcune attività. Se un evento ruota attorno al cibo, potresti essere restio a partecipare perché è importante stare lontani dai cibi che scatenano la tua condizione. Ciò potrebbe significare che preferisci cucinare più spesso a casa. Ma se programmi in anticipo gli svaghi, è comunque possibile partecipare.

“Durante la scuola elementare e al liceo, ero spesso malato quindi saltavo giorni di scuola. A volte non vedevo i miei amici per una settimana”, dice Piansky. “Anche i viaggi sono complicati, se c’era un viaggio scolastico o un pernottamento. Non sono riuscito a partecipare al viaggio da senior perché stavamo andando in mezzo al bosco. Non ci sarebbe stato del cibo che avrei potuto mangiare lì. È davvero difficile portarsi dietro tre giorni di cibo su un autobus scolastico.”

La stanchezza potrebbe influenzarti in diverse fasi della tua vita. “Durante tutto il liceo ero alimentato tramite sonda. Era un po’ fastidioso perché dovevi tenerlo in frigorifero e usare determinati materiali”, dice Piansky. “Durante quel periodo, ero esausto. A causa di ciò, non potevo fare sport a scuola. Fortunatamente, ora sono in grado di essere più attivo.”

Come gestire la tua vita sociale con l’esofagite eosinofila

Prepara un piano di gioco. “L’EoE può sicuramente influenzare molto la tua vita. Ma la cosa davvero importante da ricordare è che non è così se puoi pianificare in anticipo e far funzionare le cose”, dice Piansky.

Questo potrebbe significare che devi preparare i tuoi pasti in anticipo o controllare il menu di un ristorante per vedere se puoi mangiare i piatti che servono.

“Se ti senti sufficientemente bene per uscire, puoi condurre una vita normale, solo con molta pianificazione in più”, dice.

Assicurati di avere l’energia necessaria. Per divertirti quando esci, devi assicurarti di avere la forza necessaria.

“Una cosa molto importante da considerare è se [uscire] sia necessariamente la decisione migliore. Perché se non ti senti bene, non vuoi necessariamente farti forza”, dice Piansky. “È importante prendersi del tempo anche per te stesso”.

“Ho passato anni pensando che dovessi essere in grado di fare tutte queste cose come le altre persone. Ma ho capito che avevo bisogno di dare priorità a me stesso e prendermi cura di me”, dice. “Questo potrebbe significare che ho bisogno di stare a casa o dormire un po’, solo per riprendere energia”.

Tieni un buon mix. Alla fine, vuoi trovare il giusto equilibrio tra riposo e recupero e una vita sociale sana. “Con l’EoE, è davvero un gioco di equilibrio per cercare di capire quante pianificazioni e quanto lavoro puoi fare per assicurarti di condurre la vita che desideri vivere”, dice Piansky, “e fare in modo che non influisca sulla tua salute e ti renda più malato di quanto dovresti essere realmente”.

Parla con i tuoi amici. “Al liceo, i miei amici sapevano di questo disturbo e delle mie allergie alimentari. Se stavamo organizzando di uscire a cena, mi lasciavano scegliere dove andare a mangiare”, dice Piansky. “In questo modo potevo trovare un ristorante che avesse cibi che mi era permesso mangiare. Sarebbe stato fantastico per me perché così non avrei dovuto portare cibo”.

Non aver paura di parlare ai tuoi amici dell’EoE. Un vero amico ti aiuterà a prendere le misure necessarie per goderti il tuo tempo fuori casa.

“Se stavo per passare la notte da un amico, mi avvisavano in anticipo se avremmo mangiato. Oppure chiedevano se avrebbero dovuto comprare qualcosa da tenere in casa loro per poter sgranocchiare”, dice. “La comunicazione con i tuoi amici è davvero, davvero importante. In questo modo, possiamo assicurarci di essere tutti sulla stessa lunghezza d’onda. Avrai le informazioni di cui hai bisogno per assicurarti di poter trascorrere un tempo piacevole fuori”.

Gestisci le tue aspettative. Non devi obbligarti a partecipare a ogni evento se non funziona davvero con le tue esigenze di salute. “A volte i miei amici avevano dei piani per andare da qualche parte dopo la scuola”, dice Piansky. “Ma se non avevo portato cibo extra, non avrei potuto mangiare nulla. Non volevo che cambiassero i loro piani, quindi li avrei semplicemente visti la prossima volta”.

“È importante assicurarsi che capiscano che non è un problema se fanno qualcosa a cui tu non puoi partecipare. Ma per la tua salute, devi prenderti una pausa per questo pomeriggio. Credo che una comunicazione chiara sia davvero utile”.

Risparmia la tua energia. Anche quando Piansky aveva il suo sondino alimentare e aveva poca energia, poteva fare le cose che gli interessavano di più. “Trascorrevo molto tempo molto stanco, il che sicuramente limitava la mia capacità di uscire e fare cose con le persone”, dice. “Ma per le cose che mi emozionavano e volevo dedicare energia, potevo assolutamente farcela”.

Parla con il tuo medico. Potresti dover apportare cambiamenti allo stile di vita con l’EoE, ma la tua vita sociale non dovrebbe soffrire. “La cosa migliore da fare è parlare con il tuo medico se hai sintomi che stanno davvero influenzando la tua vita. Discuti quali opzioni ci sono in modo da poter andare avanti e prosperare.