È una corsa perdita della vista contro perdita dell’udito

Dalla diagnosi al trattamento la storia di una donna che vive con l'atrofia geografica

La mia vita con l’atrofia geografica

👩‍⚕️ Di Margret Krakauer, raccontata da Keri Wiginton

📚 Hai mai pensato alla vita come a una corsa tra la perdita della vista e la perdita dell’udito? Beh, è esattamente così che Margret Krakauer, una donna straordinaria di 79 anni, la descrive. Margret non è una persona comune. È un’artista, una scrittrice e una ferrea sostenitrice di coloro che vivono con la degenerazione maculare legata all’età (AMD) e l’atrofia geografica (GA). Approfondiamo la storia di Margret e esploriamo le sfide che affronta, il sostegno che riceve e la speranza che nutre per il futuro.

La vita attraverso i miei occhi 👀

Nonostante la perdita della vista, Margret continua a vivere una vita vibrante e indipendente. Cucinare non è un problema per lei, anche se leggere i menu nei ristoranti poco illuminati può essere una sfida. Ma con l’aiuto della tecnologia e del suo amorevole marito, trova modi per superare questi ostacoli. Ingrandire i menu sul computer o chiedere assistenza a suo marito le consente di fare scelte alimentari con facilità. Margret ama anche leggere libri, sia elettronici che in formato cartaceo, anche se ha bisogno di una buona illuminazione per vedere chiaramente.

Man mano che la sua condizione progredisce, Margret incontra difficoltà nella percezione dei colori e nel vedere lettere occasionalmente scomparire dal lato destro del suo campo visivo. Queste sfide possono essere preoccupanti, ma Margret trova modi per affrontarle. E come tutti noi, ha giorni buoni e giorni cattivi. Alcuni giorni, i suoi occhi si stancano più velocemente e la lettura diventa una sfida. Ma Margret accetta questa situazione e sceglie di rilassarsi guardando qualcosa di divertente in TV al posto di leggere.

Dove si manifesta il sostegno 💡

Margret ha il grande privilegio di avere suo marito al suo fianco da oltre 53 anni, offrendo un sostegno incrollabile. Insieme affrontano la perdita della vista, affrontando compiti come pulire gli apparecchi acustici o infilare i fili quando la sua acuità diminuisce. Suo marito si prende cura di guidarla durante le passeggiate, facendo attenzione ai gradini, alle pietre e ad altri potenziali pericoli. E nell’oscurità, rimane un compagno fedele, offrendo una mano da tenere.

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Tuttavia, il sostegno non si limita solo a suo marito. Margret trova conforto e un senso di comunità attraverso il suo gruppo Facebook chiamato “Il nostro viaggio con la degenerazione maculare”. In questo gruppo, si mette in contatto con altre persone che affrontano sfide simili e impara dagli specialisti della bassa visione, dagli optometristi e dagli terapisti occupazionali. Margret apprezza la gentilezza che circola nel gruppo e valorizza le conoscenze che acquisisce dalle discussioni. È grazie a questa comunità che Margret ha sentito per la prima volta parlare dei trattamenti innovativi in arrivo, che infondono nuova speranza per il futuro.

La speranza illumina la strada 🌟

Lo specialista della retina di Margret ritiene che lei sia una candidata ideale per il nuovo farmaco approvato, l’iniezione di pegcetacoplan (Syfovre), progettato per trattare la GA. Poiché nota sempre più punti ciechi nel suo occhio sinistro, iniziare il trattamento è importante per rallentare la progressione della malattia. Essendo prossima agli 80 anni, Margret sa di essere più incline a una progressione più rapida rispetto ai più giovani. La paura di perdere ulteriormente la vista nel suo occhio destro la motiva ad agire.

Ma la speranza di Margret va oltre il suo viaggio personale. Riconosce gli sforzi dei ricercatori che studiano questa malattia e il potenziale di ulteriori progressi in futuro. Con ottimismo e determinazione, Margret guarda avanti a una vita in cui la perdita della vista non la definisce. Lei attende con impazienza l’impatto positivo che il nuovo trattamento potrebbe avere e continua a coinvolgersi nella sua comunità, cercando sempre modi per non solo adattarsi, ma prosperare.

🌈 La storia di Margret ci ricorda che anche di fronte alle sfide, c’è spazio per la speranza, il sostegno e connessioni significative. Quindi, non lasciamo che gli ostacoli della vita oscurino la luce che ancora illumina il nostro cammino. Possiamo tutti imparare dalla resilienza di Margret e abbracciare ogni giorno con gratitudine e determinazione.

Domande e risposte: rispondiamo alle tue domande più urgenti

🤔 D: Quali sono altre opzioni di trattamento disponibili per la degenerazione maculare legata all’età (AMD) e l’atrofia geografica (GA)?
👩‍⚕️ R: Mentre l’iniezione di pegcetacoplan (Syfovre) mostra promesse come trattamento per la GA, sono disponibili diverse altre opzioni di trattamento per l’AMD. Queste includono iniezioni di anti-VEGF, terapia fotodinamica (PDT) e chirurgia laser. Tuttavia, è importante consultare il proprio medico per una valutazione adeguata e un piano di trattamento personalizzato.

🤔 Domanda: Come posso supportare un amico o un familiare che affronta una perdita della vista?
👩‍⚕️ Risposta: Empatia, comprensione e pazienza sono fondamentali nel supportare qualcuno che sta affrontando una perdita della vista. Offri il tuo aiuto nelle attività quotidiane, aiuta ad accedere a risorse o tecnologie che migliorano l’accessibilità e, soprattutto, sii presente per ascoltare e offrire supporto emotivo. Ricorda, piccoli gesti possono fare una grande differenza nella loro vita.

🤔 Domanda: I cambiamenti dello stile di vita o una dieta specifica possono rallentare la progressione della degenerazione maculare legata all’età (AMD) o dell’atrofia geografica (GA)?
👩‍⚕️ Risposta: Sebbene la dieta e alcuni cambiamenti dello stile di vita possano supportare la salute generale degli occhi, non esiste una dieta specifica comprovata per fermare o invertire la progressione della AMD o della GA. Tuttavia, consumare una dieta equilibrata ricca di antiossidanti, vitamine e minerali può contribuire a mantenere una buona salute degli occhi. Gli esami oculari regolari e il seguire le indicazioni del proprio operatore sanitario sono cruciali.

🤔 Domanda: Ci sono tecnologie assistive o strumenti disponibili per aiutare le persone a far fronte alla perdita della vista?
👩‍⚕️ Risposta: Sì, esistono varie tecnologie assistive progettate per migliorare l’indipendenza e l’accessibilità delle persone affette da perdita della vista. Queste includono lettori di schermo, software di ingrandimento, dispositivi di sintesi vocale, display Braille e dispositivi per la domotica. Consulta specialisti della bassa visione o terapisti occupazionali che possono guidarti nella scelta delle tecnologie assistive più adatte alle tue specifiche esigenze.

🤔 Domanda: Quali sono le ricerche e gli sviluppi in corso nel campo della AMD e GA?
👩‍⚕️ Risposta: La comunità scientifica è dedicata ad avanzare nella comprensione e nelle opzioni di trattamento per AMD e GA. La ricerca in corso si concentra sullo sviluppo di nuovi farmaci, terapie genetiche e trattamenti con cellule staminali. Sono costantemente in corso studi clinici, offrendo speranza per futuri progressi. Mantieniti informato sulle ultime ricerche seguendo fonti affidabili e interagendo con le comunità rilevanti.

🎉 Condividi la Tua Storia e Diffondi Speranza 🌼

La storia di Margret ha sicuramente toccato i nostri cuori e ci ha ispirato ad affrontare le sfide della vita con resilienza. Se la sua storia ti colpisce, non esitare a condividerla con i tuoi amici e parenti. Diffondiamo speranza e supporto per coloro che vivono con la perdita della vista. E ricorda, un piccolo gesto di gentilezza può illuminare la giornata di qualcuno, quindi sii la luce nella vita di qualcuno.

🌐 Riferimenti: – The National Eye Institute – Degenerazione Maculare Legata all’Età – American Macular Degeneration Foundation – Atrofia Geografica

📸 Fonte dell’Immagine: – fstop123 / Getty Images

Articolo aggiornato ed arricchito da [Your Name], MD, PhD