Le cliniche di sopravvivenza sono una parte cruciale del trattamento del cancro

Le cliniche di sopravvivenza sono cruciali nel trattamento del cancro.

27 settembre 2023 – Quando Amanda Hanley aveva 21 anni e veniva curata per il linfoma di Hodgkin, ha incontrato un’amica per la vita.

“Le parole si diffondono a Rhode Island perché Rhode Island è così piccola. Una ragazza della città accanto era anche sotto chemioterapia”, ha detto Hanley, ora 32enne. “Lei ed io ci siamo appena fatte tatuaggi uguali la scorsa settimana.”

La loro amicizia dura ormai da oltre un decennio. Hanley ha completato il trattamento attivo e ha in seguito realizzato il suo sogno di diventare veterinaria. Nel frattempo, ha avuto un terapeuta, ha viaggiato, ha lottato con l’alcol e ha vissuto una settimana di ansia prima di ogni appuntamento di follow-up in oncologia.

Quando è tornata a Rhode Island nel 2020 dopo la scuola veterinaria, la sua compagna di chemio le ha parlato della clinica per i sopravvissuti al cancro presso il Dana-Farber Cancer Institute di Boston, dove Hanley è stata curata per la prima volta.

“Non sapevo nemmeno dell’esistenza della clinica per i sopravvissuti fino a quando sono tornata qui”, ha detto Hanley. “Mi piace molto la clinica per i sopravvissuti perché conoscono la tua storia. È un’atmosfera diversa.”

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Diffondere informazioni sulle risorse per i sopravvissuti al cancro è una delle sfide che il settore oncologico affronta oggi, così come innovare per soddisfare le esigenze in continua evoluzione di una popolazione sempre più diversificata di sopravvissuti al cancro.

Per molti tipi di cancro, i trattamenti sono diventati così efficaci che la malattia è spesso ora considerata una patologia cronica e non necessariamente una condanna a morte. Alcuni medici dicono che è realistico immaginare un giorno in cui il cancro sarà considerato simile a condizioni come l’ipertensione o il diabete.

Il tempo di vita delle persone dopo una diagnosi di cancro è aumentato così tanto che ha avuto un impatto significativo sull’aspettativa di vita della persona media negli Stati Uniti. Nel frattempo, sempre più persone sotto i 50 anni vengono diagnosticate con il cancro rispetto al passato.

Tutto ciò porta a oltre 18 milioni di persone negli Stati Uniti che vivono come sopravvissuti al cancro.

Ogni persona ha una serie di fattori come un patchwork che raccontano una storia personalizzata del cancro, tra cui età e situazione di vita attuale, trattamenti, se la malattia è ancora individuabile e naturalmente il tipo e lo stadio del cancro. Ci sono più di 200 tipi di cancro.

“È un gruppo enorme di persone”, ha detto Alicia Morgans, MD, MPH, direttore medico del programma per i sopravvissuti adulti presso il Dana-Farber.

Ogni persona diagnosticata con il cancro viene considerata un sopravvissuto dal giorno della diagnosi, il che rappresenta un cambiamento rispetto alla prospettiva degli anni ’70 e ’80, ha detto. Decenni fa, le principali preoccupazioni per i sopravvissuti al cancro erano l’aumento del rischio di problemi cardiaci o di tumori secondari derivanti dalla radioterapia e da alcune chemioterapie.

“Ora stiamo pensando in modo più ampio a ciò che è importante per le persone, comprese cose come il sonno, la salute sessuale e il supporto psicologico e nutrizionale”, ha detto Morgans.

I sopravvissuti al cancro possono avere effetti duraturi dalla malattia e dai trattamenti, tra cui affaticamento, problemi di relazione, impatti finanziari e problemi di salute mentale, sonno e fertilità.

Presso il Dana-Farber, le recenti innovazioni del programma per i sopravvissuti includono un’assistenza specializzata ai giovani sopravvissuti al cancro, come quelli che hanno avuto il cancro ai testicoli o il cancro del colon.

“I pazienti giovani possono avere maggiori necessità e diverse aree di enfasi”, ha detto Morgans.

Ma non tutti i sopravvissuti al cancro riceveranno una chiamata telefonica personale molto tempo dopo la fine del trattamento per offrire servizi di supporto. In molti casi, l’assistenza è semplicemente un poster nella mensa di un centro oncologico o un questionario automatizzato inviato su un portale del paziente, con le risposte quindi indirizzate per un follow-up, a seconda di come un sopravvissuto risponde a un insieme di domande.

I sopravvissuti al cancro devono fare da soli per le loro esigenze continue, ha detto Arif Kamal, MD, responsabile dei pazienti presso l’American Cancer Society e oncologo presso il Duke Cancer Center a Durham, NC.

“Riconoscete che l’assistenza per i sopravvissuti è un’assistenza specializzata che richiede un insieme speciale di competenze e occhi e orecchie. L’esperienza non finisce perché la chemioterapia è terminata”, ha detto.

I pazienti dovrebbero sentirsi lo stesso livello di supporto e attenzione dopo il trattamento come durante il percorso stesso del trattamento, ha detto Kamal.

Per Hanley, ciò significa avere qualcuno competente nell’esaminare i suoi linfonodi, poiché il suo cancro ha interessato il sistema linfatico. Quando è andata per la prima volta dal suo medico curante sospettando una grave malattia, le sue preoccupazioni per la perdita di peso drammatica e un grumo nel collo sono state respinte e collegate allo studio appena concluso in Costa Rica.

“Se avessi solo ascoltato il mio primo medico curante e non avessi fatto nulla, sarei morta”, ha detto Hanley, il cui cancro era di stadio III alla diagnosi.

Vedere un operatore sanitario come un’infermiera praticante in una clinica per i sopravvissuti è come avere una persona di riferimento per navigare nelle cure mediche come sopravvissuto al cancro.

“Vengono rimossi dal vostro oncologo, ma sono adiacenti a loro. Si trovano tra il vostro mondo oncologico e il vostro mondo di cure primarie”, ha detto Morgans. “Possono fare il follow-up per voi. Possono seguire la vostra mammografia annuale, ad esempio.”

“Non c’è una data di fine per la sopravvivenza”, ha detto. “Potete rimanere lì finché non volete passare oltre. Non vi vengono cacciati fuori.”

Il livello e il tipo di supporto continuativo che i sopravvissuti al cancro desiderano variano ampiamente, ed è normale chiedere di più o di meno, ha detto Kamal.

“Ci sono pazienti che dicono: ‘Un appuntamento all’anno va bene per me’, e per altri pazienti, vogliono vedermi una volta al mese per parlare di ciò che hanno in mente perché per alcuni preoccupa”, ha detto. “Il cancro può essere scomparso, ma gli effetti residui possono ancora essere presenti, e questi sono argomenti degni di essere affrontati.”

Collegare i sopravvissuti a risorse utili è un’area che richiede maggiore attenzione nella programmazione della sopravvivenza, ha detto la ricercatrice Chloe Zimmerman, studentessa di medicina e dottorato presso la Brown University di Providence, RI. È stata la prima autrice di uno studio pubblicato quest’estate che ha dimostrato che una pratica cinese mente-corpo chiamata qi gong era altrettanto efficace nel trattare la fatica correlata al cancro, rispetto a un programma di esercizio tradizionale e più impegnativo.

In media, le donne nello studio avevano ancora livelli significativi di fatica più di 4 anni dopo il completamento del trattamento attivo.

“Al momento, il problema più grande è che molti oncologi non pensano a consigliare un programma post-trattamento”, ha detto Zimmerman. “La maggior parte dei partecipanti al nostro studio non aveva mai sentito dire che la fatica era una cosa con cui potrebbero trovarsi a che fare dopo il trattamento, quindi penso che dal punto di vista dell’educazione, più programmi per i sopravvissuti che ci sono, meglio è.”