Vivere la mia vita al massimo con l’ipertensione polmonare

Godere appieno della mia vita nonostante l'ipertensione polmonare

Di Nicole Creech, raccontato da Hallie Levine

Quando mi è stato diagnosticato l’ipertensione polmonare (HP) all’età di 36 anni, ero terrorizzata.

Ma poi mi sono ricordata che non era la mia prima esperienza: ero nata con la anemia falciforme e i medici dicevano che non avrei vissuto oltre i 15 anni. Conoscevo bene come vivere con una condizione cronica e potenzialmente letale.

Ora ho 49 anni. Ecco la mia storia.

• Portare a Registro la Tua Ipertensione Arteriosa Polmonare
• Più ricerca e difesa possono migliorare le disparità nell’IPAH
• Segni che la tua terapia per l’HPA non sta funzionando

Una Diagnosi Ritardata

Come molti altri pazienti con HP, sono rimasta non diagnosticata per diversi anni. Avevo sintomi davvero strani come mancanza di respiro e affaticamento che arrivavano improvvisamente. Sentivo di non riuscire ad avere abbastanza aria nei polmoni anche se non facevo sforzi. Sono andata in Pronto Soccorso e dal mio medico diverse volte, ma mi hanno detto che avevo l’asma e mi hanno dato un inhaler. Ovviamente, non ha fatto niente.

Poi durante il weekend del 4 luglio del 2008, ho cominciato a sudare copiosamente e avevo un dolore strano al petto, quasi come se avessi un osso di pollo appeso alla gabbia toracica. Non riuscivo nemmeno a camminare una breve distanza senza sentirmi come se stessi per svenire. Sono tornata in Pronto Soccorso, dove mi hanno messa subito in ossigeno. È lì che ho scoperto di avere l’ipertensione polmonare.

Sono stata in ospedale per 21 giorni e sono stati i giorni più spaventosi della mia vita. Mi hanno detto di far venire la mia famiglia per spiegare loro cosa stava succedendo. Ma quando mi hanno detto che avrei vissuto al massimo 5 anni senza trattamento, li ho ignorati. Dentro di me, avevo paura, ma c’era qualcosa che mi diceva: “Riuscirai a sconfiggere questa malattia e starai bene”.

Durante il ricovero ospedaliero, i medici hanno inserito un catetere in una vena del mio petto. Questo mi permette di autoiniettarmi il farmaco ogni giorno utilizzando una siringa piccola alimentata a batteria. Sono molto fortunata perché ho reagito molto bene al trattamento standard per le persone con un’ipertensione polmonare grave. Nel giro di una settimana, mi sentivo benissimo, meglio di quanto non fossi stata in anni. E lì ho capito di essere stata sulla retta via e di poter vivere una vita piena, nonostante la malattia.

Tornare alla Vita

I primi 4 anni dopo la diagnosi, ho continuato a vivere la mia vita come sempre. Lavoravo 50 ore a settimana come responsabile immobiliare e facevo festa quasi tutte le sere. Poi ho capito che avevo bisogno di rallentare, così ho smesso di lavorare. Mia madre mi aveva regalato un Yorkshire terrier a cui ho dato il nome di Yager (in onore alla mia passione per il Jägermeister). Ma lei lo ha tenuto perché ero raramente a casa, tra il lavoro e la mia vita sociale. Una volta che ho lasciato il lavoro, Yager è venuto a vivere con me.

Quel cane ha completamente cambiato la mia prospettiva sulla vita. Quando è entrato nella mia casa, ho capito che non desideravo altro che stare con lui. Ho smesso di bere alcolici, ho iniziato una dieta a base vegetale e ho cominciato a camminare la maggior parte dei giorni della settimana. Invece di uscire la sera nei bar, ero felice di stare a casa, accoccolata con Yager a leggere un buon libro o guardare la TV.

Anche se tecnicamente non lavoravo, mi trovavo incredibilmente occupata. Ho organizzato un gruppo di supporto per l’ipertensione polmonare presso l’Università del Kentucky. Sono venute dieci persone ed è stata un’esperienza illuminante. Non avevo mai visto così tante persone con HP in un unico luogo.

Nei quasi 5 anni in cui ho guidato quel gruppo, abbiamo perso diversi membri, cosa che mi ha fatto riflettere. Ho visto persone in ospedale quando sono state diagnosticate per la prima volta e sono stata al loro fianco quando i farmaci non facevano più effetto. Sono rimasta al loro capezzale mentre passavano. È stato un modo molto importante per me di dare il mio contributo.

Sono anche diventata un membro fondatore dell’Associazione per l’Ipertensione Polmonare, dove faccio formazione e assisto nuovi volontari per guidare il programma di gruppi di supporto dell’organizzazione.

Un Nuovo Amore

Per anni, il pensiero del romanticismo non mi era mai passato per la testa. Questo è cambiato nel 2018 quando ho partecipato a una conferenza dell’Associazione per l’Ipertensione Polmonare in Florida. Mentre ero lì, mi sono fermata a casa della mia migliore amica e ho conosciuto Tommy, suo cugino. Pensavo che la cosa sarebbe svanita dopo il mio ritorno a casa, ma 4 mesi dopo, Tommy si era trasferito in Kentucky per stare con me. Gli ho fatto promettere che non sarebbe stato il mio assistente, cosa che ha accettato.

Tuttavia, sono sempre sorpresa di quanto sia stato facile per lui accettarmi per quello che sono. Ho una pompa collegata al mio corpo che non posso mai togliere o spegnere. È tanto parte di me fisicamente quanto le mie braccia o le mie gambe. Ma Tommy non ha mai battuto ciglio. Mi dice sempre che vede la mia ipertensione polmonare come solo una parte di me, ma una parte che mi ha reso più forte e mi ha fatto apprezzare le piccole cose. Dico sempre ai pazienti appena diagnosticati che si preoccupano di avere una relazione romantica di mettersi in gioco. Quando si tratta della persona giusta, ti ameranno sempre.