Vivere con la SM Affrontare le Sfide ed Empowerare gli Altri
Lezioni apprese vivendo con una condizione Insight da un professor
Cose da tenere a mente dalla mia esperienza con la sclerosi multipla recidivante-remittente.
Di Darbi Haynes-Lawrence, PhD, come raccontato a Evan Starkman
Sono passati 13 anni da quando il mio neurologo mi ha diagnosticato la sclerosi multipla recidivante-remittente e ancora spesso dimentico di essere disabile. Ho 47 anni, ma nella mia mente sono ancora una atleta universitaria che correva maratone nei weekend.
Sono sempre stata una persona molto orientata agli obiettivi. Ho conseguito il dottorato quando avevo 30 anni e il mio sogno è sempre stato quello di diventare un preside degli studenti. Non posso farlo ora. Devo essere realistica e ciò ha comportato la modifica dei miei obiettivi di vita. Può essere frustrante.
A volte mi sento come una frode, sapendo che potrei fare molto di più se non avessi la sclerosi multipla. È una battaglia quotidiana sentirmi come se non stessi facendo abbastanza. Ogni giorno, quando ho bisogno di riposare solo un po’, una parte del mio cervello pensa: “No. Sei così pigra. Guarda queste altre persone che possono farlo senza sdraiarsi per riposare.”
A volte mi concedo qualche minuto di autocommiserazione. Ma non per molto. Lascio che il pensiero negativo passi. Lo riformulo. Poi lo dico ad alta voce: “Posso riposare in questo momento. Disabile o meno, sono stanca e non sarò utile a nessuno se non sono riposata.” Poi mi concedo quel tempo e via andiamo. È raro che mi prenda un intero giorno di riposo.
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Preparati a Essere Dubitato
Diverse persone mi hanno detto: “Non sembri disabile. Perché stai usando quel posto auto per disabili?” Ed è come dire: “Beh, dammi un secondo per uscire dalla macchina e prendere la mia sedia a rotelle, e lascia che te lo faccia vedere.”
Il dubbio che le persone avevano su di me mi perseguita ancora. È stato un vero attacco alla mia autostima.
A volte le condizioni di salute non sono visibilmente ovvie immediatamente. Sono “nascoste” fisicamente. Ma la condizione c’è comunque.
Mettili alla Prova i Tuoi Medici
Anni prima che mi fosse diagnosticata la sclerosi multipla, avevo sintomi completamente bizzarri. Prima bruciava il palato. Era proprio in fiamme. Poi il lato destro del mio viso si afflosciava. E poi è progredito da lì, fino a che l’intero lato destro del mio corpo è diventato molto debole.
Nei miei primi 20 anni, ricordo di inciampare spesso e pensare: “Oh, accidenti, è questo che succede quando passi da essere un atleta universitario a fare allenamento solo una o due volte alla settimana.”
Avevo anche difficoltà a ricordare le parole. È terrificante passare da un vasto vocabolario a lottare per trovare la parola giusta a volte.
I miei medici dicevano: “Sei una giovane donna professionista. Hai un bambino piccolo. Tu e tuo marito avete un’attività. Sei solo stressata.” Spesso alle donne viene detto “è solo stress”.
Un medico mi disse persino che ero pazza. Ha danneggiato la fiducia che avevo in me stessa. Ci sono voluti molti attacchi emotivi da parte di quest’uomo perché mi rendessi conto che era stata davvero una pessima scelta per quel ruolo. Alla fine, l’ho licenziato. Vorrei aver creduto a me stessa che non ero pazza.
È stato il mio dentista a mettermi sulla strada giusta dopo che gli dissi che le labbra mi si stavano gonfiando e che il palato mi bruciava. Questi potrebbero essere segni di una condizione neurologica, mi disse. E questo mi ha spinto a vedere il neurologo che alla fine mi ha diagnosticato la sclerosi multipla recidivante-remittente.
Quindi, è fondamentale che tu metta alla prova e indaghi sul tuo team sanitario. E non avere paura di licenziare il tuo medico. Non lasciarti mai umiliare solo perché hanno il “Dott.” davanti al loro nome. Continua a fare domande. Continua a cercare risposte. E non arrenderti.
Forse la Tua Famiglia Ha Bisogno di Aiuto per Adattarsi
Quando finalmente mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla all’età di 34 anni, ero sollevata di avere un nome per ciò che stavo vivendo. Ero anche sollevata che ci fosse un piano di trattamento. Potevo andare avanti. La mia carriera non era finita. Sarei stata in grado di essere lì per mia figlia di quattro anni.
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Tuttavia, il resto della mia famiglia era terrorizzato. Tutti piangevano per la diagnosi, anche se io no. Pensavo: “Come spiego la sclerosi multipla a mia figlia? Come la spiego alla mia famiglia? Come possiamo andare avanti?” Non trovavo le informazioni che cercavo come mamma.
Alla fine, ho creato la risorsa che non avevo allora. Ho scritto Una Conversazione Sulla Sclerosi Multipla, il mio primo dei tre libri per bambini per la Fondazione SM. Spero che dia potere alle famiglie.
Vivere con la sclerosi multipla presenta molte sfide, ma con la giusta mentalità e supporto, è possibile trovare forza e superarle. Ricorda, non sei solo in questo viaggio.
Sezione Q&A
Domanda: La sclerosi multipla può influenzare la funzione cognitiva?
Risposta: Sì, la sclerosi multipla può influenzare la funzione cognitiva. Può causare difficoltà con la memoria, l’attenzione, la risoluzione dei problemi e la velocità di elaborazione. Questi cambiamenti cognitivi possono variare da persona a persona e possono presentare sfide uniche nella vita quotidiana. È importante lavorare in stretta collaborazione con i professionisti della salute per gestire ed affrontare in modo efficace questi sintomi cognitivi.
Domanda: Ci sono nuovi trattamenti o terapie disponibili per la sclerosi multipla?
Risposta: La ricerca nel campo della sclerosi multipla è in continua evoluzione, e nuovi trattamenti e terapie sono in fase di sviluppo. Alcuni recenti progressi includono terapie modificanti la malattia, che mirano a rallentare la progressione della malattia, e approcci innovativi come il trapianto di cellule staminali. È fondamentale che le persone con sclerosi multipla si tengano aggiornate sulle ultime opzioni di trattamento e le discutano con i loro fornitori di assistenza sanitaria.
Domanda: Come posso sostenere una persona cara che è stata diagnosticata con sclerosi multipla?
Risposta: Sostenere una persona cara con sclerosi multipla significa comprendere le loro esigenze, offrire sostegno emotivo, essere flessibili e pazienti. Informatevi sulla condizione, partecipate insieme agli appuntamenti medici e fornite assistenza pratica quando necessario. Inoltre, incoraggiate una comunicazione aperta e create un ambiente in cui la persona cara si senta a proprio agio nel discutere delle proprie esperienze e sfide.
Domanda: Ci sono cambiamenti dello stile di vita che possono aiutare a gestire i sintomi della sclerosi multipla?
Risposta: Sebbene non ci sia una cura per la sclerosi multipla, adottare uno stile di vita sano può aiutare a gestire i sintomi e migliorare il benessere generale. L’esercizio regolare, una dieta equilibrata, tecniche di gestione dello stress e un riposo sufficiente possono contribuire a una migliore gestione dei sintomi. È importante lavorare con i professionisti della salute per sviluppare un piano personalizzato che soddisfi le vostre esigenze specifiche.
Riferimenti:
- Società Nazionale della Sclerosi Multipla. (s.d.). Cambiamenti Cognitivi
- Mayo Clinic. (2021). Sclerosi Multipla
- Associazione Americana della Sclerosi Multipla. (s.d.). Per i Coadiuvanti
- Istituto Nazionale dei Disturbi Neurologici e Ictus. (2020). Sclerosi Multipla: Speranza Attraverso la Ricerca
Spero che tu abbia trovato questo articolo informativo ed illuminante. Se ti rispecchi nella storia di Darbi, condividila sui social media per diffondere consapevolezza e supportare coloro che vivono con la sclerosi multipla. Ricorda, comprensione, compassione e determinazione sono fondamentali per prosperare nonostante le sfide. Continua a spingere avanti! 💪💙
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